Börn á biðlistum, hvað er til ráða? Bóas Valdórsson skrifar 14. mars 2024 14:30 Almenn sátt er í samfélaginu um að velferð barna sé mikilvæg og því brýnt að bregðast skjótt við þegar vísbendingar eru um að velferð þeirra sé í hættu. Þó er það svo að biðlistar eftir þjónustu fyrir börn með fjölbreyttar áskoranir eru viðvarandi og stöðugt ástand í þjónustukerfum landsins. Biðlistar vegna þjónustu við börn upp á marga mánuði eða jafnvel ár er þó ekki eðlilegt eða óumflýjanlegt ástand. Biðlistar og sértæk þjónusta Yfirlit yfir tölfræði og þróun biðlista hjá ýmsum stofnunum er hægt að nálgast á heimasíðu Umboðsmanns barna. Þar kemur m.a. fram að 565 börn eru í dag á biðlista eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, 1567 börn á bið eftir þjónustu hjá Geðheilsumiðstöð barna, 797 börn á bið eftir þjónustu hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni og 120 börn á bið hjá Heilsuskólanum.Auk þessa eru börn á biðlistum eftir frumgreiningum hjá sveitarfélögum og á bið eftir sérskólaúrræðum, sálfélagslegri meðferð og stuðningi á ýmsum stöðum í þjónustukerfinu. Gjarnan er miðað við að um 2-15% barna og ungmenna þurfi á einhverjum tíma á sértækri sálfélagslegri þjónustu að halda. Með sértækri þjónustu er átt við þjónustu sem er umfram almenna grunnþjónustu eða þegar veikindi eða vandi barns er með þeim hætti að þörf er á sérhæfðum viðbrögðum. Slík þjónusta fer fram á annars og þriðja stigs stofnunum s.s. Geðheilsumiðstöð barna, Ráðgjafar- og greiningarstöð ríkisins, Barna- og unglingageðdeild og hjá Barna- og fjölskyldustofu. Einnig falla ýmis sérskóla úrræði og sérhæfð þjálfun og meðferð undir sértæka þjónustu s.s. einhverfudeildir, sérskólar og starfsbrautir framhaldsskóla. Alla jafnan er börnum eða ungmennum ekki vísað í sértæka þjónustu nema að rökstuddur grunur, frumskimun eða ítarlegt mat fagfólks liggi fyrir. Það er því mikilvægt að aðgengi sé gott að sértækri þjónustu og að biðtími eftir slíkri þjónustu sé í lágmarki. Langur biðtími hefur nefnilega mikil áhrif á batahorfur, þróun vanda og almenn lífsgæði barna, ungmenna og fjölskyldna þeirra. Auk þessa er fjárhagslegur ávinningur fyrir samfélagið mikill ef hægt er að lágmarka heilsutjón barna og ungmenna með skjótum hætti, enda er það mun kostnaðarsamara er að vinda ofan af uppsöfnuðum vanda síðar á lífsleiðinni. Það er mat þeirra sem til þekkja og staðfest í rannsóknum að löng bið eftir sértækri þjónustu í heilbrigðis-, félagslega- og skólakerfinu getur haft umtalsverð áhrif á félagslegan þroska barna, hamlandi áhrif á námsframvindu, og aukið vanlíðan barna og ungmenna. Samhliða þessu hefur langvarandi álag í tengslum við veikindi barna og ungmenna áhrif á fjölskyldulíf, hjónabönd og atvinnuþátttöku foreldra. Rétt greining, rétt meðferð. Markmiðin með réttum greiningum eða kortlaggningu á vanda er að geta veitt viðeigandi aðstoð og þannig stuðla að betri lífsgæðum og vellíðan. Rétt mat á stöðu barna hjálpar því fagfólki og forráðamönnum að meta hverskyns stuðningur hjálpar börnum best. Stuðningurinn sem börn þurfa á að halda er fjölbreyttur og einstaklingsbundinn. Stundum getur verið ráðlagt að styðjast við lyfjameðferð en í öðrum tilfellum getur verið æskilegast að styðjast við sálfélagsleg meðferðarúrræði, færniþjálfun, iðjuþjálfun, sálfræðimeðferð eða sérkennslu svo einhver dæmi séu nefnd. Til þess að þjónustukerfin hafi bolmagn til að sinna þjónustu við börn er nauðsynlegt að hafa góða yfirsýn yfir fjölda barna sem þörf hafa á sértækri þjónustu. Án áreiðanlegra upplýsinga um þjónustuþarfir barna er ómögulegt að áætla kostnað og þar með tryggja nægjanlegt fjármagn og mannauð til að þjónustustofnanir geti sinnt þeim börnum og ungmennum sem til þeirra leita fljót og örugglega. Lög og leiðbeiningar