Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Við höfum ekki efni á norsku leiðinni Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Fólkið sem gleymdist í Grindavík Bryndís Gunnlaugsdóttir Skoðun Hver er viðskiptalegur ávinningur af EES-samningnum? Sigurbjörn Svavarsson Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun Elsku ASÍ, bara… Nei Sunna Arnardóttir Skoðun Styðjum þá sem bjarga okkur Jens Garðar Helgason Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir Skoðun Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Ríkisstjórn sem skeytir engu Diljá Matthíasardóttir Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson Skoðun Skoðun Skoðun Ríkisstjórn sem skeytir engu Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir skrifar Skoðun Fólkið sem gleymdist í Grindavík Bryndís Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Á að sameina ÍSÍ og UMFÍ? Ómar Stefánsson skrifar Skoðun Elsku ASÍ, bara… Nei Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Við höfum ekki efni á norsku leiðinni Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Sósíalistar á vaktinni í átta ár Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Styðjum þá sem bjarga okkur Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er viðskiptalegur ávinningur af EES-samningnum? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Skoðun Embætti þitt geta allir séð Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Sigursaga Evrópu í 21 ár Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin, Dagbjört og ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Myndir þú ráða fatlað fólk í vinnu? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Hvað ert þú að gera? Eiður Welding skrifar Skoðun Rauðir sokkar á 1. maí Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun 1. maí er líka fyrir fatlað fólk! Geirdís Hanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin á næsta leik í Evrópuumræðunni Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Á milli steins og sleggju Heinemann Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Heiðrum íslenska hestinn Berglind Margo Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Allir eiga rétt á virku lífi — líka fatlað fólk Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez skrifar Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað ætlar þú að vera þegar þú verður stór? Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun
Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir skrifar
Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson skrifar
Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar
Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar
Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun