Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Þú ert ógeðslegur, komdu þér í form“ Erlent Stjórnendur Sorpu slegnir Innlent Mikilvægt að styggja fólk ekki með orðalagi Innlent „Burt með bölvað ofstækið“ Innlent Heimir Már biðst afsökunar á orðum sínum Innlent Veltir fyrir sér hvort Viðskiptaráð haldi að Íslendingar séu hálfvitar Innlent Lét maka vinna fyrir sig í skólanum Innlent „Mínar skoðanir skipta í þessu máli litlu“ Innlent Wolt kærir hótanir til lögreglu Innlent Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Innlent Fleiri fréttir Ósáttir sendlar bjóða Wolt fram aðstoð sína Lét maka vinna fyrir sig í skólanum Stjórnendur Sorpu slegnir Landsbankamálið gæti kostað ríkið hundruð milljóna Veltir fyrir sér hvort Viðskiptaráð haldi að Íslendingar séu hálfvitar Heimir Már biðst afsökunar á orðum sínum Wolt kærir hótanir til lögreglu Boðið upp á bólusetningar í apótekum í fyrsta sinn „Mínar skoðanir skipta í þessu máli litlu“ Höskuldur tapaði aftur fyrir Magnúsi „Hafðu kjarnorkuvopnin tilbúin“ Vill loka Stuðlum og opna nýtt úrræði Telur ekki að verið sé að víkja frá gildandi samningi Ætla að brenna rusl og skapa orku Kjarasamningar kennara í uppnámi Bein útsending: Peptíð, töfralausn eða heilsufarsleg áhætta? „Burt með bölvað ofstækið“ Flóttamannaleið opin á ný eftir bílveltu Óttast að þjónusta við íbúa verði lakari og dýrari í kjölfar uppsagna Tveggja til fjögurra ára börn ekki sprautuð heldur gefið í nefið Mikilvægt að styggja fólk ekki með orðalagi Staðfesta tveggja ára dóm fyrir nauðgun eftir þorrablót Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Þristurinn gefinn Flugsafni Íslands Héldu námskeið um heiðursofbeldi Árekstur á Vesturlandsvegi tefur umferð „Kisur eru að missa fæturna“ Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl ChatGPT trónir á toppnum Hafi reynt að myrða kærustu sína í sumar Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Þú ert ógeðslegur, komdu þér í form“ Erlent Stjórnendur Sorpu slegnir Innlent Mikilvægt að styggja fólk ekki með orðalagi Innlent „Burt með bölvað ofstækið“ Innlent Heimir Már biðst afsökunar á orðum sínum Innlent Veltir fyrir sér hvort Viðskiptaráð haldi að Íslendingar séu hálfvitar Innlent Lét maka vinna fyrir sig í skólanum Innlent „Mínar skoðanir skipta í þessu máli litlu“ Innlent Wolt kærir hótanir til lögreglu Innlent Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Innlent Fleiri fréttir Ósáttir sendlar bjóða Wolt fram aðstoð sína Lét maka vinna fyrir sig í skólanum Stjórnendur Sorpu slegnir Landsbankamálið gæti kostað ríkið hundruð milljóna Veltir fyrir sér hvort Viðskiptaráð haldi að Íslendingar séu hálfvitar Heimir Már biðst afsökunar á orðum sínum Wolt kærir hótanir til lögreglu Boðið upp á bólusetningar í apótekum í fyrsta sinn „Mínar skoðanir skipta í þessu máli litlu“ Höskuldur tapaði aftur fyrir Magnúsi „Hafðu kjarnorkuvopnin tilbúin“ Vill loka Stuðlum og opna nýtt úrræði Telur ekki að verið sé að víkja frá gildandi samningi Ætla að brenna rusl og skapa orku Kjarasamningar kennara í uppnámi Bein útsending: Peptíð, töfralausn eða heilsufarsleg áhætta? „Burt með bölvað ofstækið“ Flóttamannaleið opin á ný eftir bílveltu Óttast að þjónusta við íbúa verði lakari og dýrari í kjölfar uppsagna Tveggja til fjögurra ára börn ekki sprautuð heldur gefið í nefið Mikilvægt að styggja fólk ekki með orðalagi Staðfesta tveggja ára dóm fyrir nauðgun eftir þorrablót Útilokar ekki verkfall eftir útspil sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti Þristurinn gefinn Flugsafni Íslands Héldu námskeið um heiðursofbeldi Árekstur á Vesturlandsvegi tefur umferð „Kisur eru að missa fæturna“ Veruleikinn breyttur eftir ofsaakstur á ónýtum bíl ChatGPT trónir á toppnum Hafi reynt að myrða kærustu sína í sumar Sjá meira