Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Innlent Hótar því að Bandaríkin blandi sér í átökin á Gasa og „drepi þá“ Erlent Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Innlent Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Innlent Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Innlent Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Innlent Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Innlent Dró strax í land með sölu stýriflauga eftir spjallið við Pútín Erlent Refsing Kristjáns Markúsar milduð Innlent Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Innlent Fleiri fréttir Frelsinu fagnað á fjórhjóli sem Sjúkratryggingar greiða ekki niður Áætlanir um málsafgreiðslu ráðuneytis brugðust 26 sinnum Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Hverfið gert að umferðareyju raungerist hugmyndir Strætó Skoðar að tilkynna bensínstöðvamálið til ESA og nýtt líf með fjórhjóli Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Ók á brott eftir að hafa keyrt á hjólandi dreng Átta daga seinkun kostar ríkið nítján milljónir Kærastan áfram í farbanni Viðgerð lokið á stofnstreng Mílu Ný heimildarmynd afhjúpi veikindi vegna flúormengunar og fyrirslátt MAST Annar fundur boðaður í kjaraviðræðum flugumferðarstjóra Vilja úrbætur eftir úttekt á samningum um lokun bensínstöðva Refsing Kristjáns Markúsar milduð Ekkert óeðlilegt að Halla bjóði Xi í heimsókn Segja eins og áður aðeins samið til skamms tíma og leiðrétta ráðherra Bara „random“ að rassskella stjúpdóttur sína og vinkonu hennar Ásýndin að fjölmiðlum hefnist fyrir að gagnrýna ríkisstjórnina Bein útsending: Öryggis- og varnarmál á ráðstefnu almannavarna Ræddi Gasa við Hegseth og bauð honum til Íslands Óttast um geðheilsu foreldra nái breytingarnar fram að ganga Óttast um geðheilsu foreldra og meint aðför stjórnvalda gegn fjölmiðlum Tveir sjúklingar í nánast hverju plássi á bráðamóttökunni Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Umboðsmaður snuprar stjórnvöld Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Innlent Hótar því að Bandaríkin blandi sér í átökin á Gasa og „drepi þá“ Erlent Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Innlent Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Innlent Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Innlent Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Innlent Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Innlent Dró strax í land með sölu stýriflauga eftir spjallið við Pútín Erlent Refsing Kristjáns Markúsar milduð Innlent Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Innlent Fleiri fréttir Frelsinu fagnað á fjórhjóli sem Sjúkratryggingar greiða ekki niður Áætlanir um málsafgreiðslu ráðuneytis brugðust 26 sinnum Vill breytingar á úreltum reglum, sama í hvora áttina Höggvið á hnút svo börnin í Nuuk fái loks nýja skólann Gagnrýna drög að frumvarpi um brottfararstöð: Ætlað að líkjast fangelsi Sex vilja fyrrum embætti Úlfars Enginn matur í ísskápum dæmi um vanrækslu Skoða hvort þurfi að tilkynna samningana til ESA Hverfið gert að umferðareyju raungerist hugmyndir Strætó Skoðar að tilkynna bensínstöðvamálið til ESA og nýtt líf með fjórhjóli Sýrlendingar samþykkja að taka við Kourani Ók á brott eftir að hafa keyrt á hjólandi dreng Átta daga seinkun kostar ríkið nítján milljónir Kærastan áfram í farbanni Viðgerð lokið á stofnstreng Mílu Ný heimildarmynd afhjúpi veikindi vegna flúormengunar og fyrirslátt MAST Annar fundur boðaður í kjaraviðræðum flugumferðarstjóra Vilja úrbætur eftir úttekt á samningum um lokun bensínstöðva Refsing Kristjáns Markúsar milduð Ekkert óeðlilegt að Halla bjóði Xi í heimsókn Segja eins og áður aðeins samið til skamms tíma og leiðrétta ráðherra Bara „random“ að rassskella stjúpdóttur sína og vinkonu hennar Ásýndin að fjölmiðlum hefnist fyrir að gagnrýna ríkisstjórnina Bein útsending: Öryggis- og varnarmál á ráðstefnu almannavarna Ræddi Gasa við Hegseth og bauð honum til Íslands Óttast um geðheilsu foreldra nái breytingarnar fram að ganga Óttast um geðheilsu foreldra og meint aðför stjórnvalda gegn fjölmiðlum Tveir sjúklingar í nánast hverju plássi á bráðamóttökunni Sérsveitin skarst í leikinn vegna Kourani á Kleppi Umboðsmaður snuprar stjórnvöld Sjá meira