Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Stefnum að því að koma meira en tvíefld til baka“ Innlent Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Innlent Alltaf jafn óþægilegt að heyra af nálægri árás Innlent Nýja brúin átti að bæta flæðið: Mislæga lausnin vék fyrir ljósum Innlent Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Innlent Kvöldfréttir Sýnar í beinni Innlent Tjaldsvæðisgestir vöknuðu við að þyrla lenti á vellinum Innlent „Mér finnst þau komin í ansi mikla meðvirkni með þessu félagi“ Innlent Ferðamaðurinn fundinn heill á húfi á Suðurlandi Innlent „Þetta er bara toppurinn á ísjakanum“ Innlent Fleiri fréttir Stúlkan fannst heil á húfi „Við hlaupum bara hraðar eftir því sem gestunum fjölgar“ Lögreglan á Norðurlandi eystra lýsir eftir fjórtán ára stúlku Bleikjuvinnslunni breytt í brugghús Lögregla og björgunarsveitir leita að manneskju á Akureyri „Þarf að hafa afleiðingar ef fólki er lógað af heilbrigðisstofnun“ Mikilvægt að draga lærdóm af gerð gatnamótanna „Vald flugstjórans er náttúrulega alveg klárt“ Segir málið verða að hafa afleiðingar fyrir Skúla Tómas Vestmannaeyjabær áfrýjar til Landsréttar Segir Dag plata með úreltri skýrslu Leiðrétting fréttar: Það sem Þorgerður sagði í raun Íslenskt sumarveður verðmæt auðlind Vara við hættulegum aðstæðum við Sólheimajökul Ari „eltihrellir“ eftirlýstur og handtekinn á Kýpur Hálfs árs hrakfallasögu Herjólfs virðist lokið „Ef læknir myndi skjóta sjúkling þá mætti ekki ákæra hann“ Undirbúa sig fyrir töluvert fleiri gesti á Einni með öllu Bakkakotsvelli lokað vegna rigninga: Grjótharðir golfarar láta í minnipokann Fimmtán ár frá hryðjuverkunum í Útey og Ósló Landlæknir hafi í raun sakfellt Skúla Tómas Óttast um fleiri kindur eftir að tík týndist Úrskurður sagður skapa hættulegt fordæmi og fimmtán ár frá atburðunum í Útey Hamingjuóskum rignir yfir Skúla Tómas: „Vanhugsað strax frá upphafi“ Opna senn fyrir atkvæðagreiðslu utan kjörfundar Bandero innan lögsögunnar á ný Páll biður einhvern að forða því að Ísland verði að athlægi Aukið aðgengi að áfengi auki neyslu Regnboginn verði málaður aftur en með breyttu sniði „Verið að herja á fólk sem er búið að missa maka“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Stefnum að því að koma meira en tvíefld til baka“ Innlent Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Innlent Alltaf jafn óþægilegt að heyra af nálægri árás Innlent Nýja brúin átti að bæta flæðið: Mislæga lausnin vék fyrir ljósum Innlent Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Innlent Kvöldfréttir Sýnar í beinni Innlent Tjaldsvæðisgestir vöknuðu við að þyrla lenti á vellinum Innlent „Mér finnst þau komin í ansi mikla meðvirkni með þessu félagi“ Innlent Ferðamaðurinn fundinn heill á húfi á Suðurlandi Innlent „Þetta er bara toppurinn á ísjakanum“ Innlent Fleiri fréttir Stúlkan fannst heil á húfi „Við hlaupum bara hraðar eftir því sem gestunum fjölgar“ Lögreglan á Norðurlandi eystra lýsir eftir fjórtán ára stúlku Bleikjuvinnslunni breytt í brugghús Lögregla og björgunarsveitir leita að manneskju á Akureyri „Þarf að hafa afleiðingar ef fólki er lógað af heilbrigðisstofnun“ Mikilvægt að draga lærdóm af gerð gatnamótanna „Vald flugstjórans er náttúrulega alveg klárt“ Segir málið verða að hafa afleiðingar fyrir Skúla Tómas Vestmannaeyjabær áfrýjar til Landsréttar Segir Dag plata með úreltri skýrslu Leiðrétting fréttar: Það sem Þorgerður sagði í raun Íslenskt sumarveður verðmæt auðlind Vara við hættulegum aðstæðum við Sólheimajökul Ari „eltihrellir“ eftirlýstur og handtekinn á Kýpur Hálfs árs hrakfallasögu Herjólfs virðist lokið „Ef læknir myndi skjóta sjúkling þá mætti ekki ákæra hann“ Undirbúa sig fyrir töluvert fleiri gesti á Einni með öllu Bakkakotsvelli lokað vegna rigninga: Grjótharðir golfarar láta í minnipokann Fimmtán ár frá hryðjuverkunum í Útey og Ósló Landlæknir hafi í raun sakfellt Skúla Tómas Óttast um fleiri kindur eftir að tík týndist Úrskurður sagður skapa hættulegt fordæmi og fimmtán ár frá atburðunum í Útey Hamingjuóskum rignir yfir Skúla Tómas: „Vanhugsað strax frá upphafi“ Opna senn fyrir atkvæðagreiðslu utan kjörfundar Bandero innan lögsögunnar á ný Páll biður einhvern að forða því að Ísland verði að athlægi Aukið aðgengi að áfengi auki neyslu Regnboginn verði málaður aftur en með breyttu sniði „Verið að herja á fólk sem er búið að missa maka“ Sjá meira