Að tala við börn um alvarleg lífsógnandi veikindi, sorg, dauða og missi Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir og Svandís Íris Hálfdánardóttir skrifa 14. október 2023 09:01 „Hvenær kemur pabbi eða mamma aftur heim“ er spurning sem við höfum fengið að heyra í starfi okkar með börnum sem átt hafa foreldra sem hafa verið að takast á við alvarlega lífsógnandi sjúkdóma. Áhyggjurnar og kvíðinn leyna sér ekki og þau vilja helst fá staðfestingu á að allt muni ganga vel og verða eins og áður. Á sama tíma viljum við sem fullorðin erum vernda börnin og hlúa að unga fólkinu í fjölskyldum okkar. Börnin eiga allt það besta skilið og foreldrar og forráðamenn barna leggja sig almennt fram um að hlúa að þroska þeirra á jákvæðan og uppbyggilegan hátt. Markmiðið er að börnin eigi góða bernsku, síðan unglingsár og að þau séu vel nestuð út í líf fullorðinsáranna. Helst vildum við geta bægt allri hættu frá og leyft þeim að njóta sem lengst áður en alvara lífsins tekur við. En lífið lætur ekki að sér hæða og þær eru margar áskoranirnar sem börnin og unga fólkið þarf að takast á við í rauninni allt of fljótt. Þegar foreldri veikist Alvarleg veikindi foreldris hafa áhrif á öll þau sem fjölskyldunni tilheyra og gífurlegar breytingar verða á högum fjölskyldumeðlima. Í þeim aðstæðum setja foreldrar jafnan orku sína í að vernda börnin og vilja hlífa þeim við áhyggjum, sorg og sársauka. Börnin aftur á móti eru frá unga aldri mjög meðvituð um líðan foreldra sinna, heyra oft meira en fullorðnir telja og fara jafnvel að ímynda sér eitthvað um veikindin sem á sér ekki stoð í raunveruleikanum. Því er mikilvægt fyrir foreldra að tala við börnin um veikindin í samræmi við aldur þeirra og þroska. Börn vilja einnig vernda foreldra sína og eru því ekki endilega að tjá líðan sína og áhyggjur í þeim aðstæðum sem fjölskyldan er að takast á við. Börnin velta veikindunum fyrir sér líkt og aðrir en áhyggjur þeirra og kvíði beinist einkum að því hvað verði um mömmu eða pabba, hvort þau muni deyja og hvernig þeim reiði af ef mömmu eða pabba nýtur ekki lengur við. Í líknarmeðferð er hvatt til opinna samskipta um hvaðeina sem snertir lífið og alvarleg veikindi. Sorg, dauði og missir er nokkuð sem nauðsynlegt er ræða um eins og aðra þætti lífsins. Þetta á við strax í greiningarferli sjúkdóms og eftir því sem sjúkdómurinn ágerist. Það skiptir máli að börnin finni að þau eru hluti af fjölskyldunni og að þau séu upplýst um það sem er að gerast jafnóðum. Að þau séu höfð með í sjúkdómsferli, aðdraganda andláts og eftir andlát. Veikindi í fjölskyldu hafa áhrif á fjölskylduna í heild sinni Við höfum mörg vafalítið heyrt frásögur eldri kynslóða af því hvernig börnum af góðum hug var haldið frá aðstæðum þar sem alvarleg veikindi og dauðsfall átti sér stað í fjölskyldum. Í gegnum starf okkar höfum við átt samtöl við fólk sem áratugum eftir missi foreldris finnur enn fyrir vanlíðan yfir því að hafa ekki fengið tækifæri til að kveðja hvort sem aðdragandi var að dauðsfallinu eða ekki. Á fyrri tímum þótti það vera börnunm fyrir bestu að vera ekki viðstödd útfarir né að sjá látna ástvini. Alvarleg veikindi hafa áhrif á alla meðlimi í fjölskyldu og sem betur fer erum við meðvitaðri nú en áður um mikilvægi þess að undanskilja ekki börnin. Það er reynsla okkar og eins benda rannsóknir um sorg og sorgarúrvinnslu barna til að þeim vegnar betur ef þau eru upplýst og fá að taka þátt á sínum forsendum. Í líknarmeðferð er áhersla á að um leið og verið er veita einkennameðferð þá beri að eiga samtal við fjölskylduna í heild sinni og orða það sem er að gerast við börnin og unga fólkið. Hvernig tölum við um erfiða hluti við börnin? Á líknardeild Landspítala í Kópavogi sem hóf starfsemi árið 1999 hefur frá upphafi verið lögð áhersla á samtal við fjölskyldur og mikilvægi þess að börn og ungt fólk sé með í því samtali. Við sem eldri erum þurfum að hafa frumkvæði að því að tala við börnin og eins þegar þau spyrja svara þeim eftir bestu getu, af hreinskilni og einlægni. Síðastliðin ár hefur ákveðið verklag verið þróað á deildinni þar sem markmiðið er að bjóða foreldrum og fjölskyldum með börn og ungt fólk undir 25 ára aldri sérstakan stuðning. Þessi þjónusta ber heitið fjölskyldustoð og er miðuð að þörfum hverrar fjölskyldu. Um er að ræða aðstoð við fjölskyldur til að eiga samtal um það sem oftar en ekki getur verið erfitt að orða og kanna líðan og stuðningsnet barnanna í fjölskyldunni. Fjölskyldustoðinni sinna tveir hjúkrunarfræðingar og sjúkrahúsprestur deildarinnar. Rætt er við foreldra og/eða aðra fjölskyldumeðlimi og í framhaldi af því talað við börnin yfirleitt einslega en ef um mjög ung börn er að ræða er foreldri með í samtali. Áhersla er einnig á að eiga samtal með börnunum og foreldrunum og veika foreldrið tekur þátt ef mögulegt er. Oftar en ekki hafa börnin þegið hjálp við að segja frá einhverju sem legið hefur á þeim. Skilaboð okkar eru að það má tala við börnin um veikindi foreldrisins, eigin líðan og dauðann. Við ítrekum mikilvægi þess að þau búi við öryggi í þessum aðstæðum sem oftar en ekki einkennast af öryggisleysi og að fjölskyldan, skólaumhverfi sem og þau sem sinna tómstundastarfi taki höndum saman um velferð þeirra. Börn og ungt fólk er skynsamt og þó það reyni á að fá erfiðar upplýsingar þá er það betra ef til lengri tíma er litið. Ekki viljum við halda öllu leyndu fyrir þeim þar sem sýnt þykir að áfallið getur þá orðið miklu stærra og jafnvel leitt til þess að þau dafni ekki né nái eins góðum tökum á lífi sínu. Reyndar viljum við hvetja foreldra almennt til að ræða um sorg, dauða og missi við börnin og unga fólkið í fjölskyldum þar sem þessir þættir lífsins eru hluti af sammannlegri reynslu okkar allra. Greinin er skrifuð til að vekja athygli á alþjóðlegum degi líknarmeðferðar sem haldinn er 14. október. Yfirskrift dagsins er: Samfélag umhyggju. Stöndum saman um líknarmeðferð. Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir, sjúkrahúsprestur á líknardeild Landspítala í Kópavogi og formaður Lífsins – Samtaka um líknarmeðferð Svandís Íris Hálfdánardóttir, sérfræðingur í hjúkrun á líknardeild Landspítala Kópavogi og verkefnastjóri líknarmiðstöðvar Landspítala Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sorg Tengdar fréttir Líknarmeðferð - ekki bara fyrir deyjandi Líknarmeðferð er hugtak sem margir tengja við yfirvofandi lífslok einstaklinga með illkynja sjúkdóma, þegar „ekkert er lengur hægt að gera”. En staðreyndin er sú að líknarmeðferð er mun meira en meðferð við lok lífs og margt hægt að gera til að bæta líðan og efla lífsgæði. 11. október 2023 09:01 Mest lesið Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders Skoðun Nennið þið plís blessaða ríkisstjórn! Derek T. Allen Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Skoðun Skoðun Eiga ellilífeyrir og örorkubætur að fylgja launavísitölu? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Ísland verður að vernda hafið og fiskimiðin frá námuvinnslu á hafsbotni Laura Sólveig Lefort Scheefer,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Belén García Ovide,Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Nennið þið plís blessaða ríkisstjórn! Derek T. Allen skrifar Skoðun Ertu klár? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Kengúrur eða Þorskar: Hver forritar framtíð Íslands? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson skrifar Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir skrifar Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders skrifar Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Það að þrá börn eða ekki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tímanna tákn? Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson skrifar Skoðun Kvótaverð, veiðigjald, fjárfesting og arðsemi í sjávarútvegi Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Getur Seljaskóli núna orðið símalaus skóli, Jóhanna? Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og traust á raforkumarkaði Einar S Einarsson skrifar Skoðun Ef þetta er rétt – hvað er þá rangt? Anna Berg Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sjúkraþyrlu sem allra fyrst, kerfi sem veitir lífsbjörg Gunnar Svanur Einarsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson skrifar Skoðun Bylting, bóla, bölvun - bull? Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Eru smáþjóðir stikkfríar? Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Ákall Valdimar