Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Evrópusambandið eykur varnir gegn netógnum með öflugu regluverki Þórdís Rafnsdóttir Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson Skoðun Stækkun Þjóðleikhússins er löngu tímabær Lilja Björk Haraldsdóttir Skoðun 76 dagar Erlingur Sigvaldason Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen Skoðun Skoðun Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Stækkun Þjóðleikhússins er löngu tímabær Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Evrópusambandið eykur varnir gegn netógnum með öflugu regluverki Þórdís Rafnsdóttir skrifar Skoðun Von í Vonarskarði Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvað er eiginlega málið með þessa þéttingu?? Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Eitt próf á ári – er það snemmtæk íhlutun? Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Þegar öllu er á botninn hvolft Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Viltu finna milljarð? - Frá gráu svæði í gagnsæi Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson skrifar Skoðun Eru börn innviðir? Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík skrifar Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson skrifar Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar Skoðun 76 dagar Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Í minningu körfuboltahetja Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Húsnæðisbæturnar sem hurfu Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hjartans mál í kennslu Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hunsuðu menntamálin – en ætla nú að bjarga þeim Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Sporin þín Valtýr Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptaráðs Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjallar og lyklaborðið Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson Skoðun
Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar
Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar
Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptaráðs Birgir Orri Ásgrímsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar
Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson Skoðun