Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun Sjálfbær landbúnaður er öryggismál Þórarinn Ingi Pétursson Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson Skoðun Hver á að halda utan um hægri vænginn? Martha Árnadóttir Skoðun Króna eða evra? Umræða sem á skilið meira en slagorð Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Skoðun Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar Skoðun Fáum samninginn á borðið Greta Lind Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hver á að halda utan um hægri vænginn? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Króna eða evra? Umræða sem á skilið meira en slagorð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Her- og gervimenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Húshjálp í skuldaborg - nýjasta froðan í Ráðhúsinu? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson skrifar Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson skrifar Skoðun Ísland séð úr leikskóla Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sjálfbær landbúnaður er öryggismál Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Eftirlit Alþingismanna með ráðuneytunum Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Kári beislaður við Vaðöldu Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Það vantar ekki enn eitt átakið – það vantar aðgerðir Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Að leita langt yfir skammt Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Framkvæmd skólastefnu fær falleinkunn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Slönguspilið og svikamyllan Teitur Atlason skrifar Skoðun Þetta er algjört möst í fríið Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ég vel hattana sjálf Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Við erum að selja loftslagsmálin vitlaust Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Hin meinta lýðræðisveisla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Excel-heilafúinn í Ráðhúsinu: Þegar tónlistarnám varð munaðarvara Jónas Sen skrifar Skoðun Andleg heilsa ungs fólks Héðinn Unnsteinsson skrifar Skoðun Sá maður sem ég sá á skjánum var ekki ég Gísli Hrafn Gunnarsson skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson Skoðun
Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar
Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson Skoðun