Hleypur hálfmaraþon fyrir Sindra: „Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra“ Lovísa Arnardóttir skrifar 19. ágúst 2024 08:01 Sindri og Anna María í 16 ára afmæli Sindra þann 11 ágúst síðastliðinn. Aðsend Anna María Pálsdóttir ætlar næstu helgi að hlaupa sitt fyrsta hálfmaraþon í Reykjavíkurmaraþoninu. Hún hleypur fyrir Hjálpartækjasjóð Sindra en hún hefur síðustu fimm ár sinnt liðveislu fyrir Sindra Pálsson. Fjölskylda Sindra safnar nú fyrir sérstakri útvistarkerru fyrir Sindra. Sindri er fæddur með Warburg Micro heilkenni en einkenni þess eru meðal annars sjónskerðing, einhverfa og lág vöðvaspenna. Fyrir tæpu ári hlaut hann mænuskaða vegna aðgerðar sem hann fór í og lamaðist fyrir neðan axlir. Sindri var í tæpa níu mánuði á Landspítalanum eftir aðgerðina, þar af tvo mánuði á gjörgæsludeild þar sem hann þurfti meðal annars að vera í öndunarvél hluta af tímanum. Fyrir aðgerðina var Sindri mjög hraustur. Hann er núna langveikur og fær til dæmis tíðar lungnabólgur og þarf að notast við súrefni. Hann er í endurhæfingu en lömunin er varanleg. Sindri hefur því síðustu mánuði tekist á við alveg nýjan veruleika. Vinirnir að fagna hlaupi hjá Önnu í ágúst 2023, rétt áður en Sindri verður fyrir áfallinu.Aðsend Anna María hleypur fyrir Hjálpartækjasjóð Sindra. Markmiðið með sjóðnum er að safna í sjóð til sem á að tryggja Sindra öll þau hjálpartæki sem geta best veitt honum aukin lífsgæði og eflt sjálfstæði hans í framtíðinni, en ekki er sjálfgefið að slík tæki séu styrkt af Sjúkratryggingum. Næst á döfinni hjá sjóðnum er að kaupa rafdrifna kerru fyrir Sindra sem gerir honum kleift að fara í lengri göngutúra og hlaup með fólkinu sínu (sjá mynd). Kerran kemur frá fyrirtækinu Mobility. „Þetta er það lengsta sem ég hef hlaupið. Ég hef kannski ekki æft mig nógu mikið en markmiðið er ekki endilega að klára fyrst. Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra og að við gerum þetta allt saman til að styðja hann,“ segir Anna María um hlaupið sjálft. Ertu ekki með markmið um tíma? „Kannski í kringum tvo tímana. Það væri æði,“ segir Anna María. Hún segist ekki alvanur hlaupari en hún stundi lyftingar og vonist til þess að það hjálpi. Mikill nýr kostnaður „Ég fór tíu í fyrra og það var mjög gaman. En af því að ég er að hlaupa fyrir Sindra langaði mig að gera eitthvað alvex extra og skráði mig því í hálft. Mér fannst eins og ég gæti ekki gert neitt minna en það. Við erum að safna svo hann fái stuðning og þau tæki sem hann þarf til að lifa lífinu eins hamingjusamur og hægt er. Til að einfalda líf hans sem er mjög krefjandi, og sérstaklega eftir þessa aðgerð á seinustu ári,“ segir hún og að þessum nýju aðstæðum fylgi mikill nýr kostnaður út lífið fyrir Sindra. Anna María er eins og stendur í meistaranámi í stjórnun nýsköpunar en er með grunngráðu í sálfræði. Hún stundar liðveislu með námi. „Ég sé ekki fyrir mér að það sé mín framtíðargrein en ef ég gæti verið með Sindra endalaust þá myndi ég örugglega gera það,“ segir hún létt enda hefur hún fylgt honum í fimm ár og þau orðin góðir vinir. „Ég þekkti hann vel fyrir aðgerðina en það urðu miklar breytingar á honum eftir hana, og ég tók auðvitað vel eftir þeim.“ Prakkarinn Sindri.Aðsend Sindri er bundinn við hjólastól og þarf stöðuga umönnun og er háður ýmsum lyfjum og tækjum sem hann þurfti ekki áður. „Eftir aðgerðina þá þarf Sindri umönnun allan sólarhringinn. Fyrir var hann sjálfstæður. Hann rúllaði sér út um allt sjálfur og gat skriðið á gólfinu og híft sig upp á sófa. Hann gat borðað sjálfur og verið í iPad. Hann missti mikið sjálfstæði í fyrra en er alltaf sami Sindri. Með sinn húmor.