Á bata­vegi fimm­tán svæfingum og sex að­gerðum síðar

Hann greindist aðeins fimm ára gamall árið 2024 og hefur því barist við sjúkdóminn í nokkurn tíma. Tómas Arnar Þorláksson heimsótti Þorstein og móður hans í Íslandi í dag og fékk að kynnast mæðginunum og bataferlinu.

Hvítblæði er einnig þekkt sem krabbamein í blóði og felur í sér að hvítu blóðkornin breytast og fjölga sér stjórnlaust í beinmerg og blóði. Þorsteinn hafði alltaf verið harðduglegur og virkur strákur og því kom á óvart þegar orkuleysi og þreyta gerðu vart við sig. Tómas Arnar ræddi við móður drengsins í Íslandi í dag á Sýn í gærkvöldi.

Fóstbræðrasketsinn

„Það voru einhverjar vísbendingar um að það væri ekki allt með felldu. Hann var búinn að vera kvarta yfir því að það væri erfitt að taka þátt í íþróttum og að það væri erfitt að labba í skólann. Ég er íþróttakennari sjálf, þannig að ég er bara búin að vera eiginlega bara að endurgera Fóstbræðrasketsinn með honum. Ég vil enga aumingja í mitt lið. Hann hefur bara harkað, bitið á jaxlinn og harkað af sér,“ segir Guðlaug Ingibjargar Þorsteinsdóttir, móðir Þorsteins.

Það var þó ekki hægt að hunsa merkin eftir örlagaríka ferð til Skotlands þar sem fjaraði undan heilsunni.

„Sólarhring áður en hann kemur heim, þá hringir mamma í mig og bara, það er eitthvað mikið að, við vorum á leiðinni í Dýragarð og hann hneig bara niður fyrir framan Dýragarðinn og við þurftum að fara í leigubíl án kerru,“ segir Guðlaug.

Þegar heim var komið kvartaði Þorsteinn undan verkjum og reyndi Guðlaug því að fá læknistíma fyrir son sinn. Það gekk erfiðlega til að byrja með. Það var búið að biðla til fólks að koma ekki á bráðamóttöku barna vegna E. coli-smita og ekki laust á heilsugæslu fyrr en þremur vikum seinna. Lukkulega losnaði tími á barnavakt Domus.“

„Meðan ég hringi þangað til þess að kanna hvort það sé tími laus og ég er inni á heimasíðunni og og það opnast fyrir einn tíma sama dag.“

Við tók kapphlaup við tímann þar sem hún þurfti að koma honum í læknistíma þrjátíu mínútum seinna. Þar er Þorsteinn strax sendur í blóðprufu á Hringbraut eftir stutta skoðun. Að því loknu vildi hann fá hamborgara í verðlaun fyrir að standa sig vel hjá lækninum.

Hamborgari í nítján daga í bílnum

„Við erum sem sagt búin að panta, erum með matinn á borðinu og erum ekki búin að borða þegar sami læknir og við hittum upphaflega hjá Domus barnalæknum hringir og segir okkur að við þurfum að drífa okkur niður eftir. Það sé búið að hringja frá Landspítalanum og það sé eitthvað skrítið í gangi og það þurfi frekari rannsóknir,“ segir Guðlaug.

„Og ég spyr til baka: „Er þetta eitthvað alvarlegt?“ Og þá segir hann: „Hann er 39 í hemóglóbíni, hann ætti að vera í kringum 120, þið þurfið að drífa ykkur“.“

„Við erum strax tekin inn. Fyrsta snerting þarna við heilbrigðiskerfið er klukkan 13:30, blóðprufa tekin klukkan 14:05. En klukkan fimm þá vitum við að það sé grunur um hvítblæði hjá barninu. Það var alveg sjokk. Ég var á leiðinni til Tyrklands, átti flug þarna um nóttina, og var á leiðinni í Erasmus-verkefni en ég horfi á lækninn bara, ég er að fara til Tyrklands,“ segir Guðlaug sem var þarna eitt stórt spurningamerki.

Á augabragði var fótunum kippt undan foreldrunum. og hefðbundnu lífi var skipt út fyrir langa daga og nætur á Barnaspítala Hringsins.

„Afgangurinn af hamborgaranum hjá stráknum var í bílnum í 19 daga eftir þetta. Við höfðum tekið hann með. Þannig að þetta gerist allt mjög hratt. Þetta er á miðvikudagskvöldi. Við förum strax bara í ómun og röntgen og blóðprufur daginn eftir. Ég hélt í alvörunni að hann væri að deyja þarna morguninn eftir. Þá var hann það veikur að hann gat ekki snúið sér í rúminu og hann gat eiginlega ekki opnað augun. Það kemur í ljós í beinmergssýni á mánudagsmorgni að yfir 80 prósent af öllum beinmerg var krabbamein sem mér finnst vera frekar mikið.“

Í höndum foreldrana að ræða við barnið

Hún segist hafa spurt í kjölfarið hver ætti að ræða þetta við barnið.

„Í hvers hlutverki er það? Það kemur svolítið flatt upp á mig að það sé hlutverk hjá okkur foreldrunum. Hann sé raunverulega bara með í öllum viðtölum en svo sé það okkar að miðla öllum upplýsingum til hans og fá hann til þess að skilja þetta. Þannig að ég sný mér strax að honum og spyr, Þorsteinn skilur þú hvað er í gangi? Og hann svarar, nei hvað? Læknirinn var að segja að þú værir með krabbamein og krabbameinið sem þú ert með heitir hvítblæði.“

Innan við viku eftir greiningu var græddur lyfjabrunnur í Þorstein og þar með hófst löng og ströng lyfjameðferð. Meðferðinni fylgdu alls konar aukaverkanir, hliðarkvillar og óvæntar áskoranir, en sem dæmi nefnir Ingibjörg líftæknilyf sem fór illa í drenginn.

„Það virkaði ekki af því að hann fékk þetta bráðaofnæmi, þannig að þá þurftum við að mæta annan hvern dag í heilan mánuð í sex tíma lyfjagjöf í dreypi. Það eru tekin þarna einhver þrjú beinmergssýni á þessum 29 dögum og í síðustu beinmergssýnatökunni þá fer hann í svæfingu. Þá er hann orðinn mjög bjúgaður af sterum og hann endar sem sagt á því að falla niður í súrefnismettun. Hann er þá settur í öndunarvél og var á gjörgæslu í einhverja nokkra daga. Það er ótrúlegt hvað þetta hefur mikil áhrif á mann og maður er svo vanmáttugur. Maður er einhvern veginn bara að stóla á alla aðra í kringum sig og þarf að taka allt bara á æðruleysinu.“

Afmælisaðgerð

Þorsteinn hefur 15 sinnum þurft að gangast undir svæfingu. Þrisvar þurfti að græða í hann lyfjabrunn og alls hefur hann sex sinnum lagst undir hnífinn. Eitt dæmi um það var á sex ára afmælisdeginum á sjálfri Þorláksmessu. Þrátt fyrir erfiðar aðstæður var reynt að gera það besta úr afmælisdeginum korter í jól.

„Það fór allt vel. Hann hélt þarna partí eftir afmælisaðgerð og mætti með hatta handa öllu teyminu inn á skurðstofu og með partí í tónlist,“ segir Ingibjörg en hér að neðan á sjá innslagið í heild sinni og þar er farið ítarlega yfir allt ferlið.