Ég á lítinn skrítinn skugga – langtímaáhrif krabbameina Hulda Hjálmarsdóttir skrifar 4. febrúar 2025 09:00 Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson Skoðun Verið brjáluð. Ég fer ekki neitt Ian McDonald Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson Skoðun Vönduð vinnubrögð? Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun Mikil réttarbót fyrir fatlað fólk mætir hindrunum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Skoðun Skoðun Nokkur orð um Kúbudeiluna og viðskiptabannið Gylfi Páll Hersir skrifar Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vísir að lægri orkureikningi Einar Vilmarsson skrifar Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Mikil réttarbót fyrir fatlað fólk mætir hindrunum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verið brjáluð. Ég fer ekki neitt Ian McDonald skrifar Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð? Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Nýr vegvísir Evrópusambandsins um jafnrétti kynjanna Clara Ganslandt skrifar Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Blaður 35 Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Kaldar kveðjur frá forsætisráðherrra til ferðaþjónustunnar Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Nú hefst samræmt próf í stærðfræði Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sanngirni í Kópavogsmódelinu Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Skapandi framtíð – forvarnir og félagsstarf í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Upplýsingar um mataræði barna og unglinga á landsvísu eru of gamlar – það er óásættanlegt Birna Þórisdóttir,Sigurbjörg Bjarnadóttir,Inga Þórsdóttir skrifar Skoðun Hvaða orka? Birgir Sverrisson skrifar Skoðun Það skiptir máli hvernig gervigreind er notuð í kennslu Hjörvar Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Friðum Eyjafjörð Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir skrifar Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson skrifar Skoðun Eflum samstöðuna á kvennaári – Stöndum vörð um mannréttindi Kristín Ástgeirsdóttir skrifar Sjá meira
Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags.
Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson Skoðun
Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley Skoðun
Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar
Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar
Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir skrifar
Skoðun Upplýsingar um mataræði barna og unglinga á landsvísu eru of gamlar – það er óásættanlegt Birna Þórisdóttir,Sigurbjörg Bjarnadóttir,Inga Þórsdóttir skrifar
Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson skrifar
Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson Skoðun
Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley Skoðun
Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun