Sumarsólstöður og leitin að lækningu við MND Karen Eva Halldórsdóttir skrifar 21. júní 2024 07:30 Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas Skoðun Skoðun Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Tíðaheilbrigði er lykilatriði í jafnrétti kynjanna Berit Mueller skrifar Skoðun Þjóðarmorð – frá orðfræðilegu sjónarmiði Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann skrifar Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Nokkur orð um stöðuna Dögg Þrastardóttir skrifar Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun #blessmeta – þriðja grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir skrifar Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Spólum til baka Snævar Ingi Sveinsson skrifar Skoðun Sögulegur dómur Hæstaréttar – staðfestir sjálfstæði Alþingis Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að vera fatlaður á Íslandi er full vinna Birna Ösp Traustadóttir skrifar Skoðun Sæluríkið Ísland Einar Helgason skrifar Sjá meira
Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala.
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar
Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun