Er fatlað fólk ennþá bundið við staur? Rúnar Björn Herrera Þorkelsson og Katrín Oddsdóttir skrifa 10. nóvember 2020 14:31 Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Katrín Oddsdóttir Félagsmál Mannréttindi Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Mest lesið Ég vil ráða mínu sumarfríi Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Hverjir fá sætin við borðið? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Þjóðargersemi Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Helförin var bara fugladrit Helgi Gunnlaugsson Skoðun Já til að SJÁ Berglind Guðmundsdóttir Skoðun Sæti við borðið – eða sæti á ganginum? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Mannmiðjuvillan og dýradráp Íslendinga Rósa Líf Darradóttir Skoðun Fórnarlambsnaglinn Sigurður Árni Reynisson Skoðun Stóra Stjórnarskrármálið Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Þegar jafnrétti verður blóraböggull Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun Skoðun Skoðun Hvalveiðar – þjóðarskömm sem verður að heyra sögunni til Helgi Felixson skrifar Skoðun Þjóðargersemi Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sæti við borðið – eða sæti á ganginum? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Ég vil ráða mínu sumarfríi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Mannmiðjuvillan og dýradráp Íslendinga Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Stóra Stjórnarskrármálið Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hverjir fá sætin við borðið? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Já til að SJÁ Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Fórnarlambsnaglinn Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Þegar jafnrétti verður blóraböggull Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar Skoðun Sumarsólstöður: Tími birtu, þakklætis og helgisiða Þuríður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Skýr mörk fyrir vindorku, sterkari vernd fyrir náttúruna Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hver hugsar þegar þú notar gervigreind — þú eða vélin? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Mannréttindastofnun og réttindagæsla fatlaðs fólks Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Af hverju ekki að segja Nei … af hverju ætti að segja kannski? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Árásargjarnir lobbíistar vindorkuiðnaðarins Anna Soffia Kristjánsdóttir skrifar Skoðun 19. júní í skugga bakslags: Jafnrétti er ekki sjálfgefið Martha Lilja Olsen skrifar Skoðun Helförin var bara fugladrit Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Síðustu móhíkanarnir Viðar Halldórsson skrifar Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun EES fyrir fyrirtækin, ESB fyrir fólkið? Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvern vantar enn við borðið? Jana Birta Björnsdóttir,Jónína Rósa Hjartardóttir skrifar Skoðun Áfram gakk Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Hvað þarf að vera til staðar ef dánaraðstoð verður heimiluð? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hver borgar þegar samningurinn er svikinn? Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun ESB aðild er óskynsamleg frá efnahagslegu sjónarmiði Kristinn Sv. Helgason skrifar Skoðun Er kominn tími á nýtt norrænt leiðtogahlutverk? Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Þegar fyrirmyndirnar horfa í skjáinn Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Hver framleiðir matinn okkar eftir 20 ár? Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Er dr. Henry Alexander bara til punts? Henry Alexander Henrysson skrifar Sjá meira
Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf.
Skoðun „Hvernig veit ég hvort ég hafi gert eitthvað við konu án samþykkis?“ Guðný S. Bjarnadóttir skrifar