Sigurjón með sjaldgæfan svefnsjúkdóm og þarf að greiða á aðra milljón fyrir lyf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 16. febrúar 2020 18:30 Sigurjón Hólm Jakobsson stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist Ungur maður þarf að greiða á aðra milljón króna á ári fyrir lyf sem hann tekur vegna sjaldgæfs svefnsjúkdóms. Þá þarf hann líka að flytja lyfin sjálfur inn til landsins og hefur staðið frammi fyrir því að farga hafi átt þeim í tollinum. Faðir hans segir lyfin hafa fært sér son sinn aftur eftir áralöng veikindi. Fyrir nokkrum árum fór Sigurjón Hólm Jakobsson að finna fyrir mikilli þreytu og fór að sofa meira en hann hafði áður gert. Svefninn tók hægt og sígandi yfir líf hans. Á endanum var hann farinn að sofa stóran hluta sólarhringsins og gat lítið annað gert en að sofa. Vaknaði til að borða og fara á klósettið „Hápunkturinn er örugglega jólin 2017 sko þar sem ég svaf bara eiginlega í tíu daga straight sko. Maður vaknaði bara til þess að borða og fara á klósettið,“ segir Sigurjón. Sigurjón stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist. „Hann stóð sig alltaf mjög vel. Var svona A-maður. Vaknaði snemma á morgnana. Fór að sofa á réttum tíma. Bara mjög heilbrigður einstaklingur og svo fór að draga úr því. Hann fór að sofa meira. Missa úr skóla. Árangur í íþróttum staðnaði og þá svona fórum við að hafa áhyggjur af að það væri eitthvað að,“ segir Jakob Ásmundsson faðir Sigurjóns. Jakob Ásmundsson, faðir Sigurjón, segir son sinn alltaf hafa verið heilbrigðan einstakling sem vaknaði snemma á morgnana. Svo hófust áhyggjurnar.Vísir/Baldur Foreldrar hans höfðu sífellt meiri áhyggjur af honum. Þau veltu meðal annars fyrir sér hvort hann væri kominn í óreglu en svo reyndist langt því frá vera. Þau gengu því á milli lækna til að reyna að finna hvað væri að en fengu lengi vel engin svör. Eftir heimsókn til taugalæknis, sem sérhæfir sig í svefni, var þeim bent á að mögulega gæti læknir í Bandaríkjunum hjálpað þeim. „Við bara einfaldlega höfðum beint samband þangað. Pöntuðum okkur far út og bara fórum. Vegna þess að við fengum engin svör á Íslandi,“ segir Jakob Ásmundsson. Eins konar ofursvefn Í Bandaríkjunum tóku við viðamiklar rannsóknir og var Sigurjón greindur með sjúkdóm heitir Ideopathic hypersomnia eða eins konar ofursvefn. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki ósvipaður drómasýki er um annan sjúkdóm að ræða. Starfsmenn Emory háskólans í Atlanta í Bandaríkjunum fylgdust með því þegar verið var að rannsaka Sigurjón og gerðu sérstakan sjónvarpsþátt um ferlið. „Þessi röskun er röskun þar sem fólk sefur of marga klukkutíma og oft á tíðum upplifir það að það hvílist ekki. Jafnvel þó það sé í rúminu sínu og sofi tíu, ellefu, tólf, fjórtán klukkutíma oft á tíðum samt vaknar það og líður eins og það hafi ekki sofið. Þegar það svo vaknar upp þá segja þau okkur oft að það sé það erfiðasta sem þau gera allan daginn,“ segir David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum sem greindi Sigurjón með sjúkdóminn. David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum.Vísir/Baldur Hrafnkell Sigurjón er ekki eini Íslendingurinn sem er með sjúkdóminn en örfáir Íslendingar til viðbótar hafa greinst með hann. David Rye hefur komið til Íslands nokkrum sinnum og aðstoðað lækna við að greina sjúkdóminn. Fyrstu einkenni koma oft fram í kringum unglingsaldurinn og segir David það oft taka fólk tíma að átta sig á veikindunum. Erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum Lyf er til við sjúkdómnum og hefur David skrifað upp á þau fyrir Sigurjón síðan hann greindist árið 2018. Hann hefur svo fengið þau send frá Bandaríkjunum þar sem þau fást ekki á Íslandi. Lyfin kosta sitt en fjölskylda Sigurjóns hefur greitt vel á aðra milljón króna á ári fyrir lyfin. Þá hefur stundum reynst erfitt að koma þeim til landsins. „Það er einhverra hluta vegna erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum til Íslands. Þannig að þegar við sendum lyfin til okkar og hann sem sagt fer í tollinn að leysa þau út þá eru þeir bara að fara að farga þessum lyfjum tollurinn. Þrátt fyrir að hann hafi sko resept. Við fengum frá Lyfjastofnun undanþágu þannig að þeir förguðu nú ekki lyfjunum sem betur fer. Svo þarf að sækja um þessa undanþágu í hvert skipti,“ segir Jakob. Upplifa heilaþoku Það er ekki nóg með þeir sem eru með sjúkdóminn sofi mikið heldur upplifa þeir hálfgerða heilaþoku á meðan þeir eru vakandi og verður oft lítið úr verki.„Ef maður er lyfjalaus þá er maður í svona zombieástandi þar sem maður svona vafrar á milli og er eiginlega ekkert með nein markmið eða að plana að gera neitt. Maður bara svona einhvern veginn er þarna.“ segir Sigurjón þegar hann reyndir að lýsa líðan sinni áður en hann fékk lyfin. Jakob segir lyfin hafa breytt miklu fyrir Sigurjón og í raun hafa fært fjölskyldunni hann aftur. „Lyfin hjálpa honum að vera hann sjálfur á meðan hann er vakandi þó hann sofi enn þá meira en kannski venjulegur einstaklingur þá er hann kominn til baka skilurðu hann persónan hann Sigurjón,“ segir Jakob.Fjallað var ítarlega um sögu Sigurjóns í bandarískum sjónvarpsþætti á sínum tíma. Þáttinn má sjá í heild sinni hér að neðan. Hér má finna lokaðan Facebook-hóp fyrir Íslendinga sem hafa verið greindir og aðstandendur þeirra. Heilbrigðismál Lyf Tryggingar Mest lesið Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum Innlent Reyndi til hins síðasta að koma skikki á fjármál Vatíkansins Erlent Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Innlent Annar snarpur skjálfti í Ljósufjallakerfi Innlent Bein útsending: Páfakjör í Páfagarði Erlent Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Innlent Einhliða vopnahlé Rússa hafið Erlent „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ Innlent „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Innlent Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Innlent Fleiri fréttir „Rotnir starfshættir og ríkisrekið ofbeldi gegn borgurunum“ Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Annar snarpur skjálfti í Ljósufjallakerfi Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ „Þetta er svona eitraður kokteill” Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Skorað á Ísraela og átök hafin milli Indlands og Pakistans Ekki hægt að renna sér í Lágafellslaug næstu vikuna Rekstur Reykjanesbæjar fram úr vonum vegna hærri útsvarstekna Veiðigjöldin enn rædd en þó ekki á dagskrá í dag Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Sjá meira
Ungur maður þarf að greiða á aðra milljón króna á ári fyrir lyf sem hann tekur vegna sjaldgæfs svefnsjúkdóms. Þá þarf hann líka að flytja lyfin sjálfur inn til landsins og hefur staðið frammi fyrir því að farga hafi átt þeim í tollinum. Faðir hans segir lyfin hafa fært sér son sinn aftur eftir áralöng veikindi. Fyrir nokkrum árum fór Sigurjón Hólm Jakobsson að finna fyrir mikilli þreytu og fór að sofa meira en hann hafði áður gert. Svefninn tók hægt og sígandi yfir líf hans. Á endanum var hann farinn að sofa stóran hluta sólarhringsins og gat lítið annað gert en að sofa. Vaknaði til að borða og fara á klósettið „Hápunkturinn er örugglega jólin 2017 sko þar sem ég svaf bara eiginlega í tíu daga straight sko. Maður vaknaði bara til þess að borða og fara á klósettið,“ segir Sigurjón. Sigurjón stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist. „Hann stóð sig alltaf mjög vel. Var svona A-maður. Vaknaði snemma á morgnana. Fór að sofa á réttum tíma. Bara mjög heilbrigður einstaklingur og svo fór að draga úr því. Hann fór að sofa meira. Missa úr skóla. Árangur í íþróttum staðnaði og þá svona fórum við að hafa áhyggjur af að það væri eitthvað að,“ segir Jakob Ásmundsson faðir Sigurjóns. Jakob Ásmundsson, faðir Sigurjón, segir son sinn alltaf hafa verið heilbrigðan einstakling sem vaknaði snemma á morgnana. Svo hófust áhyggjurnar.Vísir/Baldur Foreldrar hans höfðu sífellt meiri áhyggjur af honum. Þau veltu meðal annars fyrir sér hvort hann væri kominn í óreglu en svo reyndist langt því frá vera. Þau gengu því á milli lækna til að reyna að finna hvað væri að en fengu lengi vel engin svör. Eftir heimsókn til taugalæknis, sem sérhæfir sig í svefni, var þeim bent á að mögulega gæti læknir í Bandaríkjunum hjálpað þeim. „Við bara einfaldlega höfðum beint samband þangað. Pöntuðum okkur far út og bara fórum. Vegna þess að við fengum engin svör á Íslandi,“ segir Jakob Ásmundsson. Eins konar ofursvefn Í Bandaríkjunum tóku við viðamiklar rannsóknir og var Sigurjón greindur með sjúkdóm heitir Ideopathic hypersomnia eða eins konar ofursvefn. