Í dag er alþjóðlegi Lupusdagurinn Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2024 13:31 10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason Skoðun Skoðun Skoðun Hvernig er staða lesblindra á Íslandi? Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald skrifar Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé skrifar Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason skrifar Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Fiskeldi og samfélagsábyrgð Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Pólitískt raunsæi og utanríkisstefna Íslands Ragnar Anthony Antonsson Gambrell skrifar Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason skrifar Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Raforkuverð: Stórnotendur og almenningur Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Hætt við að hækka ekki skatta á almenning Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Skattafíkn í skjóli réttlætis: Tímavélin stillt á 2012 Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson skrifar Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Sjá meira
10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins.
Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar
Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun