Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Lovísa Arnardóttir skrifar 23. september 2024 23:02 Guðmundur segir að nánast undantekningalaust ákveði fólk að fara í þungunarrof greinist Downs heilkenni í fóstri í skimun. Samsett Heilbrigðisráðuneytið og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið standa saman að málþingi um fóstur- og nýburaskimanir á morgun, þriðjudaginn 24. september. Í tilkynningu segir að málþinginu sé ætlað að vera samtalsvettvangur um fóstur- og nýburaskimanir og hvaða tækifæri og áskoranir fylgja tækniframframförum á þessu sviði, auk þess sem áleitnum siðferðilegum álitaefnum verður velt upp. „Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna. Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Öryggisráðið ákveður að taka yfir Gasa-borg Erlent Keppa við Kínverja og Rússa um að koma kjarnakljúfi til tunglsins Erlent Nauðsynlegt að fólk fái úrræði til að vernda sig frá djúpfölsunum Innlent Skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Innlent Rússar enn að fá „samstöðustyrki“ en Úkraínumenn ekki Erlent Sektaður fyrir að aka á 321 kílómetra hraða Erlent Lögreglurannsókn á banaslysi í Brúará „svo til“ lokið Innlent Enginn handtekinn eftir hópslagsmálin Innlent Gufunesmálið: „Þetta átti aldrei að fara svona“ Innlent Dvalarleyfi langtum dýrara í hinum Norðurlöndunum Innlent Fleiri fréttir Íslendingurinn í Grikklandi laus úr haldi Dvalarleyfi langtum dýrara í hinum Norðurlöndunum Lögreglurannsókn á banaslysi í Brúará „svo til“ lokið Nauðsynlegt að fólk fái úrræði til að vernda sig frá djúpfölsunum Enginn handtekinn eftir hópslagsmálin Skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Finna áhugann dvína á meðan vinir berjast og deyja á vígvellinum „Það fer enginn lífvörður út í“ Reyndi að kaupa glás af nammi og kom upp um tíu ára bankaræningja Gufunesmálið: „Þetta átti aldrei að fara svona“ Lygilegar tilraunir til að hafa áhrif á sakborning, Reynisfjara og tollar Trumps Olíuleit á teikniborðinu og býst við tíðindum í vetur Smokkamaðurinn enn ófundinn Sjúkrabíllinn bilaður og kemst ekki með sjúkling úr Þakgili Þrír á þaki jeppa á kafi í Jökulsá í Lóni Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Undirbúa steypuvinnu fyrir nýju Ölfusárbrúna Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Af hættustigi á óvissustig vegna eldgoss Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Tollar, höfundarréttur og þögn lögreglu í kynferðisbrotamálum Engin málaferli vegna slyss á Breiðamerkurjökli Tveir skjálftar um 3,3 að stærð Fundur hafinn í utanríkismálanefnd Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Ráðin nýr forstöðumaður Háskólaseturs Vestfjarða Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Sjá meira
„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Öryggisráðið ákveður að taka yfir Gasa-borg Erlent Keppa við Kínverja og Rússa um að koma kjarnakljúfi til tunglsins Erlent Nauðsynlegt að fólk fái úrræði til að vernda sig frá djúpfölsunum Innlent Skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Innlent Rússar enn að fá „samstöðustyrki“ en Úkraínumenn ekki Erlent Sektaður fyrir að aka á 321 kílómetra hraða Erlent Lögreglurannsókn á banaslysi í Brúará „svo til“ lokið Innlent Enginn handtekinn eftir hópslagsmálin Innlent Gufunesmálið: „Þetta átti aldrei að fara svona“ Innlent Dvalarleyfi langtum dýrara í hinum Norðurlöndunum Innlent Fleiri fréttir Íslendingurinn í Grikklandi laus úr haldi Dvalarleyfi langtum dýrara í hinum Norðurlöndunum Lögreglurannsókn á banaslysi í Brúará „svo til“ lokið Nauðsynlegt að fólk fái úrræði til að vernda sig frá djúpfölsunum Enginn handtekinn eftir hópslagsmálin Skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Finna áhugann dvína á meðan vinir berjast og deyja á vígvellinum „Það fer enginn lífvörður út í“ Reyndi að kaupa glás af nammi og kom upp um tíu ára bankaræningja Gufunesmálið: „Þetta átti aldrei að fara svona“ Lygilegar tilraunir til að hafa áhrif á sakborning, Reynisfjara og tollar Trumps Olíuleit á teikniborðinu og býst við tíðindum í vetur Smokkamaðurinn enn ófundinn Sjúkrabíllinn bilaður og kemst ekki með sjúkling úr Þakgili Þrír á þaki jeppa á kafi í Jökulsá í Lóni Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Undirbúa steypuvinnu fyrir nýju Ölfusárbrúna Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Af hættustigi á óvissustig vegna eldgoss Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Tollar, höfundarréttur og þögn lögreglu í kynferðisbrotamálum Engin málaferli vegna slyss á Breiðamerkurjökli Tveir skjálftar um 3,3 að stærð Fundur hafinn í utanríkismálanefnd Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Ráðin nýr forstöðumaður Háskólaseturs Vestfjarða Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Sjá meira