Sumarsólstöður og leitin að lækningu við MND Karen Eva Halldórsdóttir skrifar 21. júní 2024 07:30 Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Það er flókið að eiga næstum 500 milljarða króna á Íslandi Þórður Snær Júlíusson Skoðun Það er betra fyrir okkur öll að Háskóli Íslands efli fjarnám Darri Rafn Hólmarsson Skoðun Þegar rafmagn hættir að vera sjálfsagður hlutur Árni B. Möller Skoðun 5.maí Alþjóðadagur ljósmæðra Unnur Berglind Friðriksdóttir Skoðun Æji nei innflytjendur Davíð Aron Routley Skoðun Níðingsverk Jón Daníelsson Skoðun Lýðræði og framtíð RÚV: Tími til breytinga? Erling Valur Ingason Skoðun Stríðsglæpir sem munu ekki gleymast! Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Yfirfull fangelsi, brostið kerfi Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Við höfum ekki efni á tvískinnungi SFS Vala Árnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Dvel þú í draumahöll Hugrún Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Níðingsverk Jón Daníelsson skrifar Skoðun Umhverfi, heilsa og skólamáltíðir Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Æji nei innflytjendur Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Stríðsglæpir sem munu ekki gleymast! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Samstaða, kjarkur og þor Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Það er betra fyrir okkur öll að Háskóli Íslands efli fjarnám Darri Rafn Hólmarsson skrifar Skoðun Yfirfull fangelsi, brostið kerfi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Þegar rafmagn hættir að vera sjálfsagður hlutur Árni B. Möller skrifar Skoðun Það er flókið að eiga næstum 500 milljarða króna á Íslandi Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Lýðræði og framtíð RÚV: Tími til breytinga? Erling Valur Ingason skrifar Skoðun 5.maí Alþjóðadagur ljósmæðra Unnur Berglind Friðriksdóttir skrifar Skoðun Endurnýjun hugarfarsins Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Ferðamenn: Vanmetnir skattgreiðendur í íslensku hagkerfi Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Góð vísa... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Við höfum ekki efni á tvískinnungi SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað getum við lært af Víetnamstríðinu? Einar Magnússon skrifar Skoðun Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Fristund.is fyrir öll - líka eldra fólk Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórn sem skeytir engu Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir skrifar Skoðun Fólkið sem gleymdist í Grindavík Bryndís Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Á að sameina ÍSÍ og UMFÍ? Ómar Stefánsson skrifar Skoðun Elsku ASÍ, bara… Nei Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Við höfum ekki efni á norsku leiðinni Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Sósíalistar á vaktinni í átta ár Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Styðjum þá sem bjarga okkur Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er viðskiptalegur ávinningur af EES-samningnum? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Sjá meira
Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala.
Skoðun Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir skrifar
Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson skrifar
Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir skrifar