Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Kennarar hafa yfirvinnu af öðrum kennurum Helga Dögg Sverrisdóttir Skoðun 460 milljóna króna ofrukkun á viku Ólafur Stephensen Skoðun Leigubílar eiga að vera almenningssamgöngur en ekki neyðarúrræði Eyþór Máni Steinarsson Skoðun Ég er foreldri, ég er kennari Hulda María Magnúsdóttir Skoðun Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei Skoðun Hvers virði er innbúið? Hrefna Kristín Jónsdóttir Skoðun Opið bréf til Alþingis, við þingsetningu 4. febrúar Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer,Ragnhildur Katla Jónsdóttir Skoðun Byrlunar- og símamálið: þáttur blaðamanna féll á fyrningu Eva Hauksdóttir Skoðun Er gott að sjávarútvegur skjálfi á beinunum? Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Hver er ábyrgð barna? Anna Laufey Stefánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Varasjóður VR Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Alþingis, við þingsetningu 4. febrúar Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer,Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar Skoðun Leigubílar eiga að vera almenningssamgöngur en ekki neyðarúrræði Eyþór Máni Steinarsson skrifar Skoðun Hættan sem felst í því þegar stjórnmálamenn vilja endurskoða fjölmiðlastyrki vegna gagnrýnnar umfjöllunar Ólafur Hand skrifar Skoðun 460 milljóna króna ofrukkun á viku Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Kennarar hafa yfirvinnu af öðrum kennurum Helga Dögg Sverrisdóttir skrifar Skoðun Byrlunar- og símamálið: þáttur blaðamanna féll á fyrningu Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Allar konur eru konur. Punktur. Auður Önnu Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hver er ábyrgð barna? Anna Laufey Stefánsdóttir skrifar Skoðun Rafbílar eru ódýrari Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Ég er foreldri, ég er kennari Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei skrifar Skoðun Er gott að sjávarútvegur skjálfi á beinunum? Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Af hverju endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda? Erna Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er innbúið? Hrefna Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Viljum við semja frið við náttúruna? Harpa Fönn Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Virðing fyrir kennurum eykur árangur nemenda Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Hinn dökki fíll í rými jafnréttis Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í tilefni af kjaradeilu FÍL og LR vegna listamanna í Borgarleikhúsinu Hrafnhildur Theodórsdóttir skrifar Skoðun Keyrt í gagnstæðar áttir við Vonarstræti Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Rannsóknir í Hvalfirði skapa enga hættu Salome Hallfreðsdóttir skrifar Skoðun Hagsmunasamtök ESB gegn togveiðum: Hvað er í húfi fyrir Ísland? Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Litla flugan Rebekka Hlín Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Um jarðgöng, ráðherra og blaðamenn Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Elskar þú að taka til? Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind, fordómar og siðferði – nýir tímar, ný viðmið Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Kirkjusókn ungra drengja Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vigdís og Súðavík Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Heimskan í Hvíta húsinu – forðumst smit Halldór Reynisson skrifar Skoðun Ég á lítinn skrítinn skugga – langtímaáhrif krabbameina Hulda Hjálmarsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei Skoðun
Opið bréf til Alþingis, við þingsetningu 4. febrúar Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer,Ragnhildur Katla Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Opið bréf til Alþingis, við þingsetningu 4. febrúar Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer,Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar
Skoðun Leigubílar eiga að vera almenningssamgöngur en ekki neyðarúrræði Eyþór Máni Steinarsson skrifar
Skoðun Hættan sem felst í því þegar stjórnmálamenn vilja endurskoða fjölmiðlastyrki vegna gagnrýnnar umfjöllunar Ólafur Hand skrifar
Skoðun Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei skrifar
Skoðun Í tilefni af kjaradeilu FÍL og LR vegna listamanna í Borgarleikhúsinu Hrafnhildur Theodórsdóttir skrifar
Skoðun Hagsmunasamtök ESB gegn togveiðum: Hvað er í húfi fyrir Ísland? Svanur Guðmundsson skrifar
Þagnarbindindi: Er það lausn ríkisstjórnarinnar gagnvart þjóð sem hafnar hvalveiðum? Anahita Sahar Babaei Skoðun
Opið bréf til Alþingis, við þingsetningu 4. febrúar Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer,Ragnhildur Katla Jónsdóttir Skoðun