Brotist undan þöggun - Endósamtökin 20 ára

Endósamtökin fagna tuttugu ára afmæli sínu á þessu ári. Á þeim tímamótum er hollt að líta um öxl og skoða hvað hefur áunnist og hver veruleiki fólks með endómetríósu er í dag. Í stuttu máli má segja að fólk með endó hafi á þeim tuttugu árum sem liðin eru frá stofnun samtakanna, brotist undan þöggun og gaslýsingu. Samtökin hafa vaxið og eflst og knúið fram mörg þau framfaraskref sem orðið hafa í heilbrigðisþjónustu á þessum tíma.

Stofnun Endósamtakanna

Árið 2006 þegar Samtök kvenna með endómetríósu voru stofnuð vissi almenningur og stór hluti heilbrigðisstarfsfólks ekki hvað endómetríósa var, auk þess sem það var algjört tabú að tala opinberlega um blæðingar. Konur með endómetríósu voru ítrekað gaslýstar sem birtist m.a. í því viðhorfi að eðlilegt væri að sumar konur hefðu mjög slæma tíðaverki. Konur og kvár með sjúkdóminn þjáðust í þögn.

Reynir Tómas Geirsson kvensjúkdómalæknir vildi bregðast við erfiðum veruleika endósjúklinga og hafði hann frumkvæði að því að samtökin voru stofnuð. Með aðstoð Auðar Smith kvensjúkdómalæknis setti hann sig í samband við nokkrar endókonur sem svo mynduðu fyrstu stjórn samtakanna. Fyrstu skref í átt til vitundarvakningar um sjúkdóminn voru stigin á upphafsárum samtakanna en engu að síður einkenndust þau af harki; reksturinn var þungur, áhugi fjölmiðla og almennings takmarkaður og litlu munaði að samtökin legðust af.

Umræðan opnuð

Árið 2012 varð mikill viðsnúningur þegar ný stjórn stóð fyrir fyrstu Endóvikunni sem vakti töluverða athygli í fjölmiðlum. Á næstu árum var miklum krafti hleypt í starfsemi samtakanna og áhersla lögð á vitundarvakningu í fjölmiðlum og fræðslu. Á þeim tíma treystu samt fáar stjórnarkonur sér til að tala opinberlega um sjúkdóminn. Það sama átti við um almenna félaga í samtökunum, svo mikið tabú var umræða um blæðingar og endómetríósu. Árið 2019 voru enn konur í stjórn sem vildu ekki koma fram undir nafni, svo sterk var þöggunin og skömmin. Sem betur fer er þetta gjörbreytt í dag. Fjölmargir hafa komið fram í viðtölum á síðustu árum og ungar konur og kvár í dag langflest opin fyrir því að tjá sig um sjúkdóminn og tilbúin til að skreyta sig með varningi samtakanna. Þau neita því að endómetríósa sé eitthvað til að skammast sín fyrir.

Fjölbreytt starfsemi samtakanna

Í gegnum árin hafa Endósamtökin staðið fyrir alþjóðlegum ráðstefnum, fjölmörgum málþingum, hvatningargöngu, herferðum tengdum vitundarvakningu o.fl. Samtökin urðu aðilar að ÖBI réttindasamtökum árið 2018. Árið 2021 var Elsusjóður, menntasjóður endókvenna stofnaður, fræðslumynd samtakanna: Tölum um endó, var frumsýnd árið 2024 og sýnd á RÚV 2025 og það sama ár hófst fræðsluátak um sjúkdóminn í grunn- og framhaldsskólum.

Endósamtökin í dag

Á síðustu árum hefur rödd Endósamtakanna orðið sterkari og stofnanir og samtök leita í auknum mæli eftir áliti og samstarfi við þau. Starf samtakanna er í stöðugum vexti sem endurspeglast m.a. í fjölgun félaga og því að samtökin halda úti skrifstofu með tveimur starfsmönnum í hlutastarfi. Boðið er upp á hópastarf fyrir félagsfólk, einstaklingsviðtöl, reglubundin fræðsluerindi og eru samtökin mjög lifandi á samfélagsmiðlum. Mikilvægi samtakanna hefur samt hvað sterkast komið fram í baráttunni fyrir bættri heilbrigðisþjónustu.

Hvað hefur áunnist?

En hvað hefur áunnist í heilbrigðiskerfinu á þessum 20 árum? Stærstu framfaraskrefin voru stofnun endóteymis Landspítalans árið 2017 og þegar byrjað var að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni árið 2021. Tilkoma endóteymisins svaraði ákalli endósjúklinga um aðkomu fleiri sérfræðinga en kvensjúkdómalækna að þeirra heilbrigðisþjónustu. Í teyminu er í dag boðið upp á eftirlit hjúkrunarfræðings og aðkomu annarra sérfræðilækna eins og meltingarfæraskurðlækna og þvagfæraskurðlækna að flóknari aðgerðum, auk sérhæfðra kvenheilsusjúkraþjálfara og þjónustu sálfræðinga.

Baráttunni ekki lokið

Þó mikilvægt starf eigi sér stað innan endóteymisins, mætti verulega bæta við fjármagni og mannauði til að teymið geti veitt endósjúklingum öfluga göngudeildarþjónustu og verið betur í stakk búið til að sinna flóknari tilfellum. Enn er skortur á eftirfylgni við sjúklinga og aðgengi fólks í bráðaverkjakasti að teyminu er takmarkaður. Full ástæða er til að halda áfram uppbyggingu sérhæfðs teymis um endómetríósu enda er sjúkdómurinn flókinn fjölkerfasjúkdómur sem margir telja að ætti í raun að vera sérstök sérgrein.

Samtökin beittu sér árið 2022 fyrir því að aðgerðir á Klíníkinni yrðu niðurgreiddar og það markmið náðist árið 2023. Hins vegar hefur orðið bið á langtímasamningum og fyrirsjáanleika í þjónustu við sjúklingahópinn. Nú er enn á ný komin upp óvissa um framhaldið og biðtími eftir aðgerðum þar er langur. Farsælast væri ef að samstarf gæti orðið á milli Landspítalans og Klíníkinnar um flóknustu aðgerðirnar þannig að þekking og reynsla allra færustu sérfræðinga landsins kæmi saman með hagsmuni sjúklinga að leiðarljósi.

Við óskum Endósamtökunum, endókonum og kvárum og öllum þeim sem starfa í þágu endósjúklinga, til hamingju með 20 ára afmælið. Betur má ef duga skal. Saman erum við sterkari!

Höfundar eru fyrrum formenn Endósamtakanna.