Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Strandveiðisjómaður lést Innlent Allkröpp lægð á leiðinni til landsins Veður Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Innlent Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Innlent „Þetta er ekkert líf“ Innlent Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Innlent Unglingsstúlka lést þegar hestur dró hana eftir jörðinni Erlent Tugir missa vinnuna í sumar Innlent Snurða hljóp á þráðinn í nótt Innlent Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Innlent Fleiri fréttir Sanna og Gunnar Smári höfðu betur á æsingarfundi Annað útkall vegna strandveiðibáts úti fyrir Patreksfirði „Þetta er ekkert líf“ Umræða um veiðigjöldin orðin sú þriðja lengsta Óprúttinn aðili rispaði tíu bíla á Seltjarnarnesi Fylkingarnar safna liði og ásakanir ganga á víxl: Stefnir í átök í Bolholti Líf í biðstöðu og hitafundur sósíalista Strandveiðisjómaður lést Deila um Suðurnesjalínu 2 fer beint í Hæstarétt Áslaug Arna farin í frí en enginn tekinn við Sviptur prófinu eftir að hafa ekið á 185 Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Sá sem réðst á Ingunni áfrýjar til hæstaréttar Bein útsending: Rektorsskipti í Háskóla Íslands Snurða hljóp á þráðinn í nótt Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Strandveiðibátur sökk úti fyrir Patreksfirði Reynt að ná saman um þinglok og hart deilt um Vorstjörnuna Máttu ekki eyða gögnum fyrr en málum væri lokið á öllum dómstigum Bjórpása í Víkinni og lögreglan í heimsókn í Garðabæ Skoða ekki hvort maður hafi mátt binda barn niður og kitla Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Svörin líklega að finna á Íslandi: Vonlítill um að Jón Þröstur sé á lífi Skjálfti upp á þrjá í Kötlu Fundar með þingflokksformönnum Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Borgin fékk frest til að svara Umboðsmanni um fundargerðarbreytingar Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Strandveiðisjómaður lést Innlent Allkröpp lægð á leiðinni til landsins Veður Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Innlent Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Innlent „Þetta er ekkert líf“ Innlent Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Innlent Unglingsstúlka lést þegar hestur dró hana eftir jörðinni Erlent Tugir missa vinnuna í sumar Innlent Snurða hljóp á þráðinn í nótt Innlent Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Innlent Fleiri fréttir Sanna og Gunnar Smári höfðu betur á æsingarfundi Annað útkall vegna strandveiðibáts úti fyrir Patreksfirði „Þetta er ekkert líf“ Umræða um veiðigjöldin orðin sú þriðja lengsta Óprúttinn aðili rispaði tíu bíla á Seltjarnarnesi Fylkingarnar safna liði og ásakanir ganga á víxl: Stefnir í átök í Bolholti Líf í biðstöðu og hitafundur sósíalista Strandveiðisjómaður lést Deila um Suðurnesjalínu 2 fer beint í Hæstarétt Áslaug Arna farin í frí en enginn tekinn við Sviptur prófinu eftir að hafa ekið á 185 Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Sá sem réðst á Ingunni áfrýjar til hæstaréttar Bein útsending: Rektorsskipti í Háskóla Íslands Snurða hljóp á þráðinn í nótt Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Strandveiðibátur sökk úti fyrir Patreksfirði Reynt að ná saman um þinglok og hart deilt um Vorstjörnuna Máttu ekki eyða gögnum fyrr en málum væri lokið á öllum dómstigum Bjórpása í Víkinni og lögreglan í heimsókn í Garðabæ Skoða ekki hvort maður hafi mátt binda barn niður og kitla Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Svörin líklega að finna á Íslandi: Vonlítill um að Jón Þröstur sé á lífi Skjálfti upp á þrjá í Kötlu Fundar með þingflokksformönnum Fötlun þýði ekki að börn njóti þess minna að róla og leika sér Borgin fékk frest til að svara Umboðsmanni um fundargerðarbreytingar Ekkert samkomulag í höfn enn um þinglok Hringsund um Ísland skapi verðmæta þekkingu Óákveðin hvort hún fari aftur fram fyrir Sósíalista: „Mér finnst þetta bara orðið bull“ Sjá meira