Þjónusturof hefst í dag

Í dag tekur gildi ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að stöðva niðurgreiðslu á vökvagjöfum í æð fyrir fólk með POTS-heilkennið. Á Íslandi er talið að um 700-800 manns séu með POTS þó enn fleiri hafa ekki enn fengið greiningu. Þessi ákvörðun snertir þó ekki bara einstaklinga heldur hefur hún bein áhrif á um og yfir 1000 fjölskyldur um allt land.

Fyrir marga með POTS er vökvagjöf nauðsynleg meðferð sem veitir aukna orku og úthald til þess að sinna athöfnum daglegs lífs. Margir sem hafa treyst a vökvagjöf sem meðferð hafa verið rúmliggjandi og komist á fætur, börn með POTS hafa náð að sinna námi og fólk komist á vinnumarkaðinn aftur. Því er mikill ótti hjá þeim sem nýta sér vökvagjafir að missa niður framfarir og færni sem þau hafa náð. Meðferðarmöguleikar eru takmarkaðir og vökvagjöf hefur reynst mörgum ómetanleg leið til að halda heilkenninu í skefjum.

Ákvörðun SÍ er tekin án þess að tryggja aðra raunhæfa meðferð í staðinn. Hún bitnar því harkalega á einstaklingum og fjölskyldum sem þegar búa við mikla lífsgæðaskerðingu. Fjölskyldulífi er raskað, atvinnuþátttaka skerðist og álag á heilbrigðiskerfið eykst. Því er ekki aðeins verið að svipta fólk nauðsynlegri meðferð heldur skapa kostnað og vanda annars staðar í kerfinu.

Stjórn Samtaka um POTS á Íslandi hefur ekki setið aðgerðarlaus. Lögfræðistofan MAGNA hefur sent Sjúkratryggingum Íslands, Embætti Landlæknis og Heilbrigðisráðuneytinu bréf fyrir okkar hönd þar sem farið er yfir þau lögbrot sem framin eru með þessari ákvörðun á kostnað sjúklinga. Þrátt fyrir skýra lagalega og siðferðislega ábyrgð virðast SÍ ekki ætla að draga ákvörðun sína til baka.

Við skorum á Sjúkratryggingar Íslands, Embætti landlæknis og Heilbrigðisráðuneytið að endurskoða og hætta við þessa ákvörðun strax. Það er óásættanlegt að láta hundruð einstaklinga og fjölskyldur bera afleiðingar stefnu sem hvorki stenst lög né mannréttindarsjónarmið.

Það má spara í mörgu en ekki lífsgæðum fólks. Vökvagjöf er nauðsynleg fyrir mörg, hún snýst ekki um þægindi því við nennum ekki að drekka vatn. Með þessari ákvörðun er verið að kasta krónunni og hirða aurinn á kostnað þeirra sem minnst mega sín.

Höfundur er formaður Samtaka um POTS á Íslandi.