Opið bréf til forseta Íslands

Forseti Íslands, Guðni Th. Jóhannesson: Okkur langar að byrja á að þakka þér fyrir þá miklu umhyggju og forvitni sem þú sýndir á málþingi Samtaka um endómóetríósu þann 23.mars sl. sem bar heitið ,,Er barnið þitt með endómetríósu?“

Endómetríósa er eins og fram hefur komið flókinn og erfiður fjölkerfasjúkdómur sem leggst á um 10% einstaklinga sem fæðast með leg. Sjúkdómurinn getur verið mjög hamlandi, valdið óafturkræfum skemmdum á innvortis líffærum, valdið ófrjósemi (30-40% endósjúklinga glíma við van- eða ófrjósemi) og skert lífsgæði bæði sjúklinga og aðstandenda þeirra.

Ástæðan fyrir þessum skrifum eru þau svör sem þú fékkst við spurningu þinni í lok málþingsins. Við erum þrjár konur með sjúkdóminn og þó við séum ekki menntaðar í læknisfræði þá höfum allar lesið okkur mikið til um hann auk þess sem við höfum reynslu af því að glíma við hann. Að okkar mati endurspeglar svarið sem Ragnheiðar O. Árnadóttir kvensjúkdómalæknir við Landspítala Háskólasjúkrahús gaf þér alla þá fáfræði, fordóma og vanþekkingu sem lifir innan hins íslenska heilbrigðiskerfis. Við erum sannfærðar um að það sé að stærstum hluta ástæða þess að sjúklingar sem glíma við endómetríósu fái ekki þá hjálp sem þeir sannarlega þurfa á að halda og eiga rétt á samkvæmt lögum.

Áður en við svörum spurningu þinni langar okkur að segja þér mjög gróflega frá áhrifum sjúkdómsins á okkar líf og heilsu:

Hólmfríður, 63 ára. Átti við ófrjósemi að stríða sem afleiðingu af endómetríósu sem var vangeind hjá henni í yfir 20 ár eða þangað til árið 1995 að hún loksins fékk greiningu og sína fyrstu meðhöndlun. Hólmfríður eignaðist sitt eina barn um fertugt. Verkir og síþreyta vegna endómetríósu hafa fylgt Hólmfríði stærstan hluta af hennar ævi. Einnig meltingarvandamál og það hefur síst lagast þó að legið hafi verið tekið árið 2001 en lengi vel var þeirri kenningu haldið á lofti að endómetríósa orsakaðist af bakflæði tíðablóðs (sbr. svar Ragnheiðar til þín eftir málþingið - nánari útskýring á því af hverju sú kenning var hrakin kemur seinna í textanum). Hólmfríður hefur ekki getað verið á vinnumarkaði sl. fimm ár vegna sjúkdómsins, hefur ekki getað sinnt áhugamálum og býr við mjög skert lífsgæði. Hennar markmið er að komast í aðgerð hjá Dr. Marc Possover (Sviss) sérfræðingi í endómetríósu í taugakerfi kviðarhols í von um bætt lífsgæði og meira þrek. Að mati Hólmfríðar hafa orðið litlar sem engar breytingar á meðhöndlun endómetríósu hér á landi frá því hún greindist árið 1995.

Ragnheiður, 49 ára. Tveggja barna móðir. Hefur ekki verið á vinnumarkaði frá því sumarið 2012 (örorkulífeyrisþegi af völdum endómetríósu). Leitaði fyrst til læknis vegna einkenna sjúkdómsins 13 ára (1985) en fékk ekki greiningu fyrr en haustið 2011 eftir að hafa gengið á milli lækna í áratugi. Fékk enga meðhöndlun þá, engar leiðbeiningar eða eftirfylgni. Sjúkdómurinn mallaði því áfram í kviðarholi hennar með tilheyrandi líffæraskemmdum. Fyrsta ,,meðhöndlun“ við sjúkdómnum var ekki fyrr en fjórum árum seinna og þá var árangur aðgerðarinnar ekki betri en það að eitt stykki endómetríósuæxli (3,5 x 5,5 cm) var skilið eftir á ristli þar sem skurðlæknirinn sá það ekki. Það var svo loksins tekið haustið 2017. Ragnheiður glímir enn við daglega verki, mikla síþreytu og takmörkuð lífsgæði og hennar eina ósk er að komast í aðgerð hjá Dr. Marc Possover (Sviss) sérfræðingi í endómetríósu í taugakerfi kviðarhols með von um að komast aftur út á vinnumarkaðinn.

Sigríður, 40 ára fjögurra barna móðir. Hefur ekki verið í vinnu síðan um mitt sumar 2019 og ekki stundað áhugamál síðan 2018. Búin að berjast við sjúkdóminn í áratugi en fékk ekki greiningu fyrr en fyrir rétt um ári síðan. Lífsgæði sl. 3 ár hafa verið í algjöru lágmarki vegna öndunarerfiðleika, mæði, þróttleysis, verkja og síþreytu. Þrátt fyrir greiningu var ekki talið að endómetríósa gæti verið orsök veikinda hennar þar sem legnám hafði verið framkvæmt árið 2016 (sbr. kenning um bakflæði blæðinga).

Sigríður leitaði til Dr. Gabriel Mitroi, Bucharest Endometriosis Center í Rúmeníu í ágúst sl. og sendi honum aðgerðarlýsingar og myndir úr segulómun. Svar frá Dr. Mitroi barst mjög fljótt þar sem hann sagðist hafa greint töluverða endómetríósu á þind auk þvagblöðru og fleiri staða. Í nóvember sl. fór Sigríður að hósta upp blóðugu slími og bókaði þá aðgerð hjá Dr. Mitroi í janúar 2021. Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókn um greiðsluþátttöku. Sigríður sendi erindi á Landlækni sem sýndi skilning og vildi koma málinu til endóteymis LSH. Nú rúmum þremur mánuðum og nokkrum ítrekunum seinna hefur ekki heyrst frá því teymi ennþá. Árangurinn af aðgerðinni hjá Dr. Mitroi í Rúmeníu var gífurlegur. Sigríður getur núna í fyrsta sinn í tæp tvö ár andað eðlilega. Jafnframt er hún farin að geta farið í stuttar gönguferðir en hún var nánast rúmliggjandi sl. tæp tvö ár.

Þá komum við að þinni áhugaverðu og kærkomnu spurningu herra forseti:

,,Ég leyfi mér að nota tækifærið að spyrja af forvitni og umhyggju hver staða læknavísinda sé? Hvort við séum á stað þar sem enginn veit neitt um orsakir og enginn viti neitt um úrbætur eða lækningu eða lyf - eða hvort það sé einhver von til þess að smám saman bætum við í þekkingarsarpinn og að í framhaldi af því að lækning eða meðferð finnist?”

Staða læknavísindanna um orsök endómetríósu er eins og fram kom á málþinginu flókin og enn hefur engin ein vísindaleg skýring fundist á orsök sjúkdómsins. Endómetríósa er sjálfsofnæmissjúkdómur þar sem frumur, áþekkar þeim frumum sem finnast í slímhúð legs finnast annars staðar í líkamanum. Endófrumurnar (endometriosis) eru samt ólíkar legslímufrumum (endometrium) í bæði formi og hegðun. Endófrumur gefa frá sér bólguvaldandi efni (proinflammatory chemicals), framleiða eigið estrógen og hafa meira en >100 sinnum fleiri estrógen vaka (Estrogen Receptor Erβ). Þeim geta vaxið eigin taugaendar og æðar (Serdar et. Al, 2012). Endófrumur geta myndað samgróninga milli líffæra, snúið upp á líffæri og geta myndað þykkildi/æxli. Endófrumur hafa fundist í öllum líffærakerfum líkamans og í öllum líffærum líkamans nú síðasta haust í milta. Endómetríósa hefur einnig fundist í karlmönnum einstaka sinnum (Nancy´s Nook, 2021).

Sú kenning að endómetríósa orsakist af bakflæði tíðablóðs var hrakin fyrir nokkrum árum enda staðreyndin sú að endómetríósa hefur fundist í andvana fæddum fóstrum, karlmönnum og stúlkum sem ekki hafa farið á blæðingar. Þessi kenning olli því að læknar trúðu lengi vel að hægt væri að lækna sjúkdóminn með legnámi og/eða að breytingaskeiðið myndi lækna konur af honum. Það er þó fjarri sanni og því varhugavert og beinlínis hættulegt að halda þeirri kenningu áfram á lofti. Það er einnig ástæðan fyrir því að íslenska nafnið á sjúkdómnum ,,Legslímuflakk“ er beinlínis rangnefni.

Hvað varðar meðferðarúrræði við sjúkdómnum og almenna þekkingu á honum að þá virðumst við enn og aftur vera föst í feðraveldinu þar sem læknar virðast taka eigið egó framyfir rétt sjúklinga til að fá heilbrigðisþjónustu við hæfi og beita úreldum aðferðum í tilraunastarfsemi við að meðhöndla flókinn og sérstaklega vandmeðfarinn sjúkdóm.

Dr. Marc Possover er sérfræðingur í endómetríósu í taugakerfi kviðarhols og stofnandi nýrrar sérgreinar innan læknisfræðinnar ,,Neuropelvology“. Hann hefur ritað tæplega hundrað fræðigreinar um endómetríósu og sjúkdóma í taugakerfi kviðarhols og hlotið á annan tug viðurkenninga fyrir sín störf. Að hans mati eru skurðlækningar við endómetríósu svo flóknar að þær ættu að vera sérstök undirtegund skurðlækninga sbr. ristilskurðlækningar, þvagfæraskurðlækningar, hjarta og lungnaskurðlækningar, heila- og taugaskurðlækningar o.s.frv. Skurðlækningar til að fjarlægja endómetríósu af taugum kalli svo á enn frekari sérhæfingu enda sé enginn staður í líkamanum með jafn flókið taugakerfi og kviðarholið (fyrir utan heilann og mænuna). En í taugakerfi kviðarhols er öll stjórnun á þvagkerfi, hægðalosun, kynferðislegri upplifun og göngulagi okkar svo fátt eitt sé nefnt.

Góðu fréttirnar eru þær að það eru til sérfræðingar sem búa yfir einstakri þekkingu á sjúkdómnum og hæfni til að meðhöndla hann þannig að 75-80% árangur náist. Sérfræðingar sem beita LAPEX skurðtækni eða Laparascopic Excision Surgery. Þessir læknar vita að það að brenna ofan af endófrumunum eða skera ofan af þeim með leiserskurði er ekki vænlegt til árangurs. Þeir notast jafnframt við smásjárkviðsjá því oft eru endófrumurnar of smáar til að hið mannlega auga geti komið auga á þær. Einnig þekkja þessir sérfræðingar allar birtingarmyndir endófrumna en þær geta verið glærar, gular, hvítar, rauðar, bleikar, bláar, brúnar, svartar. Þær geta jafnframt verið faldar undir heilbrigðri slímhúð. Þessum sérfræðingum dettur ekki í hug að rétta einstaklingi með endómetríósu hormónalyf, eitt eða fleiri sem lausn á þeirra sjúkdómi. Þeir vita að það er ekki vænlegt til að bera meiri árangur en að mála yfir ryð eða setja plástur á beinbrot. Nú eða slá gras með túnfífli og ætlast til að fífillinn sé upprættur með því.

Bakvið hverja konu með endómetríósu sem leitar læknis eru kvalafullar klukkustundir og dagar, stundum vikur og ár. Klukkustundir og dagar eytt í rúminu, liggjandi á baðherbergisgólfinu eða sturtubotninum gjarnan með áhyggjufulla og jafnvel örvæntingafulla maka, foreldra, vini eða jafnvel börn viðkomandi stumrandi yfir þeim. Bakvið hverja endókonu eru tapaðar dýrmætar samverustundir, tapaðar vinnu- eða skólastundir, tapaðir fjármunir. Bakvið hverja konu er vonleysi, ótti og þörfin til að vera heyrð. Að vera virt af viðmælandanum sem í þessu tilfelli er aðili sem gefur sig út fyrir að veita þjáðum og veikum hjálp.

Undirritaðar hafa allar verið tilraunadýr íslensks heilbrigðiskerfis og eru skaddaðar innvortis til frambúðar sem afleiðing af því. Við höfum misst líffæri og önnur eru alvarlega skemmd af völdum sjúkdómsins. Allar eigum við dætur. Vitað er að endómetríósa gengur í erfðir og við viljum ekki horfa upp á dætur okkar ganga í gegnum sömu hrakningar í heilbrigðiskerfinu og við gerðum. Við ætlum ekki að láta lækna segja þeim að þær séu ,,með brenglað verkjaminni, lágan sársaukaþröskuld, heilsukvíða eða þunglyndi, mjólkuróþol eða hægðatregðu, gallsteina- eða botnlangakast eða að þetta sé partur af því að vera kona“ eins og 68% kvenna með sjúkdóminn hafa upplifað.

Okkur langar að enda á tilvitnun í Nancy Peterson, bandarískan hjúkrunarfræðing sem starfaði í mörg ár með fremstu sérfræðingum í endómetríósu skurðlækningum og hefur á sl. árum eftir að hún hætti störfum sökum aldurs staðið á bakvið vitundarvakningu um sjúkdóminn og heldur úti hópi um endómetríósu á Facebook sem nú telur um 125.000 einstaklinga allsstaðar að úr heiminum:

,,How do doctors get by with turning a blind eye to such suffering? Is there no liability for failing to address disease effectively? We never encourage and in fact in Nancy's Nook do not permit discussion of legal action. But I am beginning to wonder if it will take a different attitude about inadequate, ineffective even sloppy care to begin to change things. What is wrong with referring the patient on to greater skill when the current team cannot address the level of disease? What gets in the way of the referral? Ego? Failure to recognize the level of suffering peritoneal quality pain can inflict? Failure to recognize other pelvic pain generators and put treatment plans into place? Worry about loss of future income? I mean, really, have we lost touch with compassionate care?”

Að lokum skorum við á íslensk heilbrigðisyfirvöld að hefja án tafar samstarf við sérfræðinga í sjúkdómnum erlendis þannig að þeir einstaklingar sem þjást af sjúkdómnum á Íslandi fái þá heilbrigðisþjónustu sem þeir sannarlega eiga rétt á skv. lögum

Hólmfríður Sigurðardóttir

Ragnheiður K. Jóh. Thoroddsen

Sigríður Halla Magnúsdóttir

P.s. Hægt er að lesa um ferli Sigríðar í Rúmeníu hér:

www.siggaendo.wordpress.com