Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Dauði vefsíðunnar eins og við þekkjum hana Kristján Már Hauksson Skoðun Að búa til steind getur haft skelfilegar afleiðingar! Elínrós Erlingsdóttir Skoðun Hvar eru sálfræðingarnir? Pétur Maack Þorsteinsson Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson Skoðun Loftslag eða lífskjör: bæði betra Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson Skoðun Íslenska er ekki eina málið Lilja Magnúsdóttir Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Að búa til steind getur haft skelfilegar afleiðingar! Elínrós Erlingsdóttir skrifar Skoðun Hvar eru sálfræðingarnir? Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Íslenska er ekki eina málið Lilja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson skrifar Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Dauði vefsíðunnar eins og við þekkjum hana Kristján Már Hauksson skrifar Skoðun Loftslag eða lífskjör: bæði betra Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Virkjum lýðræðið Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Ráðstefna um þjóðarátak í húsnæðismálum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Íslenski skorturinn Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Ofhugsanir: orsök & afleiðing Sara Pálsdóttir skrifar Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flykkist til Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Öldrunarþjónustan – tækifæri og áskoranir Sandra B. Franks skrifar Skoðun ChatGPT um íslenska húsnæðismarkaðinn Yngvi Ómar Sighvatsson skrifar Skoðun Milljónir úr launaumslögum til vopnakaupa Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Í orði en ekki á borði - stuðningur Íslands við Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Hvað lærum við af hinum sem er ósammála? Samtal um loftslagsmál Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Fatlað fólk á Íslandi Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Tölum um það sem er í boði fyrir ungt fólk Bjarney Rún Haraldsdóttir,Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hver er ábyrgð Icelandair? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Gervigreindin og atvinnulífið Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? - Seinni hluti Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Það sem við vökvum, það vex: Taktu stjórn á algóritma samfélagsmiðla og huga þínum Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Almenningssamgöngur á höfuðborgarsvæðinu - Samanburður við nágrannalöndin Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Eins og þú kallar í skóginn….. – við þurfum að þora að ræða viðkvæmu málin Björn Bjarki Þorsteinsson,Unnur Valborg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hinn stóri pakki ósýnilegrar reynslu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun GOGG, GOGG, GOGG og aftur GOGG Guðrún Njálsdóttir skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Skoðun Hvað lærum við af hinum sem er ósammála? Samtal um loftslagsmál Haukur Logi Jóhannsson skrifar
Skoðun Tölum um það sem er í boði fyrir ungt fólk Bjarney Rún Haraldsdóttir,Eva Rós Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? - Seinni hluti Magnea Marinósdóttir skrifar
Skoðun Það sem við vökvum, það vex: Taktu stjórn á algóritma samfélagsmiðla og huga þínum Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Almenningssamgöngur á höfuðborgarsvæðinu - Samanburður við nágrannalöndin Þórarinn Hjaltason skrifar
Skoðun Eins og þú kallar í skóginn….. – við þurfum að þora að ræða viðkvæmu málin Björn Bjarki Þorsteinsson,Unnur Valborg Hilmarsdóttir skrifar