Stafræna lestin á fleygiferð — en komast allir með? Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir skrifar 9. september 2022 17:02 Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Helförin var bara fugladrit Helgi Gunnlaugsson Skoðun Halldór 20.06.2026 Halldór Fórnarlambsnaglinn Sigurður Árni Reynisson Skoðun Sumarsólstöður: Tími birtu, þakklætis og helgisiða Þuríður Stefánsdóttir Skoðun Af hverju ekki að segja Nei … af hverju ætti að segja kannski? Gunnar Ármannsson Skoðun Þegar jafnrétti verður blóraböggull Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Árásargjarnir lobbíistar vindorkuiðnaðarins Anna Soffia Kristjánsdóttir Skoðun EES fyrir fyrirtækin, ESB fyrir fólkið? Yngvi Ómar Sigrúnarson Skoðun Síðustu móhíkanarnir Viðar Halldórsson Skoðun Skoðun Skoðun Já til að SJÁ Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Fórnarlambsnaglinn Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Þegar jafnrétti verður blóraböggull Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar Skoðun Sumarsólstöður: Tími birtu, þakklætis og helgisiða Þuríður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Skýr mörk fyrir vindorku, sterkari vernd fyrir náttúruna Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hver hugsar þegar þú notar gervigreind — þú eða vélin? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Mannréttindastofnun og réttindagæsla fatlaðs fólks Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Af hverju ekki að segja Nei … af hverju ætti að segja kannski? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Árásargjarnir lobbíistar vindorkuiðnaðarins Anna Soffia Kristjánsdóttir skrifar Skoðun 19. júní í skugga bakslags: Jafnrétti er ekki sjálfgefið Martha Lilja Olsen skrifar Skoðun Helförin var bara fugladrit Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Síðustu móhíkanarnir Viðar Halldórsson skrifar Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun EES fyrir fyrirtækin, ESB fyrir fólkið? Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvern vantar enn við borðið? Jana Birta Björnsdóttir,Jónína Rósa Hjartardóttir skrifar Skoðun Áfram gakk Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Hvað þarf að vera til staðar ef dánaraðstoð verður heimiluð? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hver borgar þegar samningurinn er svikinn? Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun ESB aðild er óskynsamleg frá efnahagslegu sjónarmiði Kristinn Sv. Helgason skrifar Skoðun Er kominn tími á nýtt norrænt leiðtogahlutverk? Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Þegar fyrirmyndirnar horfa í skjáinn Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Hver framleiðir matinn okkar eftir 20 ár? Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Er dr. Henry Alexander bara til punts? Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Gervigreind er að breyta því hvað það þýðir að vera góður stjórnandi Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Af hverju borgum við evrópsk metverð fyrir grænmeti sem endist í tvo daga? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Mikilvægur áfangi fyrir Norðurland og landið allt Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Stjórnsýsluframkvæmd við vörslusviptingu búfjár, meðalhóf eða flýtilausn? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Frelsi ungra Íslendinga til framtíðar Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Evrópa í áfalli, skilin eftir í gervigreindarkapphlaupinu. Verður Ísland líka utangátta? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Til hamingju með Þjóðarhöll! Dagur B. Eggertsson skrifar Sjá meira
Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp
Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Gervigreind er að breyta því hvað það þýðir að vera góður stjórnandi Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Af hverju borgum við evrópsk metverð fyrir grænmeti sem endist í tvo daga? Valerio Gargiulo skrifar
Skoðun Stjórnsýsluframkvæmd við vörslusviptingu búfjár, meðalhóf eða flýtilausn? Sævar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Evrópa í áfalli, skilin eftir í gervigreindarkapphlaupinu. Verður Ísland líka utangátta? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar