Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar 2. júní 2025 07:00 „Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Geðheilbrigði Einhverfa Danmörk Ingibjörg Ólöf Isaksen Mest lesið Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Rán um hábjartan dag Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Af hverju er verðbólga ennþá svona há? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Sjá meira
„Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar
„Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun
Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson Skoðun
Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
„Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun
Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson Skoðun
Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun