Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Biður strengjabrúður Orbáns um að segja af sér Erlent Trump hjólar í páfa Erlent „Þetta er ekki það versta sem við höfum lent í“ Innlent Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Innlent Fangaverðir segja fangelsiskerfið „algjörlega komið að þolmörkum“ Innlent Olíuverð hækkar enn meir í ljósi hótana Trumps Erlent Lágflugið vekur athygli erlendis Innlent Lundinn sestur upp í Hafnarhólma Innlent Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ Innlent Orbán játar sig sigraðan Erlent Fleiri fréttir Erfiðara að berjast við stjórnvöld en að lifa með náttúruvá „Þetta er ekki það versta sem við höfum lent í“ Fangaverðir segja fangelsiskerfið „algjörlega komið að þolmörkum“ Lundinn sestur upp í Hafnarhólma Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Lágflugið vekur athygli erlendis Fimmtíu skjálftar suðvestan við Hestfjall Vonar að skólastarf verði í bænum þrátt fyrir tilmælin Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ „Deilum við Norðmenn um meira en síld og makríl“ Hraða verði endurskoðun á endurgreiðslukerfinu Íranir í mun sterkari stöðu og Trump örvæntingarfullur Vonbrigði með tilmæli og bjórbann í Bláfjöllum Látinn laus ef hann segði til nafns en neitaði Tilkynna málið til lögreglu: Flugstjórinn í sínu síðasta flugi Sjö á sjúkrahús eftir árekstur á Mosfellsheiði Maður hífður upp úr Ölfusá Farþegaþota í útsýnisflugi um hundrað metrum yfir Heimaey Ellefu framboðslistar á kjörseðli borgarbúa í vor Fjórar í valdastöðum á fréttamynd ársins Maður stunginn í heimahúsi á Akureyri Hafi áhrif á vísitöluna en vonandi væntingar líka Aðgerðirnar ekki til þess fallnar að koma í veg fyrir að forsenduákvæðið virkist Annar hvalrekinn á nokkrum dögum Fyrir þinginu að breyta svarmöguleikum þó enginn vafi leiki á umsóknarstöðu Til skoðunar að breyta svarmöguleikum á kjörseðli og sprenging í stofnun bókaklúbba Gæsluvarðhaldskröfu yfir Írisi hafnað Ók á tæplega tvöföldum leyfilegum hraða Spá enn vaxtahækkun í maí Gapandi búrhval rak á land: „Heljarinnar skepna“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Biður strengjabrúður Orbáns um að segja af sér Erlent Trump hjólar í páfa Erlent „Þetta er ekki það versta sem við höfum lent í“ Innlent Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Innlent Fangaverðir segja fangelsiskerfið „algjörlega komið að þolmörkum“ Innlent Olíuverð hækkar enn meir í ljósi hótana Trumps Erlent Lágflugið vekur athygli erlendis Innlent Lundinn sestur upp í Hafnarhólma Innlent Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ Innlent Orbán játar sig sigraðan Erlent Fleiri fréttir Erfiðara að berjast við stjórnvöld en að lifa með náttúruvá „Þetta er ekki það versta sem við höfum lent í“ Fangaverðir segja fangelsiskerfið „algjörlega komið að þolmörkum“ Lundinn sestur upp í Hafnarhólma Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Lágflugið vekur athygli erlendis Fimmtíu skjálftar suðvestan við Hestfjall Vonar að skólastarf verði í bænum þrátt fyrir tilmælin Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ „Deilum við Norðmenn um meira en síld og makríl“ Hraða verði endurskoðun á endurgreiðslukerfinu Íranir í mun sterkari stöðu og Trump örvæntingarfullur Vonbrigði með tilmæli og bjórbann í Bláfjöllum Látinn laus ef hann segði til nafns en neitaði Tilkynna málið til lögreglu: Flugstjórinn í sínu síðasta flugi Sjö á sjúkrahús eftir árekstur á Mosfellsheiði Maður hífður upp úr Ölfusá Farþegaþota í útsýnisflugi um hundrað metrum yfir Heimaey Ellefu framboðslistar á kjörseðli borgarbúa í vor Fjórar í valdastöðum á fréttamynd ársins Maður stunginn í heimahúsi á Akureyri Hafi áhrif á vísitöluna en vonandi væntingar líka Aðgerðirnar ekki til þess fallnar að koma í veg fyrir að forsenduákvæðið virkist Annar hvalrekinn á nokkrum dögum Fyrir þinginu að breyta svarmöguleikum þó enginn vafi leiki á umsóknarstöðu Til skoðunar að breyta svarmöguleikum á kjörseðli og sprenging í stofnun bókaklúbba Gæsluvarðhaldskröfu yfir Írisi hafnað Ók á tæplega tvöföldum leyfilegum hraða Spá enn vaxtahækkun í maí Gapandi búrhval rak á land: „Heljarinnar skepna“ Sjá meira