Á­kall til for­sætis­ráð­herra - konur í skugga heil­brigðis­kerfisins

Sjúkratryggingar Íslands ákváðu nýverið að stöðva niðurgreiðslu á vökvagjöfum við POTS með þeim rökum að ekki sé um gagnreynda meðferð að ræða. Þrátt fyrir ítrekað ákall til Ölmu Möller heilbrigðisráðherra hefur hún tekið skýra afstöðu með ákvörðuninni og bregst með því pólitískri ábyrgð sinni gagnvart hópi sem þegar stendur höllum fæti innan heilbrigðiskerfisins.

Í stað þess að endurskoða ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands hefur heilbrigðisráðherra nú gengið skrefinu lengra og lagt til að krafa um gagnreynda meðferð verði fest í lög um sjúkratryggingar. Á yfirborðinu hljómar þetta rökrétt en undir niðri felst einfaldlega hættuleg hugsun: að heilbrigðiskerfið útiloki sjúkdóma sem vísindin hafa ekki rannsakað nægilega. Hér er um að ræða varhugaverða afturför í heilbrigðismálum landsins.

POTS og aðrir skyldir sjúkdómar eru margfalt algengari hjá konum en körlum. Rannsóknir sýna að yfir 90% greindra eru konur á barneignaraldri. Oft er um að ræða virkar, ósérhlífnar konur sem hafa staðið sig vel í bæði námi og starfi. Rannsóknir styðja upplifun margra kvenna af fordómum og þekkingarleysi innan heilbrigðiskerfisins. Þekkingarleysi læknisfræðinnar á sjúkdómum kvenna er þó ekki tilviljun sem verður til í tómarúmi. Flestar lyfja- og klínískar rannsóknir hafa verið gerðar á karlmönnum eða á dýrum sem endurspegla líffræði þeirra. Litið hefur verið fram hjá mörgum sjúkdómum sem herja aðallega á konur og fjármagn hefur skort til þess að gera stórar gagnreyndar rannsóknir. Hér má sem dæmi nefna sjálfsofnæmissjúkdóma, hormónatengda kvilla og flókna sjúkdóma ósjálfráða taugakerfisins líkt og POTS. Þegar svo kemur að því að meta hvort að meðferð teljist gagnreynd samkvæmt formlegum skilgreiningum er því oft gripið í tómt.

Í tilfelli meðferðar með vökvagjöf til einstaklinga með POTS er tómarúmið þó ekki meira en það að margar rannsóknir hafa gefið vísbendingar um gagnsemi hennar. Sýnt hefur verið fram á að meðferðin geti dregið úr einkennum, bætt blóðflæði, minnkað svima og aukið lífsgæði. Meira að segja brakandi fersk (júlí 2025) rannsókn frá vinum okkar Svíum styðja þessar niðurstöður. Sjúkratryggingar Íslands byggja ákvörðun sína meðal annars á kanadískri samantekt (ath. ekki rannsókn) frá árinu 2020. Athyglisvert þykir þegar hún er skoðuð nánar að höfundar telja vökvagjöf hins vegar réttlætanlega í einhverjum tilfellum, þar á meðal sem tímabundið úrræði við versnun einkenna til þess að einstaklingar geti sinnt annarri endurhæfingu. Einnig kemur fram í þessu áliti kanadísku læknanna að nauðsynlegt sé að endurskoða afstöðu þeirra eftir 5-10 ár. Þetta sjónarhorn hefur stjórn Samtaka um POTS á Íslandi ítrekað reynt að koma á framfæri við Sjúkratryggingar Íslands, landlækni og heilbrigðisráðherra en við litlar sem engar undirtektir.

Það skortir því ekki gögn, það skortir vilja!

Krafan um gagnreynd gögn er ekki hlutlaus mælikvarði þegar að vísindin sjálf hafa sniðgengið sjúkdóma kvenna. Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands og viljaleysi Ölmu Möller heilbrigðisráðherra til þess að stíga þar inn í er því ekki rökrétt skref í þágu vísindanna heldur styður hún enn fremur við kerfisbundna útilokun kvenna innan heilbrigðiskerfisins. Ekki er um vísindalega ábyrgð að ræða heldur pólitíska blindni sem fer þvert gegn stefnu Samfylkingarinnar, sem fer með ráðuneyti heilbrigðismála. Stefna þeirra telur meðal annars þarft „að auka þekkingu heilbrigðisstarfsfólks á sértækum sjúkdómum kvenna og bæta þjónustu vegna þeirra.“ Þá leggur flokkurinn einnig ríka áherslu á jafnt aðgengi að þjónustu og að gjaldtöku sé haldið í lágmarki. „Samfylkingin vill sterkt, skilvirkt og sveigjanlegt heilbrigðiskerfi sem er rekið á forsendum almannahagsmuna.“

Konur eru í meirihluta þeirra sem fara á örorku á Íslandi. Þær veikjast oftar af ósýnilegum og flóknum sjúkdómum sem kerfið skilur illa. Þær eru að jafnaði lengur að fá greiningu á kvillum sínum og standa höllum fæti gagnvart karllægum læknavísindum. Að stöðva niðurgreiðslu á vökvagjöfum til fólks með POTS er ekki sparnaður, það er tilfærsla á peningum innan kerfisins og ákvörðun sem mun gera fólk viðkvæmara fyrir að detta út úr námi og vinnu.

Auðvitað þarf aðhald í kostnaði ríkisins en það verður að byggja á skilningi, ábyrgð og sveigjanleika.

Háttvirtur forsætisráðherra, Kristrún Frostadóttir, ég spyr þig því:

-Á hvaða vegferð er ríkisstjórn þín í heilbrigðismálum?

-Er markmið ykkar í raun að byggja heilbrigðiskerfi á jöfnuði sem þjónar öllum, óháð kyni og efnahag?

-Eða er ríkisstjórn þín tilbúin til þess að gangast við því að þjóna aðeins þeim sem karllæg læknavísindin hafa nú þegar tekið mark á?

Það hryggir mig mjög að þurfa að skrifa slíka grein á tímum sem við eigum konur í flestum virtustu embættum landsins. Við eigum betra skilið, við eigum skilið að mæta stuðningi frá kerfinu til þess að geta lifað mannsæmandi lífi.

Höfundur situr í stjórn Samtaka um POTS á Íslandi