Í lögum um réttindi sjúklinga kemur fram að óheimilt sé að mismuna sjúklingum og að sjúklingur eigi rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf eigi að ríkja milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnanna sem hana veita. Embætti Landlæknis hefur auk þess gefið út almenn viðmið um bið eftir heilbrigðisþjónustu. Þar er miðað við að bið eftir viðtali eða skoðun hjá sérfræðilækni sé ekki meiri en 30 dagar og að aðgerð eða meðferð eigi að hefjast innan 90 daga frá greiningu. Börn verja tíu árum í grunnskóla og því ágætt að benda á að í aðalnámskrá grunnskóla kemur skýrt fram að öll börn eigi að fá jöfn eða jafngild tækifæri til náms og að nám sé á forsendum hvers einstaklings. Einnig kemur þar fram að sveitarfélögum sé skylt að sjá til þess að skólaskyld börn fái sérstakan stuðning í skólastarfi í samræmi við sérþarfir þeirra eins og þær eru metnar. Í því samhengi eiga foreldra að geta óskað eftir skólavist í sérskóla tímabundið eða að öllu leyti sé það í samræmi við hagsmuni barnsins. Það er því ljóst að þarna fer ekki saman hljóð og mynd. Áherslur í lögum og leiðbeiningum í heilbrigðis- og skólakerfinu endurspegla í mörgum tilfellum ekki þann raunveruleika sem fjölskyldur barna mæta þegar börn eru að glíma við fjölbreytta áskoranir. Mikilvægt er því að farið verði í markvissa og heilstæða vinnu þvert á þjónustukerfi til að bregðast við þessari stöðu og setja fram skýra áætlun til draga verulega úr bið eftir greiningum og viðeigandi þjónustu. Eftirfarandi eru tillögur að úrbótum og leiðum sem hægt væri að fara í til að taka skref í rétta átt öllum til hagsbóta. Tillögur 1. Stofnanir sem þjónusta börn og ungmenni og veita sértæka þjónustu vinni út frá mælanlegum gögnum og markmiðum. Til dæmis út frá árgangastærðum og faraldfræðilegum gögnum um tíðni og umfang þroskafræðilegra, læknisfræðilegra og geðræns vanda hjá börnum og ungmennum. Stofnanir þurfa að geta þjónustað alla sem þörf hafa á og fá útdeild fjármagni í samræmi við umfang þess vanda sem er til staðar í samfélaginu. Með tölulegum markmiðum má ætla að stefnumótun verði markvissari, verkferlar skýrari og mönnun rétt og nægjanleg. 2. Tryggt að til sé samræmd skráning um biðlista milli stofnanna og kerfiseininga til að stuðla að betri yfirsýn svo hægt sé að móta markviss viðbrögð. Huga þarf í því samhengi að biðlistum á fyrsta, annars og þriðja stigs þjónustuúrræðum sem og að ytri og innri biðlistum innan stofnana. Að þekkja umfang verkefnisins er lykilatriði til að geta brugðist við með markvissum hætti. 3. Stjórnvöld leggi fram áætlun um að útrýma biðlistum til lengri tíma. Reynslan hefur sýnt að það sé skammvinnur vermir að styðjast við stutt átök til að takast á við biðlista hjá einstaka stofnunum. Slík skammtímaátök við að vinna á biðlistum er lítið annað en sjónhverfing þar sem það fækkar á biðlistum einstak stofnanna tímabundið á meðan átakinu stendur en fer oft í sama horfið fljótlega eftir að áttakinu líkur. Stundum hefur verið lögð áhersla á stytta biðlista á einni stofnun en ekki öðrum. Þannig hafa biðlistarnir í raun bara færst á milli stofnanna og börnin sem bíða, bíða jafn lengi. Þau eru bara komin aðra röð. Því er afar mikilvægt að sett sé fram fjármögnuð og samhæfð áætlun á milli lykilstofnanna til a.m.k. 5-10 ára þar sem farið er í saumana á þeirri kerfisvillu sem viðvarandi biðlistar eru og efla viðeigandi þjónustueiningar með það í huga að lágmarka dvöl barna á biðlistum. Grein þessi er meðal annars byggð á fyrirlestri sem haldinn var á málþingi ÖBÍ réttindasamtaka „Getur barnið þitt beðið lengur?“. Hægt er að horfa á upptöku af málþinginu á heimasíðu samtakanna. Höfundur er framkvæmdarstjóri Sjónarhóls, sálfræðingur og kennari. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Sjá meira
Almenn sátt er í samfélaginu um að velferð barna sé mikilvæg og því brýnt að bregðast skjótt við þegar vísbendingar eru um að velferð þeirra sé í hættu. Þó er það svo að biðlistar eftir þjónustu fyrir börn með fjölbreyttar áskoranir eru viðvarandi og stöðugt ástand í þjónustukerfum landsins. Biðlistar vegna þjónustu við börn upp á marga mánuði eða jafnvel ár er þó ekki eðlilegt eða óumflýjanlegt ástand. Biðlistar og sértæk þjónusta Yfirlit yfir tölfræði og þróun biðlista hjá ýmsum stofnunum er hægt að nálgast á heimasíðu Umboðsmanns barna. Þar kemur m.a. fram að 565 börn eru í dag á biðlista eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, 1567 börn á bið eftir þjónustu hjá Geðheilsumiðstöð barna, 797 börn á bið eftir þjónustu hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni og 120 börn á bið hjá Heilsuskólanum.Auk þessa eru börn á biðlistum eftir frumgreiningum hjá sveitarfélögum og á bið eftir sérskólaúrræðum, sálfélagslegri meðferð og stuðningi á ýmsum stöðum í þjónustukerfinu. Gjarnan er miðað við að um 2-15% barna og ungmenna þurfi á einhverjum tíma á sértækri sálfélagslegri þjónustu að halda. Með sértækri þjónustu er átt við þjónustu sem er umfram almenna grunnþjónustu eða þegar veikindi eða vandi barns er með þeim hætti að þörf er á sérhæfðum viðbrögðum. Slík þjónusta fer fram á annars og þriðja stigs stofnunum s.s. Geðheilsumiðstöð barna, Ráðgjafar- og greiningarstöð ríkisins, Barna- og unglingageðdeild og hjá Barna- og fjölskyldustofu. Einnig falla ýmis sérskóla úrræði og sérhæfð þjálfun og meðferð undir sértæka þjónustu s.s. einhverfudeildir, sérskólar og starfsbrautir framhaldsskóla. Alla jafnan er börnum eða ungmennum ekki vísað í sértæka þjónustu nema að rökstuddur grunur, frumskimun eða ítarlegt mat fagfólks liggi fyrir. Það er því mikilvægt að aðgengi sé gott að sértækri þjónustu og að biðtími eftir slíkri þjónustu sé í lágmarki. Langur biðtími hefur nefnilega mikil áhrif á batahorfur, þróun vanda og almenn lífsgæði barna, ungmenna og fjölskyldna þeirra. Auk þessa er fjárhagslegur ávinningur fyrir samfélagið mikill ef hægt er að lágmarka heilsutjón barna og ungmenna með skjótum hætti, enda er það mun kostnaðarsamara er að vinda ofan af uppsöfnuðum vanda síðar á lífsleiðinni. Það er mat þeirra sem til þekkja og staðfest í rannsóknum að löng bið eftir sértækri þjónustu í heilbrigðis-, félagslega- og skólakerfinu getur haft umtalsverð áhrif á félagslegan þroska barna, hamlandi áhrif á námsframvindu, og aukið vanlíðan barna og ungmenna. Samhliða þessu hefur langvarandi álag í tengslum við veikindi barna og ungmenna áhrif á fjölskyldulíf, hjónabönd og atvinnuþátttöku foreldra. Rétt greining, rétt meðferð. Markmiðin með réttum greiningum eða kortlaggningu á vanda er að geta veitt viðeigandi aðstoð og þannig stuðla að betri lífsgæðum og vellíðan. Rétt mat á stöðu barna hjálpar því fagfólki og forráðamönnum að meta hverskyns stuðningur hjálpar börnum best. Stuðningurinn sem börn þurfa á að halda er fjölbreyttur og einstaklingsbundinn. Stundum getur verið ráðlagt að styðjast við lyfjameðferð en í öðrum tilfellum getur verið æskilegast að styðjast við sálfélagsleg meðferðarúrræði, færniþjálfun, iðjuþjálfun, sálfræðimeðferð eða sérkennslu svo einhver dæmi séu nefnd. Til þess að þjónustukerfin hafi bolmagn til að sinna þjónustu við börn er nauðsynlegt að hafa góða yfirsýn yfir fjölda barna sem þörf hafa á sértækri þjónustu. Án áreiðanlegra upplýsinga um þjónustuþarfir barna er ómögulegt að áætla kostnað og þar með tryggja nægjanlegt fjármagn og mannauð til að þjónustustofnanir geti sinnt þeim börnum og ungmennum sem til þeirra leita fljót og örugglega. Lög og leiðbeiningar Í lögum um réttindi sjúklinga kemur fram að óheimilt sé að mismuna sjúklingum og að sjúklingur eigi rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf eigi að ríkja milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnanna sem hana veita. Embætti Landlæknis hefur auk þess gefið út almenn viðmið um bið eftir heilbrigðisþjónustu. Þar er miðað við að bið eftir viðtali eða skoðun hjá sérfræðilækni sé ekki meiri en 30 dagar og að aðgerð eða meðferð eigi að hefjast innan 90 daga frá greiningu. Börn verja tíu árum í grunnskóla og því ágætt að benda á að í aðalnámskrá grunnskóla kemur skýrt fram að öll börn eigi að fá jöfn eða jafngild tækifæri til náms og að nám sé á forsendum hvers einstaklings. Einnig kemur þar fram að sveitarfélögum sé skylt að sjá til þess að skólaskyld börn fái sérstakan stuðning í skólastarfi í samræmi við sérþarfir þeirra eins og þær eru metnar. Í því samhengi eiga foreldra að geta óskað eftir skólavist í sérskóla tímabundið eða að öllu leyti sé það í samræmi við hagsmuni barnsins. Það er því ljóst að þarna fer ekki saman hljóð og mynd. Áherslur í lögum og leiðbeiningum í heilbrigðis- og skólakerfinu endurspegla í mörgum tilfellum ekki þann raunveruleika sem fjölskyldur barna mæta þegar börn eru að glíma við fjölbreytta áskoranir. Mikilvægt er því að farið verði í markvissa og heilstæða vinnu þvert á þjónustukerfi til að bregðast við þessari stöðu og setja fram skýra áætlun til draga verulega úr bið eftir greiningum og viðeigandi þjónustu. Eftirfarandi eru tillögur að úrbótum og leiðum sem hægt væri að fara í til að taka skref í rétta átt öllum til hagsbóta. Tillögur 1. Stofnanir sem þjónusta börn og ungmenni og veita sértæka þjónustu vinni út frá mælanlegum gögnum og markmiðum. Til dæmis út frá árgangastærðum og faraldfræðilegum gögnum um tíðni og umfang þroskafræðilegra, læknisfræðilegra og geðræns vanda hjá börnum og ungmennum. Stofnanir þurfa að geta þjónustað alla sem þörf hafa á og fá útdeild fjármagni í samræmi við umfang þess vanda sem er til staðar í samfélaginu. Með tölulegum markmiðum má ætla að stefnumótun verði markvissari, verkferlar skýrari og mönnun rétt og nægjanleg. 2. Tryggt að til sé samræmd skráning um biðlista milli stofnanna og kerfiseininga til að stuðla að betri yfirsýn svo hægt sé að móta markviss viðbrögð. Huga þarf í því samhengi að biðlistum á fyrsta, annars og þriðja stigs þjónustuúrræðum sem og að ytri og innri biðlistum innan stofnana. Að þekkja umfang verkefnisins er lykilatriði til að geta brugðist við með markvissum hætti. 3. Stjórnvöld leggi fram áætlun um að útrýma biðlistum til lengri tíma. Reynslan hefur sýnt að það sé skammvinnur vermir að styðjast við stutt átök til að takast á við biðlista hjá einstaka stofnunum. Slík skammtímaátök við að vinna á biðlistum er lítið annað en sjónhverfing þar sem það fækkar á biðlistum einstak stofnanna tímabundið á meðan átakinu stendur en fer oft í sama horfið fljótlega eftir að áttakinu líkur. Stundum hefur verið lögð áhersla á stytta biðlista á einni stofnun en ekki öðrum. Þannig hafa biðlistarnir í raun bara færst á milli stofnanna og börnin sem bíða, bíða jafn lengi. Þau eru bara komin aðra röð. Því er afar mikilvægt að sett sé fram fjármögnuð og samhæfð áætlun á milli lykilstofnanna til a.m.k. 5-10 ára þar sem farið er í saumana á þeirri kerfisvillu sem viðvarandi biðlistar eru og efla viðeigandi þjónustueiningar með það í huga að lágmarka dvöl barna á biðlistum. Grein þessi er meðal annars byggð á fyrirlestri sem haldinn var á málþingi ÖBÍ réttindasamtaka „Getur barnið þitt beðið lengur?“. Hægt er að horfa á upptöku af málþinginu á heimasíðu samtakanna. Höfundur er framkvæmdarstjóri Sjónarhóls, sálfræðingur og kennari.
Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar
Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun