Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Maðurinn fannst látinn Innlent Grunaðir um að skiptast á að nauðga konu Innlent Krefja blaðamann Samstöðvarinnar um fimmtán milljónir Innlent Icelandair þurfi að kannast við reglur réttarríkisins Innlent Demókratar uggandi yfir niðurstöðum skoðanakannana Erlent Vandasöm andlitslömun sem greinist vikulega á Íslandi Innlent Sviku út tugi milljóna með því að þykjast vera Brad Pitt Erlent Skutu viðvörunarskotum að norsku skipi í norskri lögsögu Erlent Garðabæ óheimilt að skerða þjónustu við ellefu ára stúlku Innlent Faðirinn ekki lengur í einangrun Innlent Fleiri fréttir Tveir hafa játað sök í stóra fíkniefnamálinu sem fer ekki fet Verður formaður stjórnar Matvælasjóðs Faðirinn ekki lengur í einangrun Þurfi að komast út úr kjarasamningum „með góðu eða illu“ Landris og kvikusöfnun heldur áfram Sigurður Ingi segir skort á sálfræðingum vandamál Baldur greiddi fjórðung kostnaðar við framboð sitt sjálfur Maðurinn fannst látinn Garðabæ óheimilt að skerða þjónustu við ellefu ára stúlku Bein útsending: Málþing um fóstur- og nýburaskimanir Svandís vill formannsstólinn og það hægir á íbúðauppbyggingu Fjarðarheiði lokuð og bílar fastir Bjarkey ekki undir feldi Segir gagnrýni kvenna á leikskólastefnu Kópavogs tvískinnung Einn á slysadeild eftir árekstur tveggja hlaupahjóla Icelandair þurfi að kannast við reglur réttarríkisins Pallborðið: „Taumlaus græðgi“ eða verðið á hveiti? Svandís gefur kost á sér og vill kosningar í vor Fara fram á áframhaldandi gæsluvarðhald yfir föðurnum Mál Samherja gegn Odee tekið fyrir dóm í vikunni Grunaðir um að skiptast á að nauðga konu Krefja blaðamann Samstöðvarinnar um fimmtán milljónir Slagsmál, líkamsárásir og ellefu í fangageymslum Þarf ekki að skerða heitt vatn í vetur vegna nýrrar borholu Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Vandasöm andlitslömun sem greinist vikulega á Íslandi Forréttindi fyrir fámenna þjóð að hafa jafn öflugar flugsamgöngur „Þetta er ekki átak til einhverra daga eða vikna“ Skilur að fólk sé hugsi yfir mögulegum skyldleika við sæðisgjöf Úkraínumenn berjist með „aðra hönd bundna fyrir aftan bak“ Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Maðurinn fannst látinn Innlent Grunaðir um að skiptast á að nauðga konu Innlent Krefja blaðamann Samstöðvarinnar um fimmtán milljónir Innlent Icelandair þurfi að kannast við reglur réttarríkisins Innlent Demókratar uggandi yfir niðurstöðum skoðanakannana Erlent Vandasöm andlitslömun sem greinist vikulega á Íslandi Innlent Sviku út tugi milljóna með því að þykjast vera Brad Pitt Erlent Skutu viðvörunarskotum að norsku skipi í norskri lögsögu Erlent Garðabæ óheimilt að skerða þjónustu við ellefu ára stúlku Innlent Faðirinn ekki lengur í einangrun Innlent Fleiri fréttir Tveir hafa játað sök í stóra fíkniefnamálinu sem fer ekki fet Verður formaður stjórnar Matvælasjóðs Faðirinn ekki lengur í einangrun Þurfi að komast út úr kjarasamningum „með góðu eða illu“ Landris og kvikusöfnun heldur áfram Sigurður Ingi segir skort á sálfræðingum vandamál Baldur greiddi fjórðung kostnaðar við framboð sitt sjálfur Maðurinn fannst látinn Garðabæ óheimilt að skerða þjónustu við ellefu ára stúlku Bein útsending: Málþing um fóstur- og nýburaskimanir Svandís vill formannsstólinn og það hægir á íbúðauppbyggingu Fjarðarheiði lokuð og bílar fastir Bjarkey ekki undir feldi Segir gagnrýni kvenna á leikskólastefnu Kópavogs tvískinnung Einn á slysadeild eftir árekstur tveggja hlaupahjóla Icelandair þurfi að kannast við reglur réttarríkisins Pallborðið: „Taumlaus græðgi“ eða verðið á hveiti? Svandís gefur kost á sér og vill kosningar í vor Fara fram á áframhaldandi gæsluvarðhald yfir föðurnum Mál Samherja gegn Odee tekið fyrir dóm í vikunni Grunaðir um að skiptast á að nauðga konu Krefja blaðamann Samstöðvarinnar um fimmtán milljónir Slagsmál, líkamsárásir og ellefu í fangageymslum Þarf ekki að skerða heitt vatn í vetur vegna nýrrar borholu Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Vandasöm andlitslömun sem greinist vikulega á Íslandi Forréttindi fyrir fámenna þjóð að hafa jafn öflugar flugsamgöngur „Þetta er ekki átak til einhverra daga eða vikna“ Skilur að fólk sé hugsi yfir mögulegum skyldleika við sæðisgjöf Úkraínumenn berjist með „aðra hönd bundna fyrir aftan bak“ Sjá meira