NPA, Star Wars og mannréttindi Guðmundur Steingrímsson skrifar 7. maí 2018 07:00 Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Guðmundur Steingrímsson Mest lesið Það er list að lifa með krabbameini Hlíf Steingrímsdóttir Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Græðgin sem hlífir engum Snæbjörn Brynjarsson og Þórólfur Júlían Dagsson Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir Skoðun Kennitala á blaði Jón Viðar Pálsson Skoðun Leiðtogi sem nær árangri Birkir Jón Jónsson Skoðun Fjör á fjármálamarkaði Fastir pennar Þjónusta og greining á börnum með ADHD Elín H. Hinriksdóttir og Sólveig Ásgrímsdóttiir Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason Skoðun Alvöru mamma Anna Margrét Hrólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir skrifar Skoðun Eitt spilakort, betri spilamenning – er skaðaminnkandi Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason skrifar Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Fjölbreytileiki er styrkleiki Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Það er list að lifa með krabbameini Hlíf Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Um kynjafræði og pólítík Hanna Björg Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Stöndum saman gegn fjölþáttaógnum Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey skrifar Skoðun Umbúðir en ekkert innihald í Hafnarfirði Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Við viljum tala íslensku, en hvernig Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Mansalsmál á Íslandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættur heimsins virða engin landamæri Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Tímamót í sjálfsvígsforvörnum Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Yfirgangur, yfirlæti og endastöð Strætó Axel Hall skrifar Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar Sjá meira
Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar
Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar