„Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. maí 2024 11:30 Nói mun fermast á næstu dögum. Hér er fjölskyldan á góðri stundu. Þeim fer fækkandi sem fæðast með Downs heilkennið hér á landi vegna þess að skimað er sérstaklega fyrir Downs á meðgöngu. Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið Ný plata frá Birgi Hákoni: „Ég er ekki lengur þessi gaur nema í tónlistinni“ Lífið „Það er alveg hægt að vinna rifrildið, en þá tapar sambandið“ Makamál Borðar það sem alltaf hefur verið til og léttist og léttist Lífið „Fimm ár af allskonar og hamingjan er enn hér“ Lífið Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Lífið Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Lífið Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Lífið Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn Lífið Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Lífið Fagnaði 35 árum í sólinni Lífið Fleiri fréttir Aldrei litið betur út þrátt fyrir alvarlegt slys Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Borðar það sem alltaf hefur verið til og léttist og léttist „Fimm ár af allskonar og hamingjan er enn hér“ Ný plata frá Birgi Hákoni: „Ég er ekki lengur þessi gaur nema í tónlistinni“ „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Selur slapp úr hvalskjafti Komo keppir á stærstu götubitakeppni í heimi Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Okkar eigið Ísland: Skelltu sér í slímuga laug Eitt stærsta bílabíó landsins fer fram um helgina „Það spurði þig enginn“ Mætt aftur til vinnu Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Fagurt einbýli í hjarta Vesturbæjar Ljúffengar vöfflur í nestisboxið Réði ekki við sig þegar hann hitti Lopez Ekki viss um að mamma hans hefði kosið hann Leyfir börnunum að sofa uppi í rúmi Smekklegasta fólk landsins skálaði í kaffi Skelltu sér úr háloftunum niður í Hörpu Klippt út af myndinni Sjá meira
Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið Ný plata frá Birgi Hákoni: „Ég er ekki lengur þessi gaur nema í tónlistinni“ Lífið „Það er alveg hægt að vinna rifrildið, en þá tapar sambandið“ Makamál Borðar það sem alltaf hefur verið til og léttist og léttist Lífið „Fimm ár af allskonar og hamingjan er enn hér“ Lífið Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Lífið Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Lífið Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Lífið Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn Lífið Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Lífið Fagnaði 35 árum í sólinni Lífið Fleiri fréttir Aldrei litið betur út þrátt fyrir alvarlegt slys Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Borðar það sem alltaf hefur verið til og léttist og léttist „Fimm ár af allskonar og hamingjan er enn hér“ Ný plata frá Birgi Hákoni: „Ég er ekki lengur þessi gaur nema í tónlistinni“ „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Selur slapp úr hvalskjafti Komo keppir á stærstu götubitakeppni í heimi Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Okkar eigið Ísland: Skelltu sér í slímuga laug Eitt stærsta bílabíó landsins fer fram um helgina „Það spurði þig enginn“ Mætt aftur til vinnu Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Fagurt einbýli í hjarta Vesturbæjar Ljúffengar vöfflur í nestisboxið Réði ekki við sig þegar hann hitti Lopez Ekki viss um að mamma hans hefði kosið hann Leyfir börnunum að sofa uppi í rúmi Smekklegasta fólk landsins skálaði í kaffi Skelltu sér úr háloftunum niður í Hörpu Klippt út af myndinni Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55