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki ósvipaður drómasýki er um annan sjúkdóm að ræða. Starfsmenn Emory háskólans í Atlanta í Bandaríkjunum fylgdust með því þegar verið var að rannsaka Sigurjón og gerðu sérstakan sjónvarpsþátt um ferlið. „Þessi röskun er röskun þar sem fólk sefur of marga klukkutíma og oft á tíðum upplifir það að það hvílist ekki. Jafnvel þó það sé í rúminu sínu og sofi tíu, ellefu, tólf, fjórtán klukkutíma oft á tíðum samt vaknar það og líður eins og það hafi ekki sofið. Þegar það svo vaknar upp þá segja þau okkur oft að það sé það erfiðasta sem þau gera allan daginn,“ segir David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum sem greindi Sigurjón með sjúkdóminn. David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum.Vísir/Baldur Hrafnkell Sigurjón er ekki eini Íslendingurinn sem er með sjúkdóminn en örfáir Íslendingar til viðbótar hafa greinst með hann. David Rye hefur komið til Íslands nokkrum sinnum og aðstoðað lækna við að greina sjúkdóminn. Fyrstu einkenni koma oft fram í kringum unglingsaldurinn og segir David það oft taka fólk tíma að átta sig á veikindunum. Erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum Lyf er til við sjúkdómnum og hefur David skrifað upp á þau fyrir Sigurjón síðan hann greindist árið 2018. Hann hefur svo fengið þau send frá Bandaríkjunum þar sem þau fást ekki á Íslandi. Lyfin kosta sitt en fjölskylda Sigurjóns hefur greitt vel á aðra milljón króna á ári fyrir lyfin. Þá hefur stundum reynst erfitt að koma þeim til landsins. „Það er einhverra hluta vegna erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum til Íslands. Þannig að þegar við sendum lyfin til okkar og hann sem sagt fer í tollinn að leysa þau út þá eru þeir bara að fara að farga þessum lyfjum tollurinn. Þrátt fyrir að hann hafi sko resept. Við fengum frá Lyfjastofnun undanþágu þannig að þeir förguðu nú ekki lyfjunum sem betur fer. Svo þarf að sækja um þessa undanþágu í hvert skipti,“ segir Jakob. Upplifa heilaþoku Það er ekki nóg með þeir sem eru með sjúkdóminn sofi mikið heldur upplifa þeir hálfgerða heilaþoku á meðan þeir eru vakandi og verður oft lítið úr verki.„Ef maður er lyfjalaus þá er maður í svona zombieástandi þar sem maður svona vafrar á milli og er eiginlega ekkert með nein markmið eða að plana að gera neitt. Maður bara svona einhvern veginn er þarna.“ segir Sigurjón þegar hann reyndir að lýsa líðan sinni áður en hann fékk lyfin. Jakob segir lyfin hafa breytt miklu fyrir Sigurjón og í raun hafa fært fjölskyldunni hann aftur. „Lyfin hjálpa honum að vera hann sjálfur á meðan hann er vakandi þó hann sofi enn þá meira en kannski venjulegur einstaklingur þá er hann kominn til baka skilurðu hann persónan hann Sigurjón,“ segir Jakob.Fjallað var ítarlega um sögu Sigurjóns í bandarískum sjónvarpsþætti á sínum tíma. Þáttinn má sjá í heild sinni hér að neðan. Hér má finna lokaðan Facebook-hóp fyrir Íslendinga sem hafa verið greindir og aðstandendur þeirra.
Heilbrigðismál Lyf Tryggingar Mest lesið Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum Innlent Reyndi til hins síðasta að koma skikki á fjármál Vatíkansins Erlent Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Innlent Annar snarpur skjálfti í Ljósufjallakerfi Innlent Bein útsending: Páfakjör í Páfagarði Erlent Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Innlent Einhliða vopnahlé Rússa hafið Erlent „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ Innlent „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Innlent Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Innlent Fleiri fréttir „Rotnir starfshættir og ríkisrekið ofbeldi gegn borgurunum“ Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Annar snarpur skjálfti í Ljósufjallakerfi Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ „Þetta er svona eitraður kokteill” Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Skorað á Ísraela og átök hafin milli Indlands og Pakistans Ekki hægt að renna sér í Lágafellslaug næstu vikuna Rekstur Reykjanesbæjar fram úr vonum vegna hærri útsvarstekna Veiðigjöldin enn rædd en þó ekki á dagskrá í dag Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Sjá meira