Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Andrew handtekinn á heimili sínu Erlent „Við systkinin erum bara vinnandi fólk“ Innlent Tengiltvinnbílar þrefalt eyðslufrekari en framleiðendur segja Erlent „Grunlaus“ Wexner segist hafa verið gabbaður af Epstein Erlent Gestafjöldi verður ekki takmarkaður við fimm þúsund Innlent Tjáningarfrelsistal tæknirisa „hreinn þvættingur“ Erlent Bein útsending: Heimilisleysi á Íslandi Innlent Ráðist á ungan dreng með piparúða Innlent Gaut ellefu íslenskum fjárhundum sem er heimsmet Innlent Árásarmaðurinn á blótinu með langan brotaferil á bakinu Innlent Fleiri fréttir Miðflokkurinn skarar fram úr í kjördæmi formannsins „Fjölskyldur eru margar í algjörri spennitreyju“ Fleiri telja Bandaríkin andstæðing en bandamann Bein útsending: Heimilisleysi á Íslandi Ráðist á ungan dreng með piparúða „Alltaf hætta á stigmögnun með þá utanríkisstefnu sem Rússland rekur“ Gestafjöldi verður ekki takmarkaður við fimm þúsund Þurfi að útkljá hver er að misskilja hvern Gaut ellefu íslenskum fjárhundum sem er heimsmet „Við systkinin erum bara vinnandi fólk“ Litir víkja fyrir nútímanum víðast hvar Málið verði flutt upp á nýtt með nýju vitni Með Alzheimer en gæti beðið í fjögur ár Braut á ungri bróðurdóttur sinni sem bjó á heimilinu Nauðgari hélt því fram að Snapchat-skilaboð væru ekki frá honum Jón Gunnarsson biðst afsökunar á orðum sínum Borgin taki til sín fimmtung launahækkunar barnafólks Almannatryggingamálinu frestað en engar breytingar í farvatninu Ótrúlegt hve fáar virkjanir komist í gegnum rammaáætlun Tekur tímabundið við Framsóknarflokknum Hafnar því að strandað hafi á honum að bregðast við menguninni Rúta hafnaði utan vegar og valt Vísbendingar um að þúsund börn á Íslandi sæki ekki skóla Niðursveiflan á vinnumarkaði sé mjög djúp „Hvaðan kom þetta fyrirbæri eiginlega hér inn á þing?“ Landsvirkjun fagnar fleiri nýtingarkostum í rammaáætlun Refsað fyrir að loka á konu og keyra yfir fætur hennar Hræddur um að öfugur hvati leiði til fjölgunar öryrkja Ekki viss um að hægt sé að lappa upp á samband Evrópu og Bandaríkjanna Gengu tíu kílómetra til að geta óskað eftir aðstoð Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Andrew handtekinn á heimili sínu Erlent „Við systkinin erum bara vinnandi fólk“ Innlent Tengiltvinnbílar þrefalt eyðslufrekari en framleiðendur segja Erlent „Grunlaus“ Wexner segist hafa verið gabbaður af Epstein Erlent Gestafjöldi verður ekki takmarkaður við fimm þúsund Innlent Tjáningarfrelsistal tæknirisa „hreinn þvættingur“ Erlent Bein útsending: Heimilisleysi á Íslandi Innlent Ráðist á ungan dreng með piparúða Innlent Gaut ellefu íslenskum fjárhundum sem er heimsmet Innlent Árásarmaðurinn á blótinu með langan brotaferil á bakinu Innlent Fleiri fréttir Miðflokkurinn skarar fram úr í kjördæmi formannsins „Fjölskyldur eru margar í algjörri spennitreyju“ Fleiri telja Bandaríkin andstæðing en bandamann Bein útsending: Heimilisleysi á Íslandi Ráðist á ungan dreng með piparúða „Alltaf hætta á stigmögnun með þá utanríkisstefnu sem Rússland rekur“ Gestafjöldi verður ekki takmarkaður við fimm þúsund Þurfi að útkljá hver er að misskilja hvern Gaut ellefu íslenskum fjárhundum sem er heimsmet „Við systkinin erum bara vinnandi fólk“ Litir víkja fyrir nútímanum víðast hvar Málið verði flutt upp á nýtt með nýju vitni Með Alzheimer en gæti beðið í fjögur ár Braut á ungri bróðurdóttur sinni sem bjó á heimilinu Nauðgari hélt því fram að Snapchat-skilaboð væru ekki frá honum Jón Gunnarsson biðst afsökunar á orðum sínum Borgin taki til sín fimmtung launahækkunar barnafólks Almannatryggingamálinu frestað en engar breytingar í farvatninu Ótrúlegt hve fáar virkjanir komist í gegnum rammaáætlun Tekur tímabundið við Framsóknarflokknum Hafnar því að strandað hafi á honum að bregðast við menguninni Rúta hafnaði utan vegar og valt Vísbendingar um að þúsund börn á Íslandi sæki ekki skóla Niðursveiflan á vinnumarkaði sé mjög djúp „Hvaðan kom þetta fyrirbæri eiginlega hér inn á þing?“ Landsvirkjun fagnar fleiri nýtingarkostum í rammaáætlun Refsað fyrir að loka á konu og keyra yfir fætur hennar Hræddur um að öfugur hvati leiði til fjölgunar öryrkja Ekki viss um að hægt sé að lappa upp á samband Evrópu og Bandaríkjanna Gengu tíu kílómetra til að geta óskað eftir aðstoð Sjá meira