Númer 1250 í röðinni! Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar 2. nóvember 2022 09:01 Október er alþjóðlegur ADHD vitundarmánuður og af því tilefni efndu ADHD samtökin að venju til margvíslegra viðburða, með hápunkti undir lok mánaðar með opnu málþingi um afleiðingar ómeðhöndlaðs ADHD, endalausa biðlista eftir greiningu og samfélagslegan kostnað þar að lútandi. Jafnframt voru „Hvatningarverðlaun ADHD samtakanna“ veitt öðru sinni. Handhafi þetta árið eru KFUM/K, fyrir sumarbúðirnað „Stelpur í stuði“ og „Gauraflokkur“, frumkvöðlastarf sem félagasamtökin hafa staðið að frá 2007. Þar fá strákar og stelpur með ADHD og skyldar raskanir tækifæri til að fara í sumarbúðir á eigin forsendum, þar sem þeim er mætt á uppbyggilegan og jákvæðan hátt. Þegar Björk heitin Þórarinsdóttir tók við formennsku samtakanna árið 2010 lagði hún grunn að nýrri vegferð: „Við ætlum að breyta orðræðunni og almennu viðhorfi gagnvart ADHD – það verður okkar leiðarstef næstu 20 árin.“ Nú stöndum við í miðri á og margt hefur áorkast. Meðal leikna sem lærðra gýs þó enn og aftur upp misgáfuleg umræða um ADHD lyf, staðan er þó allt önnur en fyrr. Þetta mjakast. Upp á síðkastið sjá ýmsir rautt vegna mikillar aukningar í ADHD lyfjameðferðar. Á móti bendum við hiklaust á að þetta sé breyting til batnaðar, enda fái fleiri þá aðstoð sem þarf. Já, við erum rétt í miðri á og áfram þarf að halda kúrs. Önnur brotalöm sem ADHD samtökin hafa sett á forgangslista er að styrkja menntun kennara og annars starfsfólks í menntakerfinu. Á þessari öld er ótækt að almennum kennaranemum sé aðeins boðið upp á valáfanga þar sem m.a. er snert á ADHD, einhverfu og öðrum skyldum röskunum. Nokkurn tíma mun taka að snúa menntafleyinu. Á meðan senda samtökin björgunarbát til sveitarfélaga og skóla í formi námskeiða sem ætlað er að auka skilning og þekkingu kennara og annars starfsfólks, með verkfæri af ýmsu tagi sem nýtast í starfi. Seint virðist sumt þó breytast. Hátt í áratug tók að fá löggjafann til að viðurkenna nauðsyn þess að niðurgreiða sálfræðiþjónustu fyrir fullorðna en 2 árum seinna bólar ekkert á fjármagni, enn og aftur heyrast gífuryrði úr háum sætum varðandi kostnað við lífsnauðsinlega lyfjameðferð. Á meðan bera börn og fullorðnir með ADHD óbærilega byrði, sama hvernig á málið er litið. Hér þarf Alþingi að taka sig á. Biðlistar eftir greiningu fyrir börn og fullorðna lengjast út í eitt. Þrátt fyrir tilkomu Geðheilsumiðstöðvar barna (einhverfa, ADHD og fleiri taugaþroskaraskanir) og Geðheilsuteymi ADHD fullorðinna hjá HH standa hátt í 900 börn og yfir 1200 fullorðnir úti í kuldanum – að óbreyttu, undir árslok 2022, mun biðin verða 1-2 ár hjá börnum og yfir 3 ár, hjá fullorðnum. Þokan er þó ekki svo gallsvört að ekki glitti í land. Á fyrrnefndu málþingi fjallaði Elvar Daníelsson, yfirlæknir ADHD teymis HH, um nýtt vinnulag sem verið er að innleiða. Lögð er áhersla á fagleg vinnubrögð og ekki tekið í mál að stytta sér leið. Með þeim undantekningum þó að komi aðili með staðfesta greiningu frá fagaðila innanlands eða erlendis frá þá megi hann fara beint í meðferðarhlutann. Með biðlista í fanginu sem telur á annað þúsund manns og áætlað að um 480 einstaklingar bætist við á hverju ári mun þó taka tíma að stytta biðina svo ásættanlegt sé. Miðað við núverandi mönnun afkasti teymið um 340 fullum greiningum á ári, en með örlítilli fjölgun stöðugilda nú um mánaðarmótin og fullnýttri fjárlagaheimild stefni í að teymið anni 480 greiningum á ári. Hér þarf ekki mikla reiknikúnst til að sjá að dæmið gangi vart upp. Fáið teymið hins vegar að bæta við sig rúmlega 2 stöðugildum sálfræðinga og hálfu stöðugildi geðlæknis tæki um 3 ár að eyða biðlistanum og tryggja í mesta lagi 6 mánaða bið fyrir þá sem bætast við. Málið snýst sem sagt að mestu leyti um aukið fjármagn og byggt á þessari greiningu Elvars ætti fjárveitingarvaldið að hafa þá leiðarlýsingu sem þarf til að koma skipinu í höfn með hraði. Fyrir hönd ADHD samtakanna vil ég þó ítreka að þetta megi og eigi helst að vinna enn hraðar. Sama þarf svo til hvað biðlista barna varðar og enn hraðar ef eitthvað er. Anna Tara Andrésdóttir, doktorsnemi, spurði í sínum fyrirlestri hvort við vildum betra líf? Í máli hennar kom meðal annars fram að lífslíkur einstaklinga með ADHD séu 9-13 árum styttri en almennt gerist og án lyfjameðferðar sé tíðni sjálfsvíga innan sama hóps um þriðjungi hærri. Þetta og margt fleira má jafnframt lesa í grein hennar sem birt var á vef Vísi 27. september [https://www.visir.is/g/20222316385d]. Jafnframt fjallaði Anna Tara um ýmsar hliðar meðferðar og færði um leið sterk rök fyrir nauðsyn þess að börn og fullorðnir með ADHD hafi aðgang að lyfjameðferð. Hjá fullorðnum gæfi vönduð samþætt meðferð tækifæri til að gera stórar breytingar á eigin lífi. Fyrir börn og ungmenni snúist málið hreinlega um öryggi, enda sýni rannsóknir glöggt mun hærri líkur á slysum og öðrum afleiðingum sem enginn vill fyrir fram leggja á barn sitt. Einnig kom Anna Tara að hreinum kostnaði samfélagsins sem hlytist af ógreindu og/eða ómeðhöndluðu ADHD. Þær tölur eru vissulega sláandi og ítreka enn frekar nauðsyn þess að snúa vörn í sókn, öllum til góðs. Haraldur Erlendsson, geðlæknir, lagði áherslu á að einstaklingar með ADHD og aðrar raskanir væru í raun auðlind fyrir samfélagið. Nauðsynlegt væri að rýna betur í greiningarmörk, meta fremur hamlandi einkenni en önnur sem minna trufla daglegt líf og til dæmis mætti ígrunda hvort aðlaga ætti hefðbundið vinnuumhverfi að raunverulegum þörfum okkar, fremur en aðlaga starfsmenn að því. Haraldur kom víða við og sagði í raun ADHD vera bleikan fíl sem fæstir sjá. Við þurfum að opna augun. Undir lok málþings steig Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir á stokk og sagði frá þeim breytingum sem á hennar lífi urðu þegar hún loks fékk greiningu og lyfjameðferð á fullorðinsárum. Undirstrikaði um leið hvernig hennar eigin fordómar höfðu flækst fyrir í upphafi, þegar hún þorði vart að segja vinum og vandamönnum frá nýrri stöðu mála. Með tímanum hristi hún þetta af sér og hefur síðan gert góða hluti í leik og starfi. Í frásögn sinni var sem Hafdís Hrönn dansaði milli margs þess sem aðrir fyrirlesarar snertu á og skyldi engan undra. Skortur á aðgengi að ADHD greiningu, meðferð og lyfjum er dauðans alvara. Vilt þú vera númer 1250 í röðinni? Höfundur er formaður ADHD samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilhjálmur Hjálmarsson Mest lesið Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun Refsa fyrst, spyrja svo? Jakob Frímann Magnússon Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir Skoðun Er loftslagskvíðinn horfinn? Sonja Huld Guðjónsdóttir Skoðun Betri hellir, stærri kylfur? Ingvar Þóroddsson Skoðun Kvennabarátta á tímum bakslags Tatjana Latinovic Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego Skoðun Skoðun Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Er yfirvöldum alveg sama um fólk á bifhjólum? Njáll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki mamman í hópnum - leiðtoginn í hópnum Katrín Ásta Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rannsóknarnefnd styrjalda Gunnar Einarsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki heima í fangelsi Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei skrifar Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) skrifar Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard skrifar Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson skrifar Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Kvennabarátta á tímum bakslags Tatjana Latinovic skrifar Skoðun Líttupp - ertu að missa af einhverju? Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Betri hellir, stærri kylfur? Ingvar Þóroddsson skrifar Skoðun Er loftslagskvíðinn horfinn? Sonja Huld Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Þegar vitleysan í dómsal slær allt út Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fræ menntunar – frá Froebel til Jung Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Sjá meira
Október er alþjóðlegur ADHD vitundarmánuður og af því tilefni efndu ADHD samtökin að venju til margvíslegra viðburða, með hápunkti undir lok mánaðar með opnu málþingi um afleiðingar ómeðhöndlaðs ADHD, endalausa biðlista eftir greiningu og samfélagslegan kostnað þar að lútandi. Jafnframt voru „Hvatningarverðlaun ADHD samtakanna“ veitt öðru sinni. Handhafi þetta árið eru KFUM/K, fyrir sumarbúðirnað „Stelpur í stuði“ og „Gauraflokkur“, frumkvöðlastarf sem félagasamtökin hafa staðið að frá 2007. Þar fá strákar og stelpur með ADHD og skyldar raskanir tækifæri til að fara í sumarbúðir á eigin forsendum, þar sem þeim er mætt á uppbyggilegan og jákvæðan hátt. Þegar Björk heitin Þórarinsdóttir tók við formennsku samtakanna árið 2010 lagði hún grunn að nýrri vegferð: „Við ætlum að breyta orðræðunni og almennu viðhorfi gagnvart ADHD – það verður okkar leiðarstef næstu 20 árin.“ Nú stöndum við í miðri á og margt hefur áorkast. Meðal leikna sem lærðra gýs þó enn og aftur upp misgáfuleg umræða um ADHD lyf, staðan er þó allt önnur en fyrr. Þetta mjakast. Upp á síðkastið sjá ýmsir rautt vegna mikillar aukningar í ADHD lyfjameðferðar. Á móti bendum við hiklaust á að þetta sé breyting til batnaðar, enda fái fleiri þá aðstoð sem þarf. Já, við erum rétt í miðri á og áfram þarf að halda kúrs. Önnur brotalöm sem ADHD samtökin hafa sett á forgangslista er að styrkja menntun kennara og annars starfsfólks í menntakerfinu. Á þessari öld er ótækt að almennum kennaranemum sé aðeins boðið upp á valáfanga þar sem m.a. er snert á ADHD, einhverfu og öðrum skyldum röskunum. Nokkurn tíma mun taka að snúa menntafleyinu. Á meðan senda samtökin björgunarbát til sveitarfélaga og skóla í formi námskeiða sem ætlað er að auka skilning og þekkingu kennara og annars starfsfólks, með verkfæri af ýmsu tagi sem nýtast í starfi. Seint virðist sumt þó breytast. Hátt í áratug tók að fá löggjafann til að viðurkenna nauðsyn þess að niðurgreiða sálfræðiþjónustu fyrir fullorðna en 2 árum seinna bólar ekkert á fjármagni, enn og aftur heyrast gífuryrði úr háum sætum varðandi kostnað við lífsnauðsinlega lyfjameðferð. Á meðan bera börn og fullorðnir með ADHD óbærilega byrði, sama hvernig á málið er litið. Hér þarf Alþingi að taka sig á. Biðlistar eftir greiningu fyrir börn og fullorðna lengjast út í eitt. Þrátt fyrir tilkomu Geðheilsumiðstöðvar barna (einhverfa, ADHD og fleiri taugaþroskaraskanir) og Geðheilsuteymi ADHD fullorðinna hjá HH standa hátt í 900 börn og yfir 1200 fullorðnir úti í kuldanum – að óbreyttu, undir árslok 2022, mun biðin verða 1-2 ár hjá börnum og yfir 3 ár, hjá fullorðnum. Þokan er þó ekki svo gallsvört að ekki glitti í land. Á fyrrnefndu málþingi fjallaði Elvar Daníelsson, yfirlæknir ADHD teymis HH, um nýtt vinnulag sem verið er að innleiða. Lögð er áhersla á fagleg vinnubrögð og ekki tekið í mál að stytta sér leið. Með þeim undantekningum þó að komi aðili með staðfesta greiningu frá fagaðila innanlands eða erlendis frá þá megi hann fara beint í meðferðarhlutann. Með biðlista í fanginu sem telur á annað þúsund manns og áætlað að um 480 einstaklingar bætist við á hverju ári mun þó taka tíma að stytta biðina svo ásættanlegt sé. Miðað við núverandi mönnun afkasti teymið um 340 fullum greiningum á ári, en með örlítilli fjölgun stöðugilda nú um mánaðarmótin og fullnýttri fjárlagaheimild stefni í að teymið anni 480 greiningum á ári. Hér þarf ekki mikla reiknikúnst til að sjá að dæmið gangi vart upp. Fáið teymið hins vegar að bæta við sig rúmlega 2 stöðugildum sálfræðinga og hálfu stöðugildi geðlæknis tæki um 3 ár að eyða biðlistanum og tryggja í mesta lagi 6 mánaða bið fyrir þá sem bætast við. Málið snýst sem sagt að mestu leyti um aukið fjármagn og byggt á þessari greiningu Elvars ætti fjárveitingarvaldið að hafa þá leiðarlýsingu sem þarf til að koma skipinu í höfn með hraði. Fyrir hönd ADHD samtakanna vil ég þó ítreka að þetta megi og eigi helst að vinna enn hraðar. Sama þarf svo til hvað biðlista barna varðar og enn hraðar ef eitthvað er. Anna Tara Andrésdóttir, doktorsnemi, spurði í sínum fyrirlestri hvort við vildum betra líf? Í máli hennar kom meðal annars fram að lífslíkur einstaklinga með ADHD séu 9-13 árum styttri en almennt gerist og án lyfjameðferðar sé tíðni sjálfsvíga innan sama hóps um þriðjungi hærri. Þetta og margt fleira má jafnframt lesa í grein hennar sem birt var á vef Vísi 27. september [https://www.visir.is/g/20222316385d]. Jafnframt fjallaði Anna Tara um ýmsar hliðar meðferðar og færði um leið sterk rök fyrir nauðsyn þess að börn og fullorðnir með ADHD hafi aðgang að lyfjameðferð. Hjá fullorðnum gæfi vönduð samþætt meðferð tækifæri til að gera stórar breytingar á eigin lífi. Fyrir börn og ungmenni snúist málið hreinlega um öryggi, enda sýni rannsóknir glöggt mun hærri líkur á slysum og öðrum afleiðingum sem enginn vill fyrir fram leggja á barn sitt. Einnig kom Anna Tara að hreinum kostnaði samfélagsins sem hlytist af ógreindu og/eða ómeðhöndluðu ADHD. Þær tölur eru vissulega sláandi og ítreka enn frekar nauðsyn þess að snúa vörn í sókn, öllum til góðs. Haraldur Erlendsson, geðlæknir, lagði áherslu á að einstaklingar með ADHD og aðrar raskanir væru í raun auðlind fyrir samfélagið. Nauðsynlegt væri að rýna betur í greiningarmörk, meta fremur hamlandi einkenni en önnur sem minna trufla daglegt líf og til dæmis mætti ígrunda hvort aðlaga ætti hefðbundið vinnuumhverfi að raunverulegum þörfum okkar, fremur en aðlaga starfsmenn að því. Haraldur kom víða við og sagði í raun ADHD vera bleikan fíl sem fæstir sjá. Við þurfum að opna augun. Undir lok málþings steig Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir á stokk og sagði frá þeim breytingum sem á hennar lífi urðu þegar hún loks fékk greiningu og lyfjameðferð á fullorðinsárum. Undirstrikaði um leið hvernig hennar eigin fordómar höfðu flækst fyrir í upphafi, þegar hún þorði vart að segja vinum og vandamönnum frá nýrri stöðu mála. Með tímanum hristi hún þetta af sér og hefur síðan gert góða hluti í leik og starfi. Í frásögn sinni var sem Hafdís Hrönn dansaði milli margs þess sem aðrir fyrirlesarar snertu á og skyldi engan undra. Skortur á aðgengi að ADHD greiningu, meðferð og lyfjum er dauðans alvara. Vilt þú vera númer 1250 í röðinni? Höfundur er formaður ADHD samtakanna.
Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun
Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar
Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar
Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar
Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar
Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar
Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun