Fatlað fólk ber ekki á­byrgð á vel­ferð sam­fé­lagsins

Jafnræði er ein mikilvægasta forsenda hvers lýðræðissamfélags. Jafnræði og jafnrétti okkar sem borgara er hornsteinn þess að við fáum öll notið sömu tækifæra og eigum sömu möguleika í samfélaginu, þar með talið réttinn til að lifa sjálfstæðu lífi. Fatlað fólk hefur að sjálfsögðu sömu réttindi og aðrir til að lifa sjálfstæðu lífi til jafns við aðra.

Fyrir okkur, fatlað fólk, geta þau réttindi falið í sér jafn hversdagsleg atriði og að fara í bað þegar við viljum, fara að sofa þegar við viljum, halda eigið heimili, stunda vinnu og sinna okkar fjölskyldu.

En þrátt fyrir að réttur okkar sem fatlaðs fólks sé tryggður í stjórnarskránni og í lögum virðumst við oft verið tekin út fyrir sviga þegar kemur að þessum mikilvægu grundvallarréttindum. Fatlað fólk og réttindi okkar eru beinlínis sett aftar í röðina og fórnað fyrir aðra minni hagsmuni, m.a. fyrir ýmis ólögbundin verkefni sem sveitarfélögum ber ekki skylda til að sinna og sem snúast ekki um mannréttindi.

Lögfesting SSRFF

Gleðilegur áfangi í réttindabaráttu fatlaðs fólks náðist þann 12. nóvember síðastliðinn þegar SSRFF (samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks) var lögfestur á Alþingi.

Í framhaldinu kváðu nokkrir stjórnmálamenn á sveitarstjórnarstigi sér hljóðs í fjölmiðlum um áskoranir við fjármögnun þjónustu við fatlað fólk og þá sérstaklega NPA (notendastsýrða persónulega aðstoð) sem þeir töldu fylgja lögfestingu SSRFF. Af orðum þeirra mátti ætla að með lögfestingunni væri búið að lögfesta nýtt þjónustukerfi sem kallaði á aukið fjármagn frá ríki til sveitarfélaga.

Hið rétta er að NPA var lögfest árið 2018 við gildistöku laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Frá þeim tíma hafa sveitarfélög verið skyldug samkvæmt lögum, að veita öllum NPA sem uppfylla tiltekið mat á þjónustuþörf, óski þeir þess.

Sveitarfélög brjóta lög

Tugir fatlaðra einstaklinga á Íslandi bíða eftir NPA og sum hver hafa beðið í mörg ár. Lög nr. 38/2018 gerðu ráð fyrir að fjöldi fatlaðs fólks með NPA yrðu 172 talsins árið 2022, en í reynd voru einungis 89 einstaklingar komnir með NPA í lok þess árs. Með sama áframhaldi munu markmið laganna um 172 NPA samninga, ekki nást fyrr en í fyrsta lagi árið 2031, ef fjölgun NPA samninga verður með sama hætti og frá lögfestingu þjónustunnar. Á meðan fatlað fólk bíður, þá er líf þeirra í bið.

Það er líka áhugavert að á sama tíma og réttindi fatlaðs fólks styrktust með lögfestingu SSRFF og skyldur sveitarfélaga urðu fyrir vikið enn skýrari, þá virðist Reykjavíkurborg, samanber fjárhagsáætlun næsta árs, hafa ákveðið að fjölga ekki NPA samningum á næsta ári og jafnvel skera niður NPA þjónustu.

Auk þess má nefna að SSRFF var undirritaður árið 2007 og fullgiltur árið 2016 og ættu sveitarfélög því að hafa haft góðan tíma til að undirbúa sig fyrir lögfestingu samningsins.

Afhjúpun á vanþekkingu og fordómum

Fyrir utan vanþekkinguna sem kom fram í tali sveitarstjórnarfólks þá hefur verið öllu verra að hlýða á fordómana sem opinberuðust í orðum þeirra. Þegar við, fatlað fólk, erum gerð ábyrg fyrir versnandi lífsgæðum í samfélaginu, vegna þess að við krefjumst mannréttinda til jafns við aðra, þá lýsir það fordómum gagnvart okkur og okkar stöðu. Í besta falli felst vanvirðing við okkur sem manneskjur í þessum orðum. Fötlunarfyrirlitningin sem þarna opinberaðist er jafnframt líkleg til að opna farveg fyrir frekari fordómafulla umræðu um okkur sem fatlað fólk og normalisera ableisma.

Í marga daga dundi á okkur fötluðu fólki og raunar þjóðinni allri, fréttir af því hvað við kostum samfélagið mikið. Innan okkar raða er margt fólk sem er reitt yfir því að vera gert að blóraböggli samfélagsins á meðan önnur eru sorgmædd vegna þess skilningsleysis sem opinberaðist í umræðunni og vonleysi yfir því að viðhorf til fatlaðs fólks muni jafnvel aldrei batna.

Það er athyglisvert að fulltrúar sveitarfélaga tala aldrei með sama neikvæða hætti um aðra málaflokka eins og þau gera um málefni fatlaðs fólks. Þau segjast ekki þurfa að loka nokkrum sundlaugum þar sem annars stefni í almennan niðurskurð. Þau segja ekki að lífsgæði í samfélaginu gætu skerst ef ríkið komi ekki með meira fjármagn fyrir rekstur leikskólanna. Þau leyfa sér það ekki enda má segja að það ríki samfélagslegur sáttmáli um að það sé t.d. rétt að veita góða leikskólaþjónustu.

Það er ástæða til að staldra við og velta fyrir sér hvaða viðhorf liggja að baki því að það þyki í lagi að tala með þessum neikvæða hætti um okkur, fatlað fólk og af hverju það sé talið ásættanlegt að láta okkur búa við skert mannréttindi og hafa okkur stöðugt í bið.

Villandi samanburður – NPA er ekki dýrt

Staðreyndin er sú að NPA er einfaldlega ekki eins dýrt og af er látið. Að bera NPA þjónustu saman við önnur þjónustuúrræði eins og félagslega þjónustu eða sambýli er eins og að bera saman epli og appelsínur. Fyrir það fyrsta er þjónustan og greining á kostnaði þjónustunnar ekki sambærileg:

·Með NPA stýrir fatlað fólk sínu lífi og hefur sjálfstæði til jafns við aðra. Í öðrum þjónustuformum ræður kerfið miklu í þínu daglega lífi, t.d. hvenær þú borðar og ferð að sofa og fatlað fólk upplifir sig með litla sem enga stjórn á sínu lífi.

·NPA er lögbundin þjónusta sem sveitarfélögum er skylt að veita en mörg önnur þjónustuform sem nú eru í boði stríða gegn markmiðum SSRFF.

·Kostnaður við NPA er mjög gegnsær þar sem samningsupphæð hvers NPA samning sýnir allan kostnað við NPA. Sá kostnaður er svo iðulega borinn saman við beinan kostnað við önnur þjónustuform. Í þeim tilvikum eru margir kostnaðarliðir, sérstaklega óbeinir kostnaðarliðir, óljósari eða ekki taldir með. Hér er t.d. átt við yfirstjórn og stjórnsýslu, byggingu og viðhald húsnæðis, kostnað við kerfi, innviði og innbú, hluta starfsmannakostnaðar og margt fleira.

NPA er skynsamleg notkun fjármuna, út frá fjárhagslegum, samfélagslegum og mannréttindasjónarmiðum:

·Skýrslur frá Norðurlöndum og Bretlandi benda til þess að NPA sé ýmist hagkvæmara eða kosti svipað og samanburðarhæf hefðbundin þjónustuúrræði.

·NPA eykur skatttekjur – vegna þess að fatlað fólk með NPA er líklegra til að stunda vinnu, vegna þess að aðstandendur NPA notenda hafa frekar svigrúm til að stunda vinnu og vegna þess að NPA skapar störf fyrir aðstoðarfólk.

·NPA sparar fjármuni á öðrum sviðum enda sýna rannsóknir að fatlað fólk með NPA nýtir sér mun minna af félagslegum úrræðum heldur en fatlað fólk í samanburðarhópi, eins og t.d. akstursþjónustu fatlaðs fólks og ráðgjöf frá starfsfólki félagsþjónustunnar o.fl.

·Rannsóknir sýna einnig að NPA notendur leggjast sjaldnar inn á sjúkrahús, nýta sér heimahjúkrun minna og verða sjaldnar fyrir ofbeldi en fatlað fólk í samanburðarhópi.

·Síðast en ekki síst snýst NPA um mannréttindi og lífsgæði okkar sem fatlaðs fólks, ávinning fjölskyldna okkar af því að hafa okkur sem fullgilda þátttakendur í fjölskyldulífinu og ávinning samfélagsins af því að njóta krafta okkar og hugmynda í leik og starfi.

Gerum betur! Vinnum saman

Við, fatlað fólk, neitum því að vera notuð sem pólitískt útspil í störukeppni sveitarfélaga við ríkið. Við teljum fulla ástæðu fyrir sveitastjórnarfólk sem hefur haft sig í frammi með þeim hætti sem hér hefur verið greint frá, að gangast við orðum sínum og draga þau til baka.

Stjórnmálafólk og við borgarar þessa lands þurfum að gera upp við okkur hvernig samfélag við viljum byggja og ákveða að íslenskt samfélag verði samfélag inngildingar þar sem öll hafa rétt til sjálfstæðs lífs og þátttöku í samfélaginu, hvar lögum er fylgt og grundvallarmannréttindi virt.

Nú þegar innleiðingartímabili NPA er lokið og búið er að lögfesta SSRFF er tímabært að við, fatlað fólk, fáum raunverulegan samtals- og samráðsvettvang við ríki og sveitarfélög þar sem NPA er rætt, útbúin er áætlun um útrýmingu NPA biðlista með alvöru fjárhagsáætlunum um hvernig það skuli gert og mörkuð stefna til framtíðar fyrir NPA á Íslandi. Jafnframt þarf að ræða þær skyldur sem fylgja lögfestingu SSRFF, innleiðingu réttindanna sem kveðið er á um í samningnum og nauðsynlegar framkvæmdaáætlanir sem gera þarf til að fylgja lögfestingunni eftir.

Rúnar Björn Herrera Þorkelsson skrifar fyrir hönd stjórnar NPA miðstöðvarinnar