Grátandi for­eldrar ein­hverfra ung­menna án úr­ræða

Starfsfólki var tilkynnt um uppsagnirnar í síðustu viku eftir að ljóst var að ekki fengist fjármagn til að halda starfseminni áfram en Janus endurhæfing sinnir geðendurhæfingu ungs fólks á aldrinum 18-30 ára. Að sögn Kristínar Siggeirsdóttur, framkvæmdastjóra Janusar endurhæfingar, eru engin önnur úrræði til á Íslandi sem eru utan stofnana þar sem geðlæknir er í forsvari fyrir þverfaglegt teymi undir sama þaki. Húsnæðið og umhverfið vinnur með endurhæfingaferli einstaklingsins. Ekkert úrræði mun taka á móti þessum viðkvæma og jaðarsetta hópi með sama hætti.

„Hér er þessi hópur, með aspberger, einhverfu, þau sem hafa mögulega einhverfu sem ekki hefur verið greind, trans fólk, það eru allir minnimáttar, mikið konur og jafnvel karlmenn sem hafa orðið fyrir hrikalegu kynferðisofbeldi. Þetta eru fólkið sem ekki getur borið hönd yfir höfuð sér. Úrvinda foreldrar og aðstandendur hringja í mig og eru við það að fá hjartaáfall eða „burnout“ vegna málsins því það er enginn til að tala máli þeirra. Þetta er hópurinn sem er hér inni,“ segir Kristín.

Alvarlegur niðurskurður í geðendurhæfingu ungs fólks

Hjá Janusi endurhæfingu fer fram mjög fjölþætt geðendurhæfing. Markmið starfseminnar er að aðstoða fólk við að komast á vinnumarkaðinn og/eða í nám, fyrirbyggja varanlega örorku og bæta lífsgæði eins og segir á vefsíðu Janusar.

„Smám saman þarf að auka færnina. Einstaklingur kemur inn og hefur kannski ekki áhuga á neinu. Hér fær hann aukna færni út frá sínu áhugasviði sem reynt er að finna út úr í samvinnu við fagaðila. Þá fer hann að geta tekið þátt í námskeiðum og öðru hér inni. Og fær kannski áhuga aftur á lífinu. Og þá tekst okkur að sjá að viðkomandi þarf að fara í einhverfugreiningu. Kannski er það rótin. Það er enginn staður sem gerir eitthvað svona. Um leið og kröfurnar verða meiri getur orðið bakslag og einstaklingur hrynur niður. Þá er hér teymi ásamt geðlækni sem er til staðar til að stíga inn og hjálpa einstaklingnum. Hér er hægt að halda utan um hann. Þetta er hvergi annarsstaðar. Það verður allt að vera undir sama þaki,“ bætir Kristín við. 

„Þá er hér er styrktarsjóður, hann er aðgreindur frá því sem við erum. Og allt sem fólkið gerir hér er selt á markaði og allt fer í að kaupa matarkort fyrir þau í Bónus. Þegar þau fá ekki fjárstuðning frá opinbera kerfinu hjálpar þetta eitthvað,“ segir Kristín.

Kristín segir starfsfólk Janusar endurhæfingar þegar hafa fundað með skjólstæðingum sínum og upplýst þau um stöðuna. Þá standi til að halda fund með foreldrum sem og aðstandendum þeirra á morgun.

Hagur skjólstæðinga í fyrirrúmi

Í fréttatilkynningu sem birt var í fyrradag á vef Janusar endurhæfingar og á samfélagsmiðlum harmar stjórn Janusar endurhæfingar ákvörðun stjórnvalda. Þar segir einnig að það sé öllum ljóst að þörfin fyrir sérhæft úrræði, ætlað ungum fullorðnum, sé mikil enda um að ræða jaðarsettan og afar viðkvæman hóp sem sækir þjónustuna. 

Þá kemur þar einnig fram að skjólstæðingar séu hópur með fjölþættan, geðrænan vanda, taugaþroskaraskanir og oft með mikla áfallasögu og að Janus endurhæfing búi að 25 ára langri reynslu með úrræði sem virkar fyrir marga í þessum hópi. Hjá Janusi endurhæfingu starfar fjölbreyttur hópur sérfræðinga á hinum ýmsu sviðum, félagsráðgjafar, iðjuþjálfar, sálfræðingar, einhverfuráðgjafar og geðlæknir.

Hvað bíður þeirra einstaklinga sem missa þetta úrræði?

Að sögn Kristínar er ekkert annað úrræði sem tekur á sama hátt utan um hópinn þar sem starfið er einstaklingsmiðað og geðlæknir starfar með skjólstæðingum að staðaldri.

„Úrræðið lokar þó svo að vísindin loki ekki því þau eru sjálfboðavinna. Það þarf að gera þetta strax og finna nýja lausn. Okkar starfsfólk verður ekki í vandræðum með að fá vinnu. Það er bara boðið í það. Vandamálið er hópurinn“.

Kristín segir að Janus endurhæfing hafi starfað í nánu og góðu samstarfi meðal annars við heilsugæslustöðvar, Landsspítala, greiningarmiðstöð, Einhverfusamtökin og foreldra þessara einstaklinga. Þau sinni einstaklingum með fjölþættan vanda, ungmennum á einhverfurófi, fólki með taugaþroskaraskanir, kvíða og þunglyndi sem hafa ekki fengið lausn sinna mála innan heilbrigðiskerfisins.

Þá leggur Kristín áherslu á að hjá þeim sé unnið út frá vísindalegum, sannreyndum aðferðum, meðferð er einstaklingsmiðuð og vinnur markvisst með skjólstæðingum á þeirra forsendum til að verða virkir einstaklingar í samfélaginu í námi, starfi og daglegu lífi á læknisfræðilegum grundvelli.

Þá segir hún að halda þurfi utan um viðkvæman hóp skjólstæðinga þeirra og er það þeirra hagur sem öllu máli skiptir. Það er mikill vilji hjá starfsfólki að halda starfinu áfram en Kristín leggur áherslu á að engin svör séu á reiðum höndum um hvað taki við og að ekkert úrræði sé til á Íslandi sem sé einstaklingsmiðað fyrir þennan aldurshóp með fjölþættan vanda.

„Við vorum tilbúin að gefa Janus endurhæfingu til ríkisins, með öllu tilheyrandi, en það gekk ekki vegna skorts á rekstrarfjármagni til að reka úrræðið áfram í óbreyttri mynd fyrst um sinn, hópnum til handa“ segir Kristín.

Kristín leggur áherslu á að hér sé um að ræða einstaklinga með fjölþættan vanda sem þurfi á einstaklingsmiðaðri nálgun að halda sem ætti að vera bæði læknisfræðileg en líka starfstengd í víðri merkingu en ítrekar að þjónustan þurfi að miða út frá þörfum hvers og eins. Ekki séu allir skjólstæðingar Janusar endurhæfingar í stakk búnir til þess að fara út á vinnumarkaðinn og því þurfi önnur úrræði að vera í boði líkt og Janus hefur boðið upp á. Þá leggur hún einnig ríka áherslu á mikilvægi þess að þessi þjónusta sé undir sama þaki og enn brýnna sé að starfandi geðlæknir sé á sama stað eins og verið hefur hjá Janusi endurhæfingu.

Í yfirlýsingu stjórnar Janusar endurhæfingar segir að aðgerð ríkisstjórnarinnar í þessu máli gangi í berhöggi við stefnuyfirlýsingu hennar þar sem lögð var áhersla á að auka aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu. Þetta mun skerða endurhæfingargetu fyrir þennan jaðarsetta hóp og mun ómetanleg þekking og reynsla glatast í kjölfarið.

Hvar verður þjónusta við hæfi tryggð? 

Í kjölfar þess að Janus endurhæfing birti sína yfirlýsingu um að starfseminni yrði hætt birti heilbrigðisráðuneytið svar á vef Stjórnarráðsins þar sem fram kom að árið 2023 hafi verið gerður þríhliða samningur upp á 320 milljónir króna á milli VIRK, Sjúkratrygginga Íslands og Janusar endurhæfingar þar sem hluti SÍ var 25% eða um 80 milljónir á ársgrundvelli á móti 75% hlutar VIRK. Samningurinn var tilraunverkefni til tveggja ára.

Í yfirlýsingu heilbrigðisráðuneytisins segir að forsvarsmenn Janusar endurhæfingar meti það svo að endurhæfingin sem þau bjóði upp á sé læknisfræðileg og telji að VIRK ætti ekki að koma að samningnum. Heilbrigðisráðuneytið segir að þetta sé einhliða mat af hálfu Janusar og stangist á við faglegt mat sérfræðinga um að endurhæfingin þurfi að vera bæði læknisfræðileg og starfstengd. 

Þá segir í lok yfirlýsingar heilbrigðisráðuneytisins að öll áhersla verði lögð á það af hálfu heilbrigðisráðuneytisins og VIRK að tryggja þeim einstaklingum sem þar hafi notið þjónustu endurhæfingu við hæfi.

Kristín segir skýr svör ekki hafa borist frá ráðuneytinu um hvað nákvæmlega muni taka við. Foreldrar þessara einstaklinga hafi miklar áhyggjur því engin lausn sé í sjónmáli. Hún ítrekar að það sé hagur skjólstæðinganna sem Janus endurhæfing ber fyrir brjósti í öllu þessu máli og segir það ekki skipta máli hvaðan fjármagnið komi heldur þurfi nú þegar að tryggja sértækt úrræði sem á að taka við þegar Janus endurhæfing lokar. Sú þjónusta þurfi að vera öll á sama stað því það þjóni einstaklingum með fjölþættan vanda best.

Kristín segir einnig að úrræðið sem Janus endurhæfing bjóði upp á sé geðendurhæfing sem falli undir heilbrigðisþjónustu en innan þess er einnig starfs- og atvinnuendurhæfing. Hún ítrekar að fyrir einstaklinga með fjölþættan vanda þurfi þetta að fara saman, undir sama þaki og undir handleiðslu sérfræðinga og geðlæknis. 

 Stjórn Einhverfusamtakanna í áfalli

Stefanía Marteinsdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna, segir að stjórn, aðstandendur og meðlimir samtakanna séu í áfalli og að símtöl frá grátandi foreldrum hafi rignt inn frá því að börn þeirra báru þeim þær fréttir að Janus endurhæfing myndi loka eftir fund Janusar með skjólstæðingum sínum. Einhverfusamtökin taka ítrekað við fyrirspurnum frá örvæntingarfullum foreldrum ungmenna með fjölþættan vanda sem sjá fram á algjört úrræðaleysi.

Stefanía segir einnig að á Íslandi sé erfitt að komast að hjá geðlækni og því sé starf Janusar endurhæfingar einstaklega mikilvægt, þjónustan einstaklingsmiðuð og leggur hún áherslu á að geðlæknir starfi undir sama þaki hjá Janusi, sem sé mikilvægt fyrir þennan hóp.

Þungar áhyggjur af stöðu einhverfra ungmenna

„Einhverfusamtökin lýsa yfir miklum áhyggjum vegna fyrirhugaðrar lokunar Janusar endurhæfingar þann 1. júní næstkomandi. Janus endurhæfing hefur veitt sérhæfða, einstaklingsmiðaða endurhæfingu fyrir ungt fólk með fjölþættan vanda, þar á meðal einhverfu, og hefur þannig stuðlað að betri lífsgæðum og þátttöku þeirra í samfélaginu“ áréttar Stefanía.

„Við fáum ítrekað fyrirspurnir frá foreldrum ungmenna með fjölþættan vanda sem eru afar uggandi yfir framtíð barna sinna. Þetta er oftast jarðarsettur hópur sem glímir við alvarlega félagslega einangrun og skortir viðeigandi stuðning“. segir Stefanía.

Ný skýrsla um geðheilbrigðisþjónustu fyrir einhverfa

Stefanía leggur áherslu á mál sitt og vísar til nýrrar skýrslu um geðheilbrigðisþjónustu fyrir einhverfa. 

„Hvert á ég að leita?” Geðheilbrigðisþjónusta fyrir einhverfa 18 ára og eldri er ný skýrsla sem kom út í nóvember síðastliðnum.

Í kafla 3.1 segir m.a.: „Beiðnum þeirra, sem greindir eru með einhverfu, um geðheilbrigðisþjónustu er vísað frá á mörgum stöðum um landið og búa þau því við ójöfnuð þegar kemur að aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu. […] Í skýrslunni segir einnig að þekkt sé að einhverfir séu níu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjálfsvíga en aðrir.

Þá bendir Stefanía einnig á að þessi hópur sem Janus endurhæfing hefur þjónustað, sem eru meðal annars einhverf ungmenni á aldrinum 18-30 ára, séu mörg hver í viðkvæmri stöðu og falli milli stafs og bryggju í kerfinu. Mörg þeirra búi ein en fái enga félagslega þjónustu og komi alls staðar að lokuðum dyrum í heilbrigðiskerfinu því sértækum úrræðum er ábótavant. 

„Einhverfusamtökin skora á heilbrigðisráðuneytið að upplýsa foreldra barna, ungmenni sem eru þar í þjónustu og þau sem eru á biðlista til að komast að í endurhæfingu hjá Janus endurhæfingu, hvar, hvenær og hvernig ríkisstjórnin hyggst tryggja þessum viðkvæma hópi nauðsynlega þjónustu. Nýtt úrræði þarf að vera tilbúið fyrir 1. júní 2025, vera einstaklingsmiðað og tryggja greiðan aðgang að geðlæknum, sálfræðingum, iðjuþjálfum og annarri sérfræðiaðstoð undir sama þaki, líkt og verið hefur hjá Janusi endurhæfingu. Þessi hópur þolir hvorki rót né frekari bið eftir úrræðum“.

Þátttakendur í starfi Janusar senda skýr skilaboð

Skjólstæðingar sem sækja þjónustuna hafa hrundið af stað undirskriftarsöfnun þar sem skorað er á stjórnvöld að loka ekki Janusi endurhæfingu. Þar segja þau að með lokun séu stjórnvöld að gefast upp á þátttakendum og öllum þeim sem þurfi á Janusi að halda. Mikill fjöldi hefur nýtt sér þjónustuna, tugir eru á biðlista og hefur Janus endurhæfing gert tugum ungra fullorðinna kleift að verða aftur hluti af samfélaginu og komið í veg fyrir að þau hafi gefist upp. Þau skora á stjórnvöld að halda úrræðinu opnu og styðja við bakið á þeim sem þurfa á að halda geðendurhæfingu eins og Janus býður upp á. Þau biðla til stjórnvalda að gefast ekki upp á þeim.