Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Rússar nærri stærstu landvinningunum í rúm tvö ár Erlent Starfsmenn meðferðarheimilis: Fíkniefni, öryggisbrestir og óvirkt eftirlit Innlent „Fullt af munum sem myndu ekki ganga kaupum og sölum á markaði“ Innlent Lykilorð Louvre einfaldlega Louvre Erlent Björgunarsveitarkona miður sín: Fékk ítrekaðar athugasemdir um húðlit Neyðarkallsins Innlent Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Innlent Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Innlent Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Innlent Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Innlent Féll í yfirlið í skrifstofu Trumps Erlent Fleiri fréttir Kólnun á fasteignamarkaði: Færri skoða og lægra verð „Fullt af munum sem myndu ekki ganga kaupum og sölum á markaði“ Gagnrýnisverð hegðun Starfsmenn meðferðarheimilis: Fíkniefni, öryggisbrestir og óvirkt eftirlit Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Upplausn á meðferðarheimili og fleiri fölsuð lyf Björgunarsveitarkona miður sín: Fékk ítrekaðar athugasemdir um húðlit Neyðarkallsins Setja milljarða í raforkumál á Norðausturlandi Fjársvikamálið komið til Héraðssaksóknara Hrein mannvonska að námsmenn séu blórabögglar útlendingaóþols ESA segir Ísland þurfa að herða sig í loftslagsmarkmiðum sínum Stutt stopp Orbans á Íslandi Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Skrifin séu ekki til komin vegna framboðs í borginni Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Líf og Dóra í nýjum hlutverkum út kjörtímabilið Barni bjargað frá drukknun í Dalslaug „Ætlum ekki að hætta við allt sem er erfitt og gera allt fyrir alla“ Álag réttlæti ekki mistökin sem voru gerð Segja fátt rétt í fréttinni og heimildamanninn fyrrverandi eiginmann Gögnin frá ríkislögreglustjóra komin á borð ráðherra Lögreglustjóri svarar ráðherra og efnahagsmálin rædd á Alþingi Loka Breiðholtsbraut alla helgina Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Staða sólar hafi mögulega truflað sýn ökumannsins sem lést Meirihluti stjórnmálasamtaka í vanskilum með ársreikning Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Handteknir fyrir að hafa í hótunum við leigubílstjóra Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Rússar nærri stærstu landvinningunum í rúm tvö ár Erlent Starfsmenn meðferðarheimilis: Fíkniefni, öryggisbrestir og óvirkt eftirlit Innlent „Fullt af munum sem myndu ekki ganga kaupum og sölum á markaði“ Innlent Lykilorð Louvre einfaldlega Louvre Erlent Björgunarsveitarkona miður sín: Fékk ítrekaðar athugasemdir um húðlit Neyðarkallsins Innlent Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Innlent Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Innlent Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Innlent Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Innlent Féll í yfirlið í skrifstofu Trumps Erlent Fleiri fréttir Kólnun á fasteignamarkaði: Færri skoða og lægra verð „Fullt af munum sem myndu ekki ganga kaupum og sölum á markaði“ Gagnrýnisverð hegðun Starfsmenn meðferðarheimilis: Fíkniefni, öryggisbrestir og óvirkt eftirlit Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Upplausn á meðferðarheimili og fleiri fölsuð lyf Björgunarsveitarkona miður sín: Fékk ítrekaðar athugasemdir um húðlit Neyðarkallsins Setja milljarða í raforkumál á Norðausturlandi Fjársvikamálið komið til Héraðssaksóknara Hrein mannvonska að námsmenn séu blórabögglar útlendingaóþols ESA segir Ísland þurfa að herða sig í loftslagsmarkmiðum sínum Stutt stopp Orbans á Íslandi Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Skrifin séu ekki til komin vegna framboðs í borginni Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Líf og Dóra í nýjum hlutverkum út kjörtímabilið Barni bjargað frá drukknun í Dalslaug „Ætlum ekki að hætta við allt sem er erfitt og gera allt fyrir alla“ Álag réttlæti ekki mistökin sem voru gerð Segja fátt rétt í fréttinni og heimildamanninn fyrrverandi eiginmann Gögnin frá ríkislögreglustjóra komin á borð ráðherra Lögreglustjóri svarar ráðherra og efnahagsmálin rædd á Alþingi Loka Breiðholtsbraut alla helgina Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Staða sólar hafi mögulega truflað sýn ökumannsins sem lést Meirihluti stjórnmálasamtaka í vanskilum með ársreikning Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Handteknir fyrir að hafa í hótunum við leigubílstjóra Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Sjá meira