„Lífið væri svo miklu leiðin­legra ef ég ætti ekki bróður með Downs“

Systkinin skera sig úr fjölda þeirra sem birta myndefni á TikTok en það er vegna þess að Tumi er með Downs-heilkenni.

Stórafmæli í dag

Það þarf ekki að eyða löngum tíma með þeim systkinum til að sjá að samband þeirra er einstakt og ástríkt.

„Trúðu mér samt, við erum sko alveg eins og öll önnur systkini, við rífumst og pirrumst og þolum stundum ekki hvort annað!“ segir Bjarkey hlæjandi.

Bjarkey og Tumi eiga heima á Hvammstanga og þau eiga tvo albræður, eina hálfsystur og fjögur stjúpsystkini. „Risastór“ fjölskylda eins og Tumi segir.

Tumi er í 10. bekk í grunnskólanum á Hvammstanga og Bjarkey er í fjarnámi í framhaldsskólanum á Sauðárkróki. Og dagurinn í dag, 18. janúar, er svo sannarlega merkisdagur vegna þess að Tumi fagnar 16 ára afmælinu sínu í dag.

„Það verður að sjálfsögðu partý,“ segir Bjarkey og lítur á bróður sinn.

En hvað skyldi Tumi vilja fá í afmælisgjöf?

Það stendur ekki á svarinu.

„Benedikt Búálf!“ segir Tumi.

„Hann fékk jólasveinabúning í jólagjöf og núna vill hann fá Benedikt Búálfs búning. Hann er sko stærsti Benedikts „fan“ á landinu. Hann hlustar alltaf á Benedikt Búálf á Spotify áður en hann fer að sofa. Hann lék líka Benedikt Búálf á árshátíðinni í grunnskólanum og hann sló alveg í gegn þar,“ segir Bjarkey brosandi og lítur á bróður sinn.

„Manstu Tumi, þegar við hittum Benedikt og Dídí í Kringlunni?,“ spyr hún Tuma sem spennist allur upp við tilhugsunina.

„Það var sko rosalega mikið af fólki, endalaust löng röð en Tumi, hann bara strunsaði fram hjá öllum, hann ætlaði sko ekki að missa af því að fá að hitta þau! Og svo fékk hann að sjálfsögðu mynd af sér með Benedikt, sem var alveg geggjað.“

Algjört jólabarn

Bjarkey byrjaði að birta myndskeiðin á Tiktok fyrir rúmu ári.

„Tumi er bara svo ótrúlega fyndinn. Ég átti til alveg endalaust mikið af skemmtilegum videoum af okkur tveimur og mig langaði svo að deila þeim með fleirum. Ég er mjög mikið inni á TikTok og ég hafði ekki séð mikið af efni frá fólki með Downs, allavega ekki íslenskt efni.

Það er auðvitað bara þannig að í dag eru mjög fáir einstaklingar með Downs heilkenni á Íslandi, sem er mjög sorglegt. Þegar ég segi fólki að ég eigi bróður með Downs þá heldur fólk oft að þetta sé eitthvað alveg hræðilegt. En það er það alls ekki. Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs. Tumi gerir lífið svo litríkt og fallegt. 

Ef einhver myndi spyrja mig um kostina og gallana við að eiga systkini með Downs þá myndi ég segja að kostirnir væru miklu fleiri. Ég veit eiginlega ekki hverjir gallarnir eru. Einstaklingar með Downs eru mismunandi og hafa mismunandi þarfir, og sumir þurfa jú vissulega meiri aðstoð eða aðrir, en hvað með það? Þá fá þeir þá aðstoð. 

Tumi er sá eini sem er með Downs hérna á Hvammstanga og það eru margir hérna sem hafa miklu meiri skilning á Downs en gengur og gerist, af því að þau þekkja Tuma og hafa fengið tækifæri á því að umgangast hann. Fólk ljómar alveg þegar það sér Tuma úti í búð eða úti á götu, af því að hann gefur frá sér svo mikla gleði.“

Hún bætir við að viðbrögð fólks við myndskeiðunum hafi undantekningarlaust verið mjög jákvæð og falleg.

„Ég var bæði rosalega hissa, og líka rosalega glöð að sjá hvað það voru margir sem voru „læka” á videoin og skrifa athugasemdir. Nema núna um daginn, þá fengum við eitt komment sem var frekar ljótt og „nastý.“ Þetta stakk mig alveg frekar mikið, verð ég að segja. En Tuma er auðvitað drullusama,“ segir hún síðan og hlær.

Eitt myndskeið er í sérstöku uppáhaldi hjá þeim systkinum, og þá sérstaklega hjá Tuma. Það er hið svokallaða „Jól í desember“ myndskeið þar sem Bjarkey og Tumi hoppa og klappa og fagna jólamánuðinum. Tumi er nefnilega mikið fyrir jólin.

„Hann gerir jólin svo skemmtileg, af því að hann elskar jólin svo mikið og innilega, og það smitar okkur hin í fjölskyldunni, og þar af leiðandi verðum við svo glöð líka. Þegar Tumi verður glaður, þá verður hann svo alvöru glaður,“ segir Bjarkey.

Fékkstu margar jólagjafir Tumi?

„Já, fullt,“ segir Tumi.

„Hann fékk fullt af böngsum, Tumi er nefnilega svo mikill bangsakall. Hann á einhverja trilljón bangsa, og þeir eru allir uppi í rúminu hjá honum. Blái og græni apinn er í uppáhaldi,“ segir Bjarkey og Tumi tekur hiklaust undir.

„En já, Jól í desember, Tumi er alltaf að horfa á það video, aftur og aftur. Það er líka eitt vinsælasta videoið okkar,“ segir Bjarkey.

Tumi heldur uppi stuðinu í eldhúsinu

En hvað finnst ykkur systkinum skemmtilegast að gera saman?

„Baka!“ svarar Tumi hiklaust.

„Já, við elskum að elda og baka, sérstaklega að baka kökur,“ segir Bjarkey, en í einu myndskeiðinu þeirra á TikTok, sem Bjarkey birti í desember galdra systkinin fram girnilega jólatréspítsu.

„Það er jólapítsan hans Tuma, hann gerir alltaf þessa pítsu fyrir jólin. Tumi verður alltaf að vera með þegar við erum að stússast í eldhúsinu, það er kanski ekki alltaf mikið hjálp í honum en hann sér sko um að halda uppi stuðinu og það er alltaf gaman í kringum hann. Okkur finnst líka rosa gaman að syngja saman og dansa. Tumi elskar líka að róla, hann rólar á hverjum degi.“

„Og leika við Yrsu,“ segir Tumi.

„Yrsa, það er hundurinn okkar,“ segir Bjarkey til útskýringar. „Hún er æðislegur hundur – og alveg einstaklega þolinmóð. Hún og Tumi eru miklir vinir, og hún fær stundum að vera með í videounum hjá okkur.“