Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Vextir á villigötum Agnar Tómas Möller Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir Skoðun Heimurinn bíður ekki eftir Íslandi Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Leiðrétting vegna greinar um Kristrúnar í breskum hlaðvarpsþætti Guðmundur Edgarsson Skoðun Hér eru sex veigamikil rök gegn inngöngu Íslands í Evrópusambandið Eggert Sigurbergsson Skoðun Umræða um dánaraðstoð krefst mannúðar og varfærni Ingrid Kuhlman Skoðun Rangfærslurnar standa enn og ekkert að þeim vikið Konráð S. Guðjónsson Skoðun Hver lygi skapar skuld við sannleikann Yngvi Ómar Sigrúnarson Skoðun Ísland og ESB: Horft af brúnni Þorvaldur Gylfason Skoðun Sigmar Guðmundsson, Bandaríkin og öryggi Íslands Hjörvar Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Byrgjum brunninn áður en barnið dettur ofan í – eflum forvarnir í raun! Fanný Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Ísland og ESB: Horft af brúnni Þorvaldur Gylfason skrifar Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar Skoðun Umræða um dánaraðstoð krefst mannúðar og varfærni Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Heimurinn bíður ekki eftir Íslandi Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Leiðrétting vegna greinar um Kristrúnar í breskum hlaðvarpsþætti Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Vextir á villigötum Agnar Tómas Möller skrifar Skoðun Rangfærslurnar standa enn og ekkert að þeim vikið Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun Hver lygi skapar skuld við sannleikann Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hér eru sex veigamikil rök gegn inngöngu Íslands í Evrópusambandið Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Herskylduhrakspár Haraldar skekkja raunhæfa sýn á varnarmál Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Þegar gögn verða að upplýsingaóreiðu: Nokkrum staðleysum Halldórs Jörgens Olesen svarað Kristinn Sv. Helgason skrifar Skoðun Sigmar Guðmundsson, Bandaríkin og öryggi Íslands Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Sex ástæður fyrir JÁ-i í ágúst Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Heilbrigt starfsumhverfi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Ísland í nýrri heimsmynd Dagur Jónsson skrifar Skoðun Fullyrðingar og raunveruleikinn Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Kristrún Frostadóttir sammála nei-sinnum Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Brestur í manngæsku - ESB og flóttafólk Ari Orrason skrifar Skoðun Þegar líðan stúlkna verður aukaatriði Lilja Benatov Hjartar skrifar Skoðun Evra eða króna? Grímur Grímsson skrifar Skoðun Auðvaldinu best borgið í Brussel - ekki þjóðinni Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Er hið gamla alltaf gott? Ebba Margrèt Magnúsdóttir skrifar Skoðun RKV- eða ESB-ranglætið? Benedikt V Warén skrifar Skoðun „Nei“ er ekki lok málsins, - það er frestun þess Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig varð gervigreindin til og hvernig virkar hún? Karl Thoroddsen skrifar Skoðun Af hverju er svona erfitt að vera heiðarlegur við sjálfan sig? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Það sem Ísland mun berjast fyrir í samningaviðræðum við ESB Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hvar eru góðu mennirnir? Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Slagorð í stað gagna: Grein Snorra Mássonar um ESB-aðild Halldór Jörgen Olesen skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Skoðun Byrgjum brunninn áður en barnið dettur ofan í – eflum forvarnir í raun! Fanný Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar
Skoðun Leiðrétting vegna greinar um Kristrúnar í breskum hlaðvarpsþætti Guðmundur Edgarsson skrifar
Skoðun Hér eru sex veigamikil rök gegn inngöngu Íslands í Evrópusambandið Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Þegar gögn verða að upplýsingaóreiðu: Nokkrum staðleysum Halldórs Jörgens Olesen svarað Kristinn Sv. Helgason skrifar
Skoðun Af hverju er svona erfitt að vera heiðarlegur við sjálfan sig? Sigurður Árni Reynisson skrifar