Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Mest lesið Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun Jöfn skipting skulda og eigna í sambúð Sævar Þór Jónsson Skoðun Líf eftir afplánun Eva Sóley Kristjánsdóttir Skoðun Einu sinni enn Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Ég hef… Karólína Helga Símonardóttir Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir Skoðun Fáni okkar allra Hörður Lárusson Skoðun Skoðun Skoðun Einu sinni enn Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Skuggahliðar á þéttingu byggðar Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Er ofbeldi gagnvart eldri borgurum vandamál á Íslandi? Björn Snæbjörnsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar Skoðun Jöfn skipting skulda og eigna í sambúð Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ólögleg veðmálastarfsemi á Íslandi Hákon Skúlason skrifar Skoðun Bætum fleiri stólum við borðið Ingibjörg Lilja Þórmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Pyrrosar sigur Helgi Tómasson skrifar Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson skrifar Skoðun Mér var sagt að þegja á meðan fréttatíminn var Haukur Brynjarsson skrifar Skoðun Allt fyrir Brussel og Nató, hitt reddast einhvern veginn Davíð Bergmann skrifar Skoðun Forljót grá hús Hjalti Andrason skrifar Skoðun Líf eftir afplánun Eva Sóley Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Fáni okkar allra Hörður Lárusson skrifar Skoðun Séríslensk hávaxtastefna Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson skrifar Skoðun Ég hef… Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Er yfirvöldum alveg sama um fólk á bifhjólum? Njáll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki mamman í hópnum - leiðtoginn í hópnum Katrín Ásta Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rannsóknarnefnd styrjalda Gunnar Einarsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki heima í fangelsi Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei skrifar Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) skrifar Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun
Skoðun Er ofbeldi gagnvart eldri borgurum vandamál á Íslandi? Björn Snæbjörnsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar
Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson skrifar
Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson skrifar
Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar
Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar
Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun