Mennskan

Undanfarnar þrjár vikur hef ég dvalið erlendis og sótt mér endurmenntun og vitneskju um góðar leiðir til að efla geðheilbrigði og tækifæri til bata. Ég byrjaði á að heimsækja Finnland til að fara á merkilegan fund sem haldinn er árlega um leiðir til að höndla það sem við köllum oftast geðrof, með annarri nálgun en tíðkast í hefðbundinni stofnanamenningu; „The 23rd International Network Meeting for theTreatment of Psychosis 2018“.  Síðan lág leiðin til London í námið mitt í „Open dialog“ en aðferðin er einmitt er upprunnin í Tornio í Finnlandi  og núna þessa dagana sækjum við þrjár Hugaraflskonur 10. heimsþing „Hearing Voices Congress“ og yfirskriftin er „Living with voices: A human right“.

Eins og yfirskriftir hér að ofan gefa til kynna er hér um að ræða óhefðbundnar leiðir til að efla geðheilbrigði og valkosti við hefðbundið geðheilbrigðiskerfi. Komin er áratuga reynsla af þessum aðferðum, fjöldi rannsókna hafa verið unnar og mælanlegur árangur gríðarlegur. Það sem hvetur mig til að kynna mér einmitt þessar tilteknu leiðir, er að það er mennskan sem hér ræður ferðinni og kærleikurinn, ekki útskúfun og sjúkdómsvæðing tilfinninga. Rauði þráðurinn er mannréttindi og virðing fyrir manneskjunni. Því miður virðumst við á Íslandi og í mörgum löndum í kringum okkur hafa „gleymt“ þessum grundvallar þáttum í þjónustu við einstaklinga sem leita aðstoðar vegna geðheilsu sinnar og víða er um skref aftur á bak að ræða.

Í dag steig á stokk Dainius Puras; geðlæknir og sérstakur álitsgjafi innan Mannréttindaskrifstofu Sameinuðu þjóðanna. Á vegum Sameinuðu þjóðanna var skýrsla hans gefin út í júní 2017, um hans álit á stöðu geðheilbrigðismála í tilheyrandi ríkjum. „Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health“ er heiti skýrslunnar. Álit hans var ekki tilkomið í tómarúmi, heldur var hann í sambandi við fjölda eintaklinga innan málaflokksins, fagfólk, stefnumótandi aðila, notendur þjónustunnar og fleiri.

Puras var sem sagt komin hingað til Der Haag í dag á „Hearing voices congress“ til að gera grein fyrir áliti sínu og sinni niðurstöðu. Því miður verður það að segjast að niðurstaða hans er alls ekki góð og kemur ekki mikið á óvart. Ég hef fjallað áður um skýrsluna og mun að þessu sinni ekki að fara út í innihaldsatriði hennar en mig langar að greina ykkur frá nokkrum atriðum sem hann gerði að umtalsefni hér í dag.

Til ársins 2030 er meiningin að forgangsraða í þágu geðheilbrigðismála. Hann segir það að sjálfsögðu afar jákvætt og mikilvægt skref. En hann telur jafnframt að því miður sé togstreitan um fjármagn og völd meira ráðandi í mörgum samfélögum, en að viljinn til uppstokkunar á þjónustu í þágu notandans sé því veikari.

Puras sagði að flestar ríkisstjórnir hafi eða muni væntanlega velja að setja skýrslu hans undir stól. Að því er virðist eru það einmitt örlög skýrslunnar hjá heilbrigðisyfirvöldum á Íslandi; að menn hafi sem sagt valið að gera ekkert með hana og virðist skorta kjark til breytinga. Virðist ekki hafa kjarkinn til að efla vald þeirra sem þurfa á þjónustu að halda, virðist ekki hafa kjark til að efla mannréttindi í geðheilbrigðisþjónustu?

Þær aðgerðir heilbrigðisyfirvalda sem nú eiga sér stað benda mjög sterklega til þessa. Og það þrátt fyrir að Alþingi hafi samþykkt stefnumótun sem gæti hafa þróast að einhverju leiti í takt við álit Sameinuðu þjóðanna. Í byrjun árs hitti Puras fagfólk og ráðamenn innan stjórnsýslunnar og Velferðarefnd Alþingis en heimsókn hans virðist ekki hafa haft mikil áhrif á okkar fólk. Því miður.

Ætli skýrslan sé í raun of mikil ögrun fyrir heilbrigðisyfirvöld á Íslandi? Ætli stjórnsýslan og ráðamenn sem valdið hafa í málaflokknum, hræðist að horfa inn á við og horfast í augu við að okkar geðheilbrigðiskerfi er langt frá því að vera fullkomið? Ætli menn geti bara alls ekki séð að mörg ákvarðanatakan sem nú á sér stað stuðlar að bakslagi og afturför í þjónustu á geðheilbrigðissviði? Ætli þeir sömu séu yfir það hafin að taka til sín leiðbeiningar sem þessar, sem myndu þó klárlega stuðla að úrbótum? Ætli menn séu hræddir við að hlusta á einstaklinga með reynslu og fjölskyldur þeirra?  Ætli menn séu hræddir við að minnka vald kerfisins? Puras hnikkti einmitt á því að vald gerði aldrei góða hluti í þessum málaflokki, frekar en öðrum.

Puras ræddi að á alþjóðavísu væri læknisfræðilega módelið að styrkjast mikið og leiðin lægi því miður enn og aftur að aukinni sjúkdómsvæðingu og kröftugri stofnanamenningu í mörgum samfélögum. Þrátt fyrir alla vitneskju um takmörkun stofnanaþjónustu, kostnaðinn og mikilvægi stuðnings í nærsamfélagi. Puras sagði að það yrði að stöðva þessa þróun og að það yrði að hafa notendur þjónustunnar með í ráðum til úrbóta.

Hann ítrekaði að hindranir til að efla geðheilbrigði væri ekki að finna í heila manneskjunnar heldur í umhverfinu, samfélaginu. Hann sagði ástandið algerlega óásættanlegt og í ríkjandi kerfum væru mannréttindi þver brotin. Puras ítrekaði að það væri ekki hægt að stuðla að breytingum með því að taka vald af einstaklingi, jákvæðar framfarir gætu ekki farið fram undir þeim formerkjum og enn síður hægt að stuðla að valdeflingu með því móti. Það gengi alls ekki að taka vald af einstaklingi, það mætti ekki auka þjáninguna, hún væri næg. Puras vill einnig meina að hér sé þekkingu alvarlega misbeitt, hún sé til staðar en sé ekki notuð í þágu einstaklinga til að stuðla að framförum.

Puras sagði að áherslan ætti m.a. að vera á öfluga samfélagsgeðþjónustu og að stefnumótun þjóða ætti að taka mið af þeirri áherslu. Að styrkja þurfi leiðir til valdeflingar, að opna þjónustu, að fjölga eigi leiðum þar sem hægt sé að finna eigin leiðir til geðheilbrigðis og að þjónust sé hægt að veita hér og nú. Hér leyfi ég mér að nefna þjónustu eins og GET veitti í samstarfi við Hugarafl, einmitt opin þjónusta þar sem einstaklingum var treyst til að finna leiðina sína til geðheilbrigðis í umhverfi sem ýtti undir möguleika og leiðir, bjargráð og bata. Styðjandi umhverfi sem veitti öryggi til að takast á við bataferlið, bakslögin, áskoranirnar.

Í lokaorðum sínum sagði Puras að rétturinn til að heyra raddir væru klár mannréttindi. Raddir eru oftsinnis ástæða þess að einstaklingur getur misst rétt sinn og vald sitt. Innan geðheilbrigðisþjónustu ríkir gjarnan það viðhorf að raddir séu slæmar og þurfi að „fjarlægja“. Fjarlægja með lyfjum sem hafa reyndar önnur áhrif en þau eiga að hafa í þessum tilgangi. Fyrir suma hafa lyfin jákvæð áhrif en fyrir aðra eru aukaverkanir alls ráðandi. Reynsla þeirra sem heyra raddir er hins vegar sú að hver rödd er birtingarmynd út af fyrir sig og að það að ræða raddir geti minnkað vægi þeirra og vald.  En í núverandi geðheilbrigðisþjónustu eru þær bældar og þeim fylgir oft skömm og þess vegna einangrast einstaklingur sem heyrir raddir og getur misst tengsl við umhverfi sitt. Í dag höfum við kynnst öðrum leiðum sem byggja á samtali þeirra sem heyra raddir. Hópastarfi þar sem hver og einn getur tjáð sig um sínar raddir og hugsanir og fær hlustun án þess að verða útskúfaður. Árangur slíkrar aðferðar er oft sá að einstaklingur getur höndlað raddir sínar og verið við stjórnvölinn, í stað þess að raddirnar séu það og aukið þar með lífsgæði sín. Við Hugaraflskonur munum á haustdögum hefja undirbúning að hópastarfi eins og hér er lýst og

Puras telur aukna geðlyfjavæðingu mikið áhyggjuefni og að hún taki oftar en ekki valdið af einstaklingi með tilheyrandi afleiðingum.

Fanney Björk Ingólfsdóttir Hugaraflskona lýsti svo skemmtilega á facebooksíðu sinni sinni upplifun af  „Hearing voices congress“:

„Á komandi klukkutíma kynntist ég fleirum og fleirum sem áttu það sameiginlegt með mér að vera „voice hearers“ sem þangað voru komnir í ýmsum tilgangi tengdum því að vinna að bættari samfélagi og auknum mannréttindum fyrir fólk sem heyrir raddir um allan heim….

Það leið ekki á löngu þegar ég var búin að átta mig á því að hérna er ég EKKI frávikið….. þvert á móti…. hérna….. er ég normið!“  Tilvitnun lýkur. 

Puras heimsótti Hugarafl á ferð sinni til landsins í byrjun árs og það var vægast sagt frískandi að fá hans álit, vitneskju og jafnframt finna hans einlæga áhuga á starfi okkar. Hans niðurstaða eftir heimsókn til Hugarafls og GET var sú að hér væri unnið starf sem væri algjörlega í takt við álit Sameinuðu þjóðanna, þ.e.  opin þjónusta sem byggir á vali og valdi þess sem velur að sinna sínu bataferli á staðnum, valdeflandi umhverfi sem m.a. byggir á reynslu og stuðningi frá einstaklingum sem þekkja geðræna erfiðleika og að geta verið á eigin forsendum í ferlinu eins lengi og þörf er á.  Að þurfa ekki að bíða þjónustu, heldur geta leitað hennar án tilvísana, svo fátt eitt sé nefnt.

Að lokum þetta: Þegar einstaklingur gengur í gegnum tilfinningalegan sársauka sem jafnvel leiðir í öngstræti, leiðir lokast og vonin hverfur, þá er það einmitt mennskan og tengslin sem geta leitt viðkomandi út úr vonleysinu. Það að vera virtur, heyrður og að tilheyra samfélagi manna er það mikilvægasta. Að geta tekið þátt í samfélagi manna án þess að eiga von á stimplun á tilfinningunum sem gengið er í gegnum og vanvirðingu. En einmitt það er því miður það sem gertist oft þegar kerfin okkar verða of stór og fjarri mennskunni, þau líta á einstaklinginn sem viðfangsefni en ekki bara manneskju sem líður vegna einhvers sem hún er að ganga í gegnum.

Leiðirnar sem ég geri hér að mínu umtalsefni byggja á hlustun, virðingu og kærleika. Virðingu fyrir því að við erum öll „öðruvísi“ á einhverjum tímapunkti og getum öll gengið í gegnum tímabil þar sem við þurfum mikla nærveru og aðstoð til að koma til baka úr öngstrætinu sem við mögulega rötuðum í. Á þannig tímabilum þurfum við ekki greiningar, við þurfum ekki að láta taka okkur frá fjölskyldunni, þurfum ekki innilokun eða sjúkdómsgreiningu tilfinninga. Við þurfum hins vegar tíma, nánd, hlustun, öryggi, kærleika, traust, virðingu, samveru og tengsl svo fátt eitt sé nefnt. Það er mikilvægt að höfðað sé til eigin forsendna, valds og vilja. Ekki að vald sé hrifsað í burtu og að manneskjan sé merkt einhverjum skilgreiningum sem taka ekki mið af mennskunni, tilfinningunum, sársaukanum.