Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Telur handtökuna byggja á slúðri Innlent Barn lést úr malaríu á Landspítalanum Innlent „Dýrlingurinn“ tekinn úr umferð en keyrir enn Innlent „Lögreglan mun grípa fyrr inn í núna“ Innlent Magnað sjónarspil: Einmana hrefna komst í gott Innlent Nýr tvöfaldur vegarkafli að bætast við Suðurlandsveg Innlent Gaf sig fram vegna hraðbankastuldar Innlent Nýtt flaggskip Rússa á sjó eftir tuttugu og fimm ár í slipp Erlent Engir hermenn í Úkraínu og enginn fundur með Pútín Erlent Vanræksla staðfest en niðurfelling málsins líka Innlent Fleiri fréttir Nýr tvöfaldur vegarkafli að bætast við Suðurlandsveg Telur handtökuna byggja á slúðri Magnað sjónarspil: Einmana hrefna komst í gott „Lögreglan mun grípa fyrr inn í núna“ Barn lést úr malaríu á Landspítalanum Gaf sig fram vegna hraðbankastuldar Aukið aðhald í ríkisfjármálum og lífsbarátta hvals „Dýrlingurinn“ tekinn úr umferð en keyrir enn „Það er ekkert verið að innleiða einhver svakaleg próf í Kópavoginum“ Hamarsvirkjun í bið frekar en vernd Gæsluvarðhald leiðbeinandans framlengt Konur með örorkulífeyri líklegri til að vera þolendur ofbeldis Vanræksla staðfest en niðurfelling málsins líka Höfuðpaur fær þremur mánuðum lengri dóm en burðardýr Veðrið sem hlaupararnir á laugardag geta búist við „Þetta er innrás“ Viðkvæm gögn tengd stjórnmálaflokki séu á símanum Óbreyttir stýrisvextir, samræmd námspróf og breytt snið á Menningarnótt Kjósa um sameiningu Skorradalshrepps og Borgarbyggðar í september Enginn handtekinn vegna þjófnaðar á hraðbanka í Mosfellsbæ Brugðið eftir viðtal við borgarstjóra Mínútuþögn á Menningarnótt Kópavogsbær tekur aftur upp samræmd próf „Það er engin sleggja“ Slökktu eld í íbúð í fjölbýlishúsi í Breiðholti Mannleg mistök leiddu til birtingar draga í stað lokaútgáfu Einn hugðist bera sig og ber að ofan öskraði Ísland frumstætt samanborið við Noreg Færa vinsæla útitónleika yfir á sunnudag: „Ég ætla ekki bara að dæma ungmennin“ Kinnhestur frá Ingvari E. Sigurðssyni í tilefni af nýjum bjór Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Telur handtökuna byggja á slúðri Innlent Barn lést úr malaríu á Landspítalanum Innlent „Dýrlingurinn“ tekinn úr umferð en keyrir enn Innlent „Lögreglan mun grípa fyrr inn í núna“ Innlent Magnað sjónarspil: Einmana hrefna komst í gott Innlent Nýr tvöfaldur vegarkafli að bætast við Suðurlandsveg Innlent Gaf sig fram vegna hraðbankastuldar Innlent Nýtt flaggskip Rússa á sjó eftir tuttugu og fimm ár í slipp Erlent Engir hermenn í Úkraínu og enginn fundur með Pútín Erlent Vanræksla staðfest en niðurfelling málsins líka Innlent Fleiri fréttir Nýr tvöfaldur vegarkafli að bætast við Suðurlandsveg Telur handtökuna byggja á slúðri Magnað sjónarspil: Einmana hrefna komst í gott „Lögreglan mun grípa fyrr inn í núna“ Barn lést úr malaríu á Landspítalanum Gaf sig fram vegna hraðbankastuldar Aukið aðhald í ríkisfjármálum og lífsbarátta hvals „Dýrlingurinn“ tekinn úr umferð en keyrir enn „Það er ekkert verið að innleiða einhver svakaleg próf í Kópavoginum“ Hamarsvirkjun í bið frekar en vernd Gæsluvarðhald leiðbeinandans framlengt Konur með örorkulífeyri líklegri til að vera þolendur ofbeldis Vanræksla staðfest en niðurfelling málsins líka Höfuðpaur fær þremur mánuðum lengri dóm en burðardýr Veðrið sem hlaupararnir á laugardag geta búist við „Þetta er innrás“ Viðkvæm gögn tengd stjórnmálaflokki séu á símanum Óbreyttir stýrisvextir, samræmd námspróf og breytt snið á Menningarnótt Kjósa um sameiningu Skorradalshrepps og Borgarbyggðar í september Enginn handtekinn vegna þjófnaðar á hraðbanka í Mosfellsbæ Brugðið eftir viðtal við borgarstjóra Mínútuþögn á Menningarnótt Kópavogsbær tekur aftur upp samræmd próf „Það er engin sleggja“ Slökktu eld í íbúð í fjölbýlishúsi í Breiðholti Mannleg mistök leiddu til birtingar draga í stað lokaútgáfu Einn hugðist bera sig og ber að ofan öskraði Ísland frumstætt samanborið við Noreg Færa vinsæla útitónleika yfir á sunnudag: „Ég ætla ekki bara að dæma ungmennin“ Kinnhestur frá Ingvari E. Sigurðssyni í tilefni af nýjum bjór Sjá meira