Stuðningur við fólk með krabbamein á Íslandi og núvitund Eva Gunnarsdóttir skrifar 18. júlí 2024 17:00 Eftir að ég veiktist af krabbameini hef ég kynnst helstu stofnunum á Íslandi og forsvarsmönnum þeirra sem vinna að rannsóknum á sjúkdómnum og veita endurhæfingu í kjölfar krabbameinsmeðferða en krabbamein snertir flesta einhverntíma á lífsleiðinni með einum eða öðrum hætti. Krabbameinsfélagið er almannaheillafélag sem hefur þann tilgang að styðja og efla baráttuna gegn krabbameinum. Tilgangur krabbameinsfélagsins er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðna af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins er Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur sem starfaði um árabil í Sálfræðingafélagi Íslands. Innan Krabbameinsfélagsins fara fram krabbameinsrannsóknir í samstarfi við innlenda og erlenda vísindamenn. Fræðsla og forvarnir eru mikilvægur þáttur starfseminnar sem og ráðgjöf og stuðningur. Markmiðið er að hjálpa fólki að ná jafnvægi aftur í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining á krabbmeini veldur. Í boði eru ókeypis viðtöl við einstaklinga og fjölskyldur auk ýmissa námskeiða. Í kjallara Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð er Kraftur, samtök ungs fólks sem hefur fengið sjúkdóminn. Ungt fólk með krabbamein teljast þeir sem hafa fengið sjúkdóminn 40 ára og yngri. Þegar ég veiktist af ristilkrabbameini var ég fertug og því rétt innan þeirra marka að teljast ung kona með krabbamein. Þessi hópur er oft að fást við sérstakar áskoranir í tengslum við sjúkdóminn sökum ungs aldurs sem Kraftur styður við. Framkvæmdastjóri Krafts er Hulda Hjámarsdóttir, menntuð í sálfræði og sálgæslu. Ljósið er endurhæfingar og félagsleg miðstöð fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra. Í heimilislegum húsakynnum þess er meðal annars boðið upp á líkamsrækt, jóga, nudd, iðjuþjálfun og námskeið í núvitund. Þar er meira að segja lítið trúnaðarherbergi en eins og gefur að skilja er ýmislegt sem krabbameinssjúkum liggur á hjarta og þarna gefst kostur á að ræða dýpstu hjartansmál í öruggu umhverfi með fólki sem hefur innsýn inn í sjúkdóminn. Forstöðukona Ljóssins er Erna Ómarsdóttir iðjuþjálfi. Eftir að ég lauk krabbameinsmeðferð 2017 hef ég dvalið á hverju sumri á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði. Þar kemur fólk alls staðar að af landinu með heilsutengd vandmál. Þar fer fram margskonar endurhæfing og aðstaðan í Hveragerði er til fyrirmyndar. Sundlaugaraðstaðan er eins og spa á heimsmælikvarða og arkítektúrinn gæti sómt sér vel á hvaða lúxushóteli sem er í heimunum. Í Hveragerði gefst fólki sem reynt heilsumissi tækifæri til að kynnast öðru fólki með sambærilega reynslu. Það getur verið einangrandi þegar fótunum er skyndilega kippt undan fólki og það er ekki lengur fært að gera hluti sem áður þóttu sjálfsagðir. Þá er mikill styrkur að hitta annað fólk sem hefur sambærilega reynslu. Á Heilsustofnun í Hveragerði hef ég kynnst fólki frá öllum lögum samfélagsins og myndað dýrmæt vináttusambönd sem hafa haldist að dvöl lokinni. Heilsustofnun er fyrsta heilbrigðisstofnun landsins sem innleiddi núvitund inn í meðferðarstarf en Bandaríkjamaðurinn Jon Kabat-Zinn professor emeritus í læknisfræði við University of Massachusetts í Boston var brautryðjandinn sem færði núvitund inn í hefðbundnar heilbrigðisstofnanir á Vesturlöndum og stofnaði Streitulosunar klínik (Stress Reduction Clinic) við læknadeild háskólans. Núvitundartímar eru fastir liðir í stundaskrá Heilsustofnunar og boðið er upp á opna tíma í núvitund alla morgna sem eru aðgengilegir dvalargestum. Einnig er boðið upp á námskeið í Compassion Focussed Therapy (CFT) eftir skoska sálfræðinginn Paul Gilbert, Mindful Self Compassion (MSC) eftir sálfræðiprófessorinn Kristin Neff og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) eftir ástralska sálfræðinginn Russ Harris. Vísindalegum rannsóknum á núvitund hefur fleygt fram á síðustu áratugum og mikilvægi núvitundar í meðferðarstarfi er að verða sífellt viðurkenndara. Í Bretlandi er til dæmis mælt með Hugrænni atferlismeðferð sem byggir á núvitund (Mindfulness based Cognitive Therapy) fyrir fólk sem hefur gengið í gegnum þrjú þunglyndistímabil eða fleiri sem fyrsta meðferðarval af NICE (National Institute for Health and Care Excellence) en rannsóknir hafa leitt í ljós ótvíræðan árangur af þeirri meðferðarnálgun fyrir þennan hóp. Ofangreindar sálfræðilegar nálganir sem byggja á núvitund eru stærstu stólparnir sem eru notaðar á Vesturlöndum í dag. Núvitund og skyldar sálfræðilegar nálganir hafa orðið að viðurkenndum aðferðum í almennu heilbrigðiskerfi á Vesturlöndum og eru kenndar á spítölum og öðrum stofnunum sem koma að heilsu og endurhæfingu. Í bók minni sem er væntaleg fyrir jólin fjalla ég um allar þessar stefnur, skýri hvernig þær nýttust mér þegar ég var að ganga í gegnum meðferð og hvernig þær geta stutt við fólk með krabbamein en tíðnin er sífellt að hækka og nú er talið að allt að einn af hverjum tveimur fái sjúkdóminn einhverntíma á lífsleiðinni. Það er því gríðarleg þörf á öflugum meðferðarúrræðum sem hafa verið vísindalega rannsökuð og staðist samanburðartilraunir til styðja þennan fjölmenna hóp fólks. Það kemur ekki á óvart að Heilsustofnun í Hveragerði hafi tileinkað sér nýjustu aðferðir í núvitund og skyldum nálgunum fyrst stofnanna á Íslandi en Jónas Kristjánsson læknir sem stofnaði Heilsustofnun árið 1955 var frumkvöðull í heilsutengdum málefnum og meðferðum. Hann var þekktur fyrir að bjóða upp á nýstárleg meðferðarúrræði og heilsufæðið á stofnuninni þótti byltingarkennt á sínum tíma. Ingi Þór Jónsson markaðstjóri Heilstustofnunar tekur á móti erlendum gestum á sviði heilbrigðismála sem koma til að skoða aðstöðuna, kynna sér starfsemina og arfleifð Jónasar. Í starfi sínu styður hann einnig við félagslíf dvalargesta og hjálpar til við að skipuleggja kvöldvökur en hluti af starfsemi Heilsustofnunar er að virkja fálagslega þátttöku dvalargesta sem hafa margir einangrast félagslega í veikindum sínum. Það hefur verið heiður að fá að kynnast starfsemi þessara stofnanna og starfsfólki þeirra sem vinnur óeigingjarnt starf til að styðja fólk með krabbamein í gegnum meðferð og endurhæfingu. Höfundur er sálfræðingur og núvitundarkennari. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið Múlaþing ber ábyrgð Magnús Guðmundsson Skoðun Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir Skoðun Stækkum og styrkjum sérsveitina Sólrún H. Guðmundsdóttir Proppé Skoðun Það er líka dýrt að bíða Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun Þegar netöryggi verður samfélagsöryggi Margrét V. Helgadóttir Skoðun Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir Skoðun ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun Hver á að halda í hönd þeirra sem greinast með Alzheimer ? Ásta Kristín Gunnarsdóttir Skoðun Margt getur gerst á 18 mánuðum Ragna Sigurðardóttir Skoðun Hver á að ákveða hvaða áhættu við megum taka? Steinar Thors Skoðun Skoðun Skoðun Skattahækkanir sem beinast gegn Suðurlandi Ásta Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hvað myndi ég ráðleggja átján ára ungmenni í dag? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Þegar netöryggi verður samfélagsöryggi Margrét V. Helgadóttir skrifar Skoðun Skráum hjartastuðtækin því hver mínúta skiptir máli! Alma D. Möller skrifar Skoðun Er gervigreind til góðs eða bara á blaði? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Hver á að halda í hönd þeirra sem greinast með Alzheimer ? Ásta Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Múlaþing ber ábyrgð Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Aldrei fullmótaður Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Að njóta menningar og læra af henni – hvað er uppbyggileg réttvísi? Kristín Skjaldardóttir ,Þóra Sigfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Hver ákveður hvort heyrnarlaus sjúklingur þarf túlk? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir skrifar Skoðun Hver á að fá tímann sem gervigreindin sparar? Karl Steinar Óskarsson skrifar Skoðun Hver á að ákveða hvaða áhættu við megum taka? Steinar Thors skrifar Skoðun Margt getur gerst á 18 mánuðum Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Það er líka dýrt að bíða Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Mennskan í umróti felst í vönduðum vinnubrögðum Berglind Björk Hreinsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Stækkum og styrkjum sérsveitina Sólrún H. Guðmundsdóttir Proppé skrifar Skoðun Í Singapúr dugði eitt orð Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Drónar: vinur eða óvinur? Sunna Gunnars Marteinsdóttir skrifar Skoðun ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz skrifar Skoðun Þroskahjálp 50 ára: Réttindabarátta og réttindagæsla í 50 ár Halldór Gunnarsson skrifar Skoðun Hvenær mun Alþingi setja þegna sína í forgrunn? Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Hugmynd skapar atvinnu Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Af hverju verður allt að eins þyngra í skammdeginu? Guðjón Ágústsson skrifar Skoðun Gæði hjúkrunarheimila eru mælikvarði á velmegun Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Trump og Pútín gegn Úkraínu Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Hver á skömmina? Sigurveig Hjaltested Þórhallsdóttir skrifar Sjá meira
Eftir að ég veiktist af krabbameini hef ég kynnst helstu stofnunum á Íslandi og forsvarsmönnum þeirra sem vinna að rannsóknum á sjúkdómnum og veita endurhæfingu í kjölfar krabbameinsmeðferða en krabbamein snertir flesta einhverntíma á lífsleiðinni með einum eða öðrum hætti. Krabbameinsfélagið er almannaheillafélag sem hefur þann tilgang að styðja og efla baráttuna gegn krabbameinum. Tilgangur krabbameinsfélagsins er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðna af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins er Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur sem starfaði um árabil í Sálfræðingafélagi Íslands. Innan Krabbameinsfélagsins fara fram krabbameinsrannsóknir í samstarfi við innlenda og erlenda vísindamenn. Fræðsla og forvarnir eru mikilvægur þáttur starfseminnar sem og ráðgjöf og stuðningur. Markmiðið er að hjálpa fólki að ná jafnvægi aftur í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining á krabbmeini veldur. Í boði eru ókeypis viðtöl við einstaklinga og fjölskyldur auk ýmissa námskeiða. Í kjallara Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð er Kraftur, samtök ungs fólks sem hefur fengið sjúkdóminn. Ungt fólk með krabbamein teljast þeir sem hafa fengið sjúkdóminn 40 ára og yngri. Þegar ég veiktist af ristilkrabbameini var ég fertug og því rétt innan þeirra marka að teljast ung kona með krabbamein. Þessi hópur er oft að fást við sérstakar áskoranir í tengslum við sjúkdóminn sökum ungs aldurs sem Kraftur styður við. Framkvæmdastjóri Krafts er Hulda Hjámarsdóttir, menntuð í sálfræði og sálgæslu. Ljósið er endurhæfingar og félagsleg miðstöð fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra. Í heimilislegum húsakynnum þess er meðal annars boðið upp á líkamsrækt, jóga, nudd, iðjuþjálfun og námskeið í núvitund. Þar er meira að segja lítið trúnaðarherbergi en eins og gefur að skilja er ýmislegt sem krabbameinssjúkum liggur á hjarta og þarna gefst kostur á að ræða dýpstu hjartansmál í öruggu umhverfi með fólki sem hefur innsýn inn í sjúkdóminn. Forstöðukona Ljóssins er Erna Ómarsdóttir iðjuþjálfi. Eftir að ég lauk krabbameinsmeðferð 2017 hef ég dvalið á hverju sumri á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði. Þar kemur fólk alls staðar að af landinu með heilsutengd vandmál. Þar fer fram margskonar endurhæfing og aðstaðan í Hveragerði er til fyrirmyndar. Sundlaugaraðstaðan er eins og spa á heimsmælikvarða og arkítektúrinn gæti sómt sér vel á hvaða lúxushóteli sem er í heimunum. Í Hveragerði gefst fólki sem reynt heilsumissi tækifæri til að kynnast öðru fólki með sambærilega reynslu. Það getur verið einangrandi þegar fótunum er skyndilega kippt undan fólki og það er ekki lengur fært að gera hluti sem áður þóttu sjálfsagðir. Þá er mikill styrkur að hitta annað fólk sem hefur sambærilega reynslu. Á Heilsustofnun í Hveragerði hef ég kynnst fólki frá öllum lögum samfélagsins og myndað dýrmæt vináttusambönd sem hafa haldist að dvöl lokinni. Heilsustofnun er fyrsta heilbrigðisstofnun landsins sem innleiddi núvitund inn í meðferðarstarf en Bandaríkjamaðurinn Jon Kabat-Zinn professor emeritus í læknisfræði við University of Massachusetts í Boston var brautryðjandinn sem færði núvitund inn í hefðbundnar heilbrigðisstofnanir á Vesturlöndum og stofnaði Streitulosunar klínik (Stress Reduction Clinic) við læknadeild háskólans. Núvitundartímar eru fastir liðir í stundaskrá Heilsustofnunar og boðið er upp á opna tíma í núvitund alla morgna sem eru aðgengilegir dvalargestum. Einnig er boðið upp á námskeið í Compassion Focussed Therapy (CFT) eftir skoska sálfræðinginn Paul Gilbert, Mindful Self Compassion (MSC) eftir sálfræðiprófessorinn Kristin Neff og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) eftir ástralska sálfræðinginn Russ Harris. Vísindalegum rannsóknum á núvitund hefur fleygt fram á síðustu áratugum og mikilvægi núvitundar í meðferðarstarfi er að verða sífellt viðurkenndara. Í Bretlandi er til dæmis mælt með Hugrænni atferlismeðferð sem byggir á núvitund (Mindfulness based Cognitive Therapy) fyrir fólk sem hefur gengið í gegnum þrjú þunglyndistímabil eða fleiri sem fyrsta meðferðarval af NICE (National Institute for Health and Care Excellence) en rannsóknir hafa leitt í ljós ótvíræðan árangur af þeirri meðferðarnálgun fyrir þennan hóp. Ofangreindar sálfræðilegar nálganir sem byggja á núvitund eru stærstu stólparnir sem eru notaðar á Vesturlöndum í dag. Núvitund og skyldar sálfræðilegar nálganir hafa orðið að viðurkenndum aðferðum í almennu heilbrigðiskerfi á Vesturlöndum og eru kenndar á spítölum og öðrum stofnunum sem koma að heilsu og endurhæfingu. Í bók minni sem er væntaleg fyrir jólin fjalla ég um allar þessar stefnur, skýri hvernig þær nýttust mér þegar ég var að ganga í gegnum meðferð og hvernig þær geta stutt við fólk með krabbamein en tíðnin er sífellt að hækka og nú er talið að allt að einn af hverjum tveimur fái sjúkdóminn einhverntíma á lífsleiðinni. Það er því gríðarleg þörf á öflugum meðferðarúrræðum sem hafa verið vísindalega rannsökuð og staðist samanburðartilraunir til styðja þennan fjölmenna hóp fólks. Það kemur ekki á óvart að Heilsustofnun í Hveragerði hafi tileinkað sér nýjustu aðferðir í núvitund og skyldum nálgunum fyrst stofnanna á Íslandi en Jónas Kristjánsson læknir sem stofnaði Heilsustofnun árið 1955 var frumkvöðull í heilsutengdum málefnum og meðferðum. Hann var þekktur fyrir að bjóða upp á nýstárleg meðferðarúrræði og heilsufæðið á stofnuninni þótti byltingarkennt á sínum tíma. Ingi Þór Jónsson markaðstjóri Heilstustofnunar tekur á móti erlendum gestum á sviði heilbrigðismála sem koma til að skoða aðstöðuna, kynna sér starfsemina og arfleifð Jónasar. Í starfi sínu styður hann einnig við félagslíf dvalargesta og hjálpar til við að skipuleggja kvöldvökur en hluti af starfsemi Heilsustofnunar er að virkja fálagslega þátttöku dvalargesta sem hafa margir einangrast félagslega í veikindum sínum. Það hefur verið heiður að fá að kynnast starfsemi þessara stofnanna og starfsfólki þeirra sem vinnur óeigingjarnt starf til að styðja fólk með krabbamein í gegnum meðferð og endurhæfingu. Höfundur er sálfræðingur og núvitundarkennari.
Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir Skoðun
Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir Skoðun
ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun
Skoðun Að njóta menningar og læra af henni – hvað er uppbyggileg réttvísi? Kristín Skjaldardóttir ,Þóra Sigfríður Einarsdóttir skrifar
Skoðun Hver ákveður hvort heyrnarlaus sjúklingur þarf túlk? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir skrifar
Skoðun Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar
Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar
Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz skrifar
Nikótínpúðar og rafrettur – endurbætt löggjöf í þágu barna og ungmenna María Heimisdóttir Skoðun
Ríkisstjórnin þarf að leggjast alfarið gegn olíuleit á Drekasvæðinu Rósa Björk Brynjólfsdóttir Skoðun
ÍSGEM: Erum við virkilega að fá minni næringu úr matnum okkar? Eydís Ylfa Erlendsdóttir ,Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun