Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Gerið Ásthildi Lóu aftur að ráðherra – taka tvö Eyjólfur Pétur Hafstein Skoðun Ástandið, jólavókaflóðið og druslur nútímans Sæunn I. Marinósdóttir Skoðun Djöfulsins, helvítis, andskotans pakk Vilhjálmur H. Vilhjálmsson Skoðun Mikilvægi björgunarsveitanna Kristján Þórður Snæbjarnarson Skoðun Andi hins ókomna á stjórnarheimilinu? Jean-Rémi Chareyre Skoðun Þetta varð í alvöru að lögum! Snorri Másson Skoðun VII. Aðförin að Ólafi Jóhannessyni Hafþór S. Ciesielski Skoðun Var ég ekki nógu mikils virði? Kristján Friðbertsson Skoðun Partí í Dúfnahólum 10 Þórlindur Kjartansson Skoðun Skoðun Skoðun Ástandið, jólavókaflóðið og druslur nútímans Sæunn I. Marinósdóttir skrifar Skoðun Gerið Ásthildi Lóu aftur að ráðherra – taka tvö Eyjólfur Pétur Hafstein skrifar Skoðun Mikilvægi björgunarsveitanna Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Andi hins ókomna á stjórnarheimilinu? Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Var ég ekki nógu mikils virði? Kristján Friðbertsson skrifar Skoðun Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Þegar jólasveinninn kemur ekki á hverri nóttu Guðlaugur Kristmundsson skrifar Skoðun 100 lítrar á mínútu Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Stöðugleiki sem viðmið Arnar Laxdal skrifar Skoðun Taktu af skarið – listin að breyta til áður en þú ert tilbúin Þuríður Santos Stefánsdóttir skrifar Skoðun Loftslagsmál: tölur segja sögur en hvaða sögu viljum við? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hvaðan koma jólin okkar – og hvað kenna þau okkur um menningu? Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Náungakærleikur á tímum hátíða Hanna Birna Valdimarsdóttir,Harpa Fönn Sigurjónsdóttir,Helga Edwardsdóttir,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Hver borgar fyrir heimsendinguna? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Skoðun Innviðir og öryggi í hættu í höndum ráðherra Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun „Steraleikarnir“ Birgir Sverrisson skrifar Skoðun Fínpússuð mannvonska Armando Garcia skrifar Skoðun Fólkið sem hverfur... Kristján Fr. Friðbertsson skrifar Skoðun Gengið til friðar Ingibjörg Haraldsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gerið Ásthildi Lóu aftur að ráðherra Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Mótmæli bænda í Brussel eru ekki sjónarspil – þau eru viðvörun Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þegar gigtin stjórnar jólunum Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Fullveldi í framkvæmd Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Verður Flokkur fólksins að Flótta fólksins? Júlíus Valsson skrifar Skoðun „Rússland hefur ráðist inn í 19 ríki“ - og samt engin ógn? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Fæðuöryggi sem innviðamál í breyttu alþjóðakerfi Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Svona gerum við… fjármagn til áfengis- og vímuefnameðferðar aukið um 850 milljónir Alma Möller skrifar Skoðun Gluggagægir fyrir innan gluggann. Gervigreindin lifnar við Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Samstíga ríkisstjórn í sigri og þraut Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Vextir á verðtryggðum lánum - ögurstund Hjalti Þórisson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson skrifar
Skoðun Taktu af skarið – listin að breyta til áður en þú ert tilbúin Þuríður Santos Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Náungakærleikur á tímum hátíða Hanna Birna Valdimarsdóttir,Harpa Fönn Sigurjónsdóttir,Helga Edwardsdóttir,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Svona gerum við… fjármagn til áfengis- og vímuefnameðferðar aukið um 850 milljónir Alma Möller skrifar
Skoðun Gluggagægir fyrir innan gluggann. Gervigreindin lifnar við Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar