Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Sýna þjóðinni þá lágmarksvirðingu að hætta að snúa út úr Innlent Skoraði á Sigmund Davíð að flytja bókun 35 Innlent Bandaríkin virði fullvalda ákvörðun þjóðarinnar Innlent Kveiktu bál á bílastæði Innlent „Stórkostlegur ósigur“ bæði Samfylkingar og Viðreisnar Innlent Rýmdi grunnskólann augnablikum áður en skyndiflóð skall á Erlent Íranir svara fyrir sig og Trump ýjar að árásum á Kharg-eyju Erlent Sveitarstjórn krefur símafyrirtækin um skýringar eftir alvarlegt vinnuslys Innlent Loftárásir á Hormússundi hafnar á ný Erlent Óttast um fimmtán manns í kjölfar skyndiflóðs í Miklagljúfri Erlent Fleiri fréttir Bandaríkin virði fullvalda ákvörðun þjóðarinnar Kveiktu bál á bílastæði Sýna þjóðinni þá lágmarksvirðingu að hætta að snúa út úr Skoraði á Sigmund Davíð að flytja bókun 35 Grindavík Ultra strandaði við varnargarðana Sveitarstjórn krefur símafyrirtækin um skýringar eftir alvarlegt vinnuslys Hafi skynjað um nokkra hríð að já-hliðin væri ekki í sókn Mesta kjörsókn í sögu lýðveldisins Piparúða beitt við handtöku í Hafnarfirði „Stórkostlegur ósigur“ bæði Samfylkingar og Viðreisnar Lögreglan í Vestmannaeyjum óskar eftir vitnum Nei-hliðin vann á ástríðunni „Landsbyggðin okkar stendur sterk” Ríkisstjórnin virði niðurstöðuna og taki málið af dagskrá Ferðalagið með ruslið ætti ekki að lengjast þó þjónustan færist fjær Niðurstaðan sé töluvert áfall fyrir ríkisstjórnina Bein útsending: Valkyrjurnar halda blaðamannafund Segir niðurstöðuna áfall fyrir ríkisstjórnina Sprengisandur: Kosningarnar gerðar upp Lokatölur úr Suðvesturkjördæmi: Fullvissuðu þjóðina um að svarið væri nei Íslendingar hafna aðildarviðræðum við Evrópusambandið Ofurölva ungmenni hlupu öll á brott nema eitt Ætla að opnan nýjan unglingaskóla í Ármúla Lokatölur í Norðausturkjördæmi: Nei jók forskotið undir lokin Lokatölur úr Norðvesturkjördæmi: Nei-ið með 25 prósentustiga forskot Lokatölur úr Suðurkjördæmi: Sextíu prósent sögðu nei Lítil breyting í lokatölum Reykjavíkurkjördæmis suður Dró saman á milli fylkinga í lokatölum Reykjavíkur norður Margra ára vegferð í vændum sigri já-ið „Ég sé fram á að senda dúndurteymi, dúndurlandslið út“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Sýna þjóðinni þá lágmarksvirðingu að hætta að snúa út úr Innlent Skoraði á Sigmund Davíð að flytja bókun 35 Innlent Bandaríkin virði fullvalda ákvörðun þjóðarinnar Innlent Kveiktu bál á bílastæði Innlent „Stórkostlegur ósigur“ bæði Samfylkingar og Viðreisnar Innlent Rýmdi grunnskólann augnablikum áður en skyndiflóð skall á Erlent Íranir svara fyrir sig og Trump ýjar að árásum á Kharg-eyju Erlent Sveitarstjórn krefur símafyrirtækin um skýringar eftir alvarlegt vinnuslys Innlent Loftárásir á Hormússundi hafnar á ný Erlent Óttast um fimmtán manns í kjölfar skyndiflóðs í Miklagljúfri Erlent Fleiri fréttir Bandaríkin virði fullvalda ákvörðun þjóðarinnar Kveiktu bál á bílastæði Sýna þjóðinni þá lágmarksvirðingu að hætta að snúa út úr Skoraði á Sigmund Davíð að flytja bókun 35 Grindavík Ultra strandaði við varnargarðana Sveitarstjórn krefur símafyrirtækin um skýringar eftir alvarlegt vinnuslys Hafi skynjað um nokkra hríð að já-hliðin væri ekki í sókn Mesta kjörsókn í sögu lýðveldisins Piparúða beitt við handtöku í Hafnarfirði „Stórkostlegur ósigur“ bæði Samfylkingar og Viðreisnar Lögreglan í Vestmannaeyjum óskar eftir vitnum Nei-hliðin vann á ástríðunni „Landsbyggðin okkar stendur sterk” Ríkisstjórnin virði niðurstöðuna og taki málið af dagskrá Ferðalagið með ruslið ætti ekki að lengjast þó þjónustan færist fjær Niðurstaðan sé töluvert áfall fyrir ríkisstjórnina Bein útsending: Valkyrjurnar halda blaðamannafund Segir niðurstöðuna áfall fyrir ríkisstjórnina Sprengisandur: Kosningarnar gerðar upp Lokatölur úr Suðvesturkjördæmi: Fullvissuðu þjóðina um að svarið væri nei Íslendingar hafna aðildarviðræðum við Evrópusambandið Ofurölva ungmenni hlupu öll á brott nema eitt Ætla að opnan nýjan unglingaskóla í Ármúla Lokatölur í Norðausturkjördæmi: Nei jók forskotið undir lokin Lokatölur úr Norðvesturkjördæmi: Nei-ið með 25 prósentustiga forskot Lokatölur úr Suðurkjördæmi: Sextíu prósent sögðu nei Lítil breyting í lokatölum Reykjavíkurkjördæmis suður Dró saman á milli fylkinga í lokatölum Reykjavíkur norður Margra ára vegferð í vændum sigri já-ið „Ég sé fram á að senda dúndurteymi, dúndurlandslið út“ Sjá meira