Hvað er þetta MG?

MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli.

Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt.

Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð.

Höfundur er formaður MG félags Íslands.