“ Anna María er ein af mörgum sem hleypur fyrir Sindra næsta laugardag. Á vef Reykjavíkurmaraþonsins má sjá að alls hafa safnast, þegar greinin er birt, rúmar þrjár milljónir fyrir Sindra. Fjöldi áheita eru um 700 og hlaupararnir eru fleiri en 100. Anna María er ein af þeim sem er búin að safna hvað mest en hún er búin að safna meira en 100 þúsund fyrir sjóðinn. Fyllir hvert herbergi af gleði „Það er aðallega persónuleikinn hans Sindra,“ segir Anna María spurð um þennan gríðarlega fjölda sem hleypur fyrir Sindra. „Strax við fyrstu kynni er alveg ljóst hversu sérstakur hann er. Hann fyllir hvert herbergi af gleði og hlátri. Hann bræðir öll hjörtu. Hann dregur að sér fólk með sinni einstöku nærveru. og hefur gefið mér aðra sýn á lífið. Þrátt fyrir áskoranir hans þá hefur hann alltaf sýnt óaðfinnanlega seiglu og viljastyrk í gegnum hvað sem er. Mér finnst það breyta minni sýn á þann veg að ég er þakklátari fyrir það sem ég á. Hann hefur sýnt mér hvernig er hægt að taka á erfiðleikum með seiglu, húmor og æðruleysi.“ Faðir og stjúpfaðir Sindra ætla að hlaupa með hann 10 kílómetra í hlaupinu ásamt hópi góðra vina og ættmenna. Sindri hefur mikla ánægju af því að láta ganga, hlaupa eða hjóla með sig. „Það væri yndislegt að sjá það. Ég vona að hann verði í nógu góðu formi þann dag.“ Hægt að heita á Önnu Maríu og aðra hlaupara sem hlaupa fyrir Sindra á vef maraþonsins en einnig hægt að styrkja beint inn á Hjálpartækjasjóð Sindra inn á reikningsnúmer 0701-15-204507 og kennitölu: 4303171130 Eða AUR: 7657676 og #fyrirsindra og þá fer upphæðin beint inn á reikning Hjálpartækjasjóðsins. Heilbrigðismál Málefni fatlaðs fólks Reykjavíkurmaraþon Mest lesið „Bannað að reikna hvað Aron var gamall þegar við byrjuðum saman“ Lífið Grunaði alltaf að hann væri ekki sonur föður síns Lífið Fyrstu mistökin voru að fara einn í fangaklefann Lífið Nýsloppin við vinstra vókið þegar það hægra mætti Lífið Játaði sig sigraða: „Mér fannst það algjört tabú áður“ Lífið Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Lífið Tilkynntu hver jólagjöf ársins væri Lífið Óhuggulegt fall fegurðardrottningar Lífið Úr 101 í miðbæ Hafnar: „Búið að bjóða mér á alla fundi Kiwanis, kótilettukvöld og hvaðeina“ Lífið Lög sem mönnum yrði slaufað fyrir í dag Tónlist Fleiri fréttir „Sjónvarpssonur“ John Travolta látinn Tilkynntu hver jólagjöf ársins væri Halla átti ánægjulegan fund með Karli Bretakonungi Edwald-feðgar kaupa hlið við hlið Grunaði alltaf að hann væri ekki sonur föður síns Óhuggulegt fall fegurðardrottningar Sonur tónlistarparsins fæddur og nefndur Óttaðist um líf sitt: „Það var erfiðasti dagur lífs míns“ Játaði sig sigraða: „Mér fannst það algjört tabú áður“ Mobb Deep kemur fram í KR-höllinni í mars Nýsloppin við vinstra vókið þegar það hægra mætti Ætluðu að taka þakið í gegn en urðu óvænt að byrja á kjallaranum Opnar sig um dulið fósturlát RAX hlýtur verðlaun Konunglega ljósmyndafélagsins Æskuheimili Bríetar til sölu: „Epic staður til að alast upp“ Landsliðið réðst á Fannar: „Þó að þið gerið ekkert annað en að tapa“ „Ég elska þig í dag eins og ég gerði þá“ Innlit í ævintýralega baðlónið Laugarás Lagoon Sjö ár frá örlagaríkum kossi á fullu tungli Úr 101 í miðbæ Hafnar: „Búið að bjóða mér á alla fundi Kiwanis, kótilettukvöld og hvaðeina“ „Bannað að reikna hvað Aron var gamall þegar við byrjuðum saman“ Ekki meira en bara vinir Rikki orðinn tveggja dætra faðir: „Annað eins hár hefur sjaldan sést“ Fyrstu mistökin voru að fara einn í fangaklefann Tíu augnkrem fyrir vetrarkuldann Hélt að þetta væri „fjall sem ætti bara heima í málverkum“ „Þetta er þér að kenna“ Sögufrægt hús í miðborginni falt fyrir hálfan milljarð „Hann er að slátra laxinum“ Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Sjá meira
Sindri er fæddur með Warburg Micro heilkenni en einkenni þess eru meðal annars sjónskerðing, einhverfa og lág vöðvaspenna. Fyrir tæpu ári hlaut hann mænuskaða vegna aðgerðar sem hann fór í og lamaðist fyrir neðan axlir. Sindri var í tæpa níu mánuði á Landspítalanum eftir aðgerðina, þar af tvo mánuði á gjörgæsludeild þar sem hann þurfti meðal annars að vera í öndunarvél hluta af tímanum. Fyrir aðgerðina var Sindri mjög hraustur. Hann er núna langveikur og fær til dæmis tíðar lungnabólgur og þarf að notast við súrefni. Hann er í endurhæfingu en lömunin er varanleg. Sindri hefur því síðustu mánuði tekist á við alveg nýjan veruleika. Vinirnir að fagna hlaupi hjá Önnu í ágúst 2023, rétt áður en Sindri verður fyrir áfallinu.Aðsend Anna María hleypur fyrir Hjálpartækjasjóð Sindra. Markmiðið með sjóðnum er að safna í sjóð til sem á að tryggja Sindra öll þau hjálpartæki sem geta best veitt honum aukin lífsgæði og eflt sjálfstæði hans í framtíðinni, en ekki er sjálfgefið að slík tæki séu styrkt af Sjúkratryggingum. Næst á döfinni hjá sjóðnum er að kaupa rafdrifna kerru fyrir Sindra sem gerir honum kleift að fara í lengri göngutúra og hlaup með fólkinu sínu (sjá mynd). Kerran kemur frá fyrirtækinu Mobility. „Þetta er það lengsta sem ég hef hlaupið. Ég hef kannski ekki æft mig nógu mikið en markmiðið er ekki endilega að klára fyrst. Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra og að við gerum þetta allt saman til að styðja hann,“ segir Anna María um hlaupið sjálft. Ertu ekki með markmið um tíma? „Kannski í kringum tvo tímana. Það væri æði,“ segir Anna María. Hún segist ekki alvanur hlaupari en hún stundi lyftingar og vonist til þess að það hjálpi. Mikill nýr kostnaður „Ég fór tíu í fyrra og það var mjög gaman. En af því að ég er að hlaupa fyrir Sindra langaði mig að gera eitthvað alvex extra og skráði mig því í hálft. Mér fannst eins og ég gæti ekki gert neitt minna en það. Við erum að safna svo hann fái stuðning og þau tæki sem hann þarf til að lifa lífinu eins hamingjusamur og hægt er. Til að einfalda líf hans sem er mjög krefjandi, og sérstaklega eftir þessa aðgerð á seinustu ári,“ segir hún og að þessum nýju aðstæðum fylgi mikill nýr kostnaður út lífið fyrir Sindra. Anna María er eins og stendur í meistaranámi í stjórnun nýsköpunar en er með grunngráðu í sálfræði. Hún stundar liðveislu með námi. „Ég sé ekki fyrir mér að það sé mín framtíðargrein en ef ég gæti verið með Sindra endalaust þá myndi ég örugglega gera það,“ segir hún létt enda hefur hún fylgt honum í fimm ár og þau orðin góðir vinir. „Ég þekkti hann vel fyrir aðgerðina en það urðu miklar breytingar á honum eftir hana, og ég tók auðvitað vel eftir þeim.“ Prakkarinn Sindri.Aðsend Sindri er bundinn við hjólastól og þarf stöðuga umönnun og er háður ýmsum lyfjum og tækjum sem hann þurfti ekki áður. „Eftir aðgerðina þá þarf Sindri umönnun allan sólarhringinn. Fyrir var hann sjálfstæður. Hann rúllaði sér út um allt sjálfur og gat skriðið á gólfinu og híft sig upp á sófa. Hann gat borðað sjálfur og verið í iPad. Hann missti mikið sjálfstæði í fyrra en er alltaf sami Sindri. Með sinn húmor.“ Anna María er ein af mörgum sem hleypur fyrir Sindra næsta laugardag. Á vef Reykjavíkurmaraþonsins má sjá að alls hafa safnast, þegar greinin er birt, rúmar þrjár milljónir fyrir Sindra. Fjöldi áheita eru um 700 og hlaupararnir eru fleiri en 100. Anna María er ein af þeim sem er búin að safna hvað mest en hún er búin að safna meira en 100 þúsund fyrir sjóðinn. Fyllir hvert herbergi af gleði „Það er aðallega persónuleikinn hans Sindra,“ segir Anna María spurð um þennan gríðarlega fjölda sem hleypur fyrir Sindra. „Strax við fyrstu kynni er alveg ljóst hversu sérstakur hann er. Hann fyllir hvert herbergi af gleði og hlátri. Hann bræðir öll hjörtu. Hann dregur að sér fólk með sinni einstöku nærveru. og hefur gefið mér aðra sýn á lífið. Þrátt fyrir áskoranir hans þá hefur hann alltaf sýnt óaðfinnanlega seiglu og viljastyrk í gegnum hvað sem er. Mér finnst það breyta minni sýn á þann veg að ég er þakklátari fyrir það sem ég á. Hann hefur sýnt mér hvernig er hægt að taka á erfiðleikum með seiglu, húmor og æðruleysi.“ Faðir og stjúpfaðir Sindra ætla að hlaupa með hann 10 kílómetra í hlaupinu ásamt hópi góðra vina og ættmenna. Sindri hefur mikla ánægju af því að láta ganga, hlaupa eða hjóla með sig. „Það væri yndislegt að sjá það. Ég vona að hann verði í nógu góðu formi þann dag.“ Hægt að heita á Önnu Maríu og aðra hlaupara sem hlaupa fyrir Sindra á vef maraþonsins en einnig hægt að styrkja beint inn á Hjálpartækjasjóð Sindra inn á reikningsnúmer 0701-15-204507 og kennitölu: 4303171130 Eða AUR: 7657676 og #fyrirsindra og þá fer upphæðin beint inn á reikning Hjálpartækjasjóðsins.
Heilbrigðismál Málefni fatlaðs fólks Reykjavíkurmaraþon Mest lesið „Bannað að reikna hvað Aron var gamall þegar við byrjuðum saman“ Lífið Grunaði alltaf að hann væri ekki sonur föður síns Lífið Fyrstu mistökin voru að fara einn í fangaklefann Lífið Nýsloppin við vinstra vókið þegar það hægra mætti Lífið Játaði sig sigraða: „Mér fannst það algjört tabú áður“ Lífið Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Lífið Tilkynntu hver jólagjöf ársins væri Lífið Óhuggulegt fall fegurðardrottningar Lífið Úr 101 í miðbæ Hafnar: „Búið að bjóða mér á alla fundi Kiwanis, kótilettukvöld og hvaðeina“ Lífið Lög sem mönnum yrði slaufað fyrir í dag Tónlist Fleiri fréttir „Sjónvarpssonur“ John Travolta látinn Tilkynntu hver jólagjöf ársins væri Halla átti ánægjulegan fund með Karli Bretakonungi Edwald-feðgar kaupa hlið við hlið Grunaði alltaf að hann væri ekki sonur föður síns Óhuggulegt fall fegurðardrottningar Sonur tónlistarparsins fæddur og nefndur Óttaðist um líf sitt: „Það var erfiðasti dagur lífs míns“ Játaði sig sigraða: „Mér fannst það algjört tabú áður“ Mobb Deep kemur fram í KR-höllinni í mars Nýsloppin við vinstra vókið þegar það hægra mætti Ætluðu að taka þakið í gegn en urðu óvænt að byrja á kjallaranum Opnar sig um dulið fósturlát RAX hlýtur verðlaun Konunglega ljósmyndafélagsins Æskuheimili Bríetar til sölu: „Epic staður til að alast upp“ Landsliðið réðst á Fannar: „Þó að þið gerið ekkert annað en að tapa“ „Ég elska þig í dag eins og ég gerði þá“ Innlit í ævintýralega baðlónið Laugarás Lagoon Sjö ár frá örlagaríkum kossi á fullu tungli Úr 101 í miðbæ Hafnar: „Búið að bjóða mér á alla fundi Kiwanis, kótilettukvöld og hvaðeina“ „Bannað að reikna hvað Aron var gamall þegar við byrjuðum saman“ Ekki meira en bara vinir Rikki orðinn tveggja dætra faðir: „Annað eins hár hefur sjaldan sést“ Fyrstu mistökin voru að fara einn í fangaklefann Tíu augnkrem fyrir vetrarkuldann Hélt að þetta væri „fjall sem ætti bara heima í málverkum“ „Þetta er þér að kenna“ Sögufrægt hús í miðborginni falt fyrir hálfan milljarð „Hann er að slátra laxinum“ Kessler-tvíburarnir fengu aðstoð við að deyja Sjá meira