Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun Slapp lifandi út af elliheimili Margrét Sigríður Guðmundsdóttir Skoðun Mataræði stéttaskiptingarinnar: Þegar hollusta verður forréttindi Steinar Björgvinsson Skoðun ADHD og hvatvísi Hjördís María Karlsdóttir Skoðun Fjárfesting í hvíld skilar sér í meiri framleiðni Ellen Calmon Skoðun Getum við raunverulega skipulagt borgina? Darío Nunez Salazar Skoðun Látum ekki tækifærin renna okkur úr greipum Hulda Hallgrímsdóttir,Erla Tinna Stefánsdóttir Skoðun Jafnrétti í litlu samfélagi: Áskoranir og ábyrgð Guðný Sara Birgisdóttir Skoðun Ábyrgt fólk segir satt og rétt frá Gunnsteinn R. Ómarsson Skoðun Ósýnileg en ómissandi Eva Hauksdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Stóra sósíalíska skinkumálið Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Slapp lifandi út af elliheimili Margrét Sigríður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun ADHD og hvatvísi Hjördís María Karlsdóttir skrifar Skoðun Getum við raunverulega skipulagt borgina? Darío Nunez Salazar skrifar Skoðun Ábyrgt fólk segir satt og rétt frá Gunnsteinn R. Ómarsson skrifar Skoðun Jafnrétti í litlu samfélagi: Áskoranir og ábyrgð Guðný Sara Birgisdóttir skrifar Skoðun Fjárfesting í hvíld skilar sér í meiri framleiðni Ellen Calmon skrifar Skoðun Mataræði stéttaskiptingarinnar: Þegar hollusta verður forréttindi Steinar Björgvinsson skrifar Skoðun Við stöndum vörð um Múlaþing Jónína Brynjólfsdóttir,Eiður Ragnarsson skrifar Skoðun Viðsnúningur í rekstri, hver borgar? Stefán Þór Eysteinsson,Hjördís Helga Seljan skrifar Skoðun Símalaus heimili – skref í átt að auknum samskiptum og betri þjónustu Gunnur Helgadóttir,Jakobína Hólmfríður Árnadóttir skrifar Skoðun Fagmennska, forgangsröðun og framtíð þróunarsamvinnu Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Lækkun virðisaukaskatts á eldsneyti gagnast ekki atvinnulífinu Björn Ragnarsson skrifar Skoðun Það sem enginn segir þér um að flytja til annars lands Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Hvers vegna og hvernig háskólanám? Hallur Þór Sigurðarson skrifar Skoðun Frá þekkingu til verðmæta – hvar slitna tengslin? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ilmurinn er svo lokkandi Einar Helgason skrifar Skoðun Við ræktum arfa og vonumst eftir rósum Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun Áframhaldandi og markviss vinna í þágu barna í Hveragerði Eva Harðardóttir,Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Lækkum leikskólagjöld og tökum upp 100% syskinaafslátt Tinna Berg Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Í þágu heimilanna… utan ESB Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar Skoðun Chardonnay á Sólvallagötu Elías Blöndal Guðjónsson skrifar Skoðun Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Ósýnileg en ómissandi Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Áfram menning og listir, ekki bara á tyllidögum! María Pálsdóttir skrifar Skoðun Látum ekki tækifærin renna okkur úr greipum Hulda Hallgrímsdóttir,Erla Tinna Stefánsdóttir skrifar Skoðun Meira sund í Kópavogi Jónas Már Torfason skrifar Skoðun Stefna í fíkniefnamálum á villigötum? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Sátt í september verður að ná til allra Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið tekur á móti börnunum Ástþóra Kristinsdóttir,María Rut Beck,Ingibjörg Thomsen Hreiðarsdóttir skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Mataræði stéttaskiptingarinnar: Þegar hollusta verður forréttindi Steinar Björgvinsson skrifar
Skoðun Símalaus heimili – skref í átt að auknum samskiptum og betri þjónustu Gunnur Helgadóttir,Jakobína Hólmfríður Árnadóttir skrifar
Skoðun Áframhaldandi og markviss vinna í þágu barna í Hveragerði Eva Harðardóttir,Sandra Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Látum ekki tækifærin renna okkur úr greipum Hulda Hallgrímsdóttir,Erla Tinna Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Heilbrigðiskerfið tekur á móti börnunum Ástþóra Kristinsdóttir,María Rut Beck,Ingibjörg Thomsen Hreiðarsdóttir skrifar
Strætisvagni ekið á 150 km hraða í gegnum íbúðarhverfi við grunnskóla - „Stórkostlegt sjónarspil“ Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun