Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Mest lesið Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Skoðun Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Snúum hjólunum áfram Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Búðu til pláss – fyrir öll börn Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar
Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun