Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir og Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifa 30. mars 2025 21:00 Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Vísindi Háskólar Mest lesið Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson Skoðun Eiga ellilífeyrir og örorkubætur að fylgja launavísitölu? Haukur Arnþórsson Skoðun Nennið þið plís blessaða ríkisstjórn! Derek T. Allen Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Karlar, piltar og strákar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Eiga ellilífeyrir og örorkubætur að fylgja launavísitölu? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Ísland verður að vernda hafið og fiskimiðin frá námuvinnslu á hafsbotni Laura Sólveig Lefort Scheefer,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Belén García Ovide,Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Nennið þið plís blessaða ríkisstjórn! Derek T. Allen skrifar Skoðun Ertu klár? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Kengúrur eða Þorskar: Hver forritar framtíð Íslands? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson skrifar Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir skrifar Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders skrifar Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Það að þrá börn eða ekki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tímanna tákn? Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson skrifar Skoðun Kvótaverð, veiðigjald, fjárfesting og arðsemi í sjávarútvegi Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Getur Seljaskóli núna orðið símalaus skóli, Jóhanna? Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og traust á raforkumarkaði Einar S Einarsson skrifar Skoðun Ef þetta er rétt – hvað er þá rangt? Anna Berg Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sjúkraþyrlu sem allra fyrst, kerfi sem veitir lífsbjörg Gunnar Svanur Einarsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson skrifar Skoðun Bylting, bóla, bölvun - bull? Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Eru smáþjóðir stikkfríar? Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Ákall Valdimar Júlíusson skrifar Skoðun Á að leyfa eða halda áfram að banna? Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Jafnlaunabarnið og baðvatnið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Sjá meira
Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum.
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Skoðun Ísland verður að vernda hafið og fiskimiðin frá námuvinnslu á hafsbotni Laura Sólveig Lefort Scheefer,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Belén García Ovide,Huld Hafliðadóttir skrifar
Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar
Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar
Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun