Mælt fyrir þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 22. mars 2023 08:01 Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Skoðun Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Snúum hjólunum áfram Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Búðu til pláss – fyrir öll börn Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Sjá meira
Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar
Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun