Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar 19. september 2024 08:31 Umhyggja – félag langveikra barna var stofnað árið 1980 og er því 44 ára í ár. Þótt starfsemi félagsins hafi vaxið og þróast í gegnum tíðina hefur markmið félagsins frá stofnun verið að gæta hagsmuna langveikra barna og styðja við fjölskyldur þeirra. Umhyggja sinnir í dag umfangsmiklu og mikilvægu starfi í þágu fjölskyldna langveikra barna. Innan Umhyggju eru 17 aðildarfélög sem tengjast langvinnum veikindum barna, en hvert aðildarfélag greiðir félagsgjald að upphæð kr. 4.500 á ári fyrir að eiga aðild að Umhyggju. Í staðinn fá allir félagsmenn aðildarfélaganna aðgang að þeim stuðningi og þjónustu sem Umhyggja býður upp á. Aðildarfélög Umhyggju eru eftirfarandi: AHC samtökin, Barnahópur Gigtarfélagsins, Breið bros -samtök aðstandenda barna fædd með skarð í góm og vör, CP félagið, Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki, Einstök börn – félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma, Foreldradeild Blindrafélagsins, Foreldrahópur CCU, Foreldrahópur Geðhjálpar, Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, Hetjurnar – félag aðstandenda langveikra barna á Norðurlandi, Lauf – félag flogaveikra, Lind – félag um meðfædda ónæmisgalla, Neistinn – styrktarfélag hjartveikra barna, PKU félagið á Íslandi – félag um arfgenga efnaskiptagalla, Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna og Tourette samtökin. Auk þess á fjöldi foreldra langveikra barna, sem ekki tilheyra aðildarfélögum, beina félagsaðild að Umhyggju. Hjá Umhyggju er starfandi framkvæmdastjóri, lögfræðingur og sálfræðingur í alls 2,8 stöðugildum. Innan stjórnar Umhyggju eru þrír fagaðilar úr heilbrigðis- og velferðarkerfinu, þrír foreldrar og ein áhugamanneskja og er stjórnarsetan ólaunuð. Sama á við um stjórn Styrktarsjóðs Umhyggju, en í henni sitja þrír fagaðilar. En í hverju felst stuðningur Umhyggju? Til að gefa mynd af því skulum við skoða undanfarin ár. Síðastliðin 5 ár hefur Styrktarsjóður Umhyggju greitt 300 milljónir í beina fjárstyrki til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja veitt hátt í 2.000 gjaldfrjáls sálfræðiviðtöl til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hafa félagsmenn Umhyggju og aðildarfélaga Umhyggju gist samanlagt í um 2.350 gistinætur í tveimur sérútbúnum orlofshúsum Umhyggju í Brekkuskógi og Vaðlaborgum. Síðastliðin 5 ár hafa fjölskyldur langveikra barna utan af landi dvalið í 508 nætur í sérútbúinni íbúð Umhyggju í Kuggavogi í Reykjavík. Síðastliðin 5 ár hafa systkini langveikra barna á aldrinum 8-15 ára sótt fjölda niðurgreiddra námskeiða hjá Systkinasmiðjunni og KVAN auk þess sem yngstu systkinin hafa sótt niðurgreitt listmeðferðarnámskeið. Foreldrar hafa sótt niðurgreitt námskeið í núvitund fyrir foreldra langveikra barna auk þess sem boðið hefur verið upp á markþjálfun og nú síðast iðjuþjálfun fyrir foreldra langveikra barna þeim að kostnaðarlausu. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja sent inn fjölda umsagna og áskorana til stjórnvalda, fundað með ráðamönnum og öðrum hagsmunaöflum, tekið þátt í nefndarstörfum og annast gestakennslu á Menntavísindasviði HÍ. Frá ráðningu lögfræðings Umhyggju árið 2023 hafa yfir 50 fjölskyldur fengið gjaldfrjálsa lögfræðiráðgjöf og aðstoð í réttindabaráttu. Þar sem samanlagt fjárframlag 17 aðildarfélaga Umhyggju á ársgrundvelli er aðeins kr. 76.500 í heildina og félagsgjöld beinna félagsmanna samanlagt um kr. 400.000 á ári er ljóst að forsenda þjónustunnar stendur og fellur með framlagi fólksins í landinu. Hingað til hefur Umhyggja notið einstakrar velvildar og getað starfað í 44 ár án styrkja frá hinu opinbera. Okkur finnst því vert að þakka landsmönnum, Umhyggjusömum einstaklingum og öðrum styrktaraðilum innilega fyrir ómetanlegan stuðning. Með ykkur í liði munum við áfram berjast fyrir hagsmunum langveikra barna og leggja okkur fram um að bjóða fjölskyldum langveikra barna upp á öflugan stuðning og þjónustu. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagasamtök Mest lesið Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason Skoðun 52 milljarðar/ári x 30 ár = EES Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun Við berum öll ábyrgð Hjördís Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári skrifar Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson skrifar Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir skrifar Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sársauki annarra og samúðarþreyta Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar Skoðun Alþjóðalög eða lögleysa? Urður Hákonardóttir skrifar Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar Skoðun GPT‑5 kemur í ágúst – áskoranir og tækifæri fyrir Ísland Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Við tölum um vöxt — en gleymum því sem vex Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Verri framkoma en hjá Trump Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Landið talar Davíð Arnar Oddgeirsson skrifar Skoðun Ætla þau að halda áfram að grafa sína eigin gröf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Ein af hverjum fjórum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Vertu drusla! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Þegar hið smáa verður risastórt Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Þú ert búin að eyðileggja líf mitt!!! Sandra Ósk Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tekur sér stöðu með Evrópusambandinu Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun Ég heiti Elísa og ég er Drusla Elísa Rún Svansdóttir skrifar Skoðun Grindavík má enn bíða Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Aðventukerti og aðgangshindranir Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Lífið í tjaldi á Gaza Viðar Hreinsson,Israa Saed skrifar Skoðun Gaza og sjálfbærni mennskunnar Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Börnin og hungursneyðin í Gaza Sverrir Ólafsson skrifar Skoðun Kynbundið ofbeldi Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðdragandi aðildar þarf umboð Erna Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Umhyggja – félag langveikra barna var stofnað árið 1980 og er því 44 ára í ár. Þótt starfsemi félagsins hafi vaxið og þróast í gegnum tíðina hefur markmið félagsins frá stofnun verið að gæta hagsmuna langveikra barna og styðja við fjölskyldur þeirra. Umhyggja sinnir í dag umfangsmiklu og mikilvægu starfi í þágu fjölskyldna langveikra barna. Innan Umhyggju eru 17 aðildarfélög sem tengjast langvinnum veikindum barna, en hvert aðildarfélag greiðir félagsgjald að upphæð kr. 4.500 á ári fyrir að eiga aðild að Umhyggju. Í staðinn fá allir félagsmenn aðildarfélaganna aðgang að þeim stuðningi og þjónustu sem Umhyggja býður upp á. Aðildarfélög Umhyggju eru eftirfarandi: AHC samtökin, Barnahópur Gigtarfélagsins, Breið bros -samtök aðstandenda barna fædd með skarð í góm og vör, CP félagið, Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki, Einstök börn – félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma, Foreldradeild Blindrafélagsins, Foreldrahópur CCU, Foreldrahópur Geðhjálpar, Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, Hetjurnar – félag aðstandenda langveikra barna á Norðurlandi, Lauf – félag flogaveikra, Lind – félag um meðfædda ónæmisgalla, Neistinn – styrktarfélag hjartveikra barna, PKU félagið á Íslandi – félag um arfgenga efnaskiptagalla, Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna og Tourette samtökin. Auk þess á fjöldi foreldra langveikra barna, sem ekki tilheyra aðildarfélögum, beina félagsaðild að Umhyggju. Hjá Umhyggju er starfandi framkvæmdastjóri, lögfræðingur og sálfræðingur í alls 2,8 stöðugildum. Innan stjórnar Umhyggju eru þrír fagaðilar úr heilbrigðis- og velferðarkerfinu, þrír foreldrar og ein áhugamanneskja og er stjórnarsetan ólaunuð. Sama á við um stjórn Styrktarsjóðs Umhyggju, en í henni sitja þrír fagaðilar. En í hverju felst stuðningur Umhyggju? Til að gefa mynd af því skulum við skoða undanfarin ár. Síðastliðin 5 ár hefur Styrktarsjóður Umhyggju greitt 300 milljónir í beina fjárstyrki til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja veitt hátt í 2.000 gjaldfrjáls sálfræðiviðtöl til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hafa félagsmenn Umhyggju og aðildarfélaga Umhyggju gist samanlagt í um 2.350 gistinætur í tveimur sérútbúnum orlofshúsum Umhyggju í Brekkuskógi og Vaðlaborgum. Síðastliðin 5 ár hafa fjölskyldur langveikra barna utan af landi dvalið í 508 nætur í sérútbúinni íbúð Umhyggju í Kuggavogi í Reykjavík. Síðastliðin 5 ár hafa systkini langveikra barna á aldrinum 8-15 ára sótt fjölda niðurgreiddra námskeiða hjá Systkinasmiðjunni og KVAN auk þess sem yngstu systkinin hafa sótt niðurgreitt listmeðferðarnámskeið. Foreldrar hafa sótt niðurgreitt námskeið í núvitund fyrir foreldra langveikra barna auk þess sem boðið hefur verið upp á markþjálfun og nú síðast iðjuþjálfun fyrir foreldra langveikra barna þeim að kostnaðarlausu. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja sent inn fjölda umsagna og áskorana til stjórnvalda, fundað með ráðamönnum og öðrum hagsmunaöflum, tekið þátt í nefndarstörfum og annast gestakennslu á Menntavísindasviði HÍ. Frá ráðningu lögfræðings Umhyggju árið 2023 hafa yfir 50 fjölskyldur fengið gjaldfrjálsa lögfræðiráðgjöf og aðstoð í réttindabaráttu. Þar sem samanlagt fjárframlag 17 aðildarfélaga Umhyggju á ársgrundvelli er aðeins kr. 76.500 í heildina og félagsgjöld beinna félagsmanna samanlagt um kr. 400.000 á ári er ljóst að forsenda þjónustunnar stendur og fellur með framlagi fólksins í landinu. Hingað til hefur Umhyggja notið einstakrar velvildar og getað starfað í 44 ár án styrkja frá hinu opinbera. Okkur finnst því vert að þakka landsmönnum, Umhyggjusömum einstaklingum og öðrum styrktaraðilum innilega fyrir ómetanlegan stuðning. Með ykkur í liði munum við áfram berjast fyrir hagsmunum langveikra barna og leggja okkur fram um að bjóða fjölskyldum langveikra barna upp á öflugan stuðning og þjónustu. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar
Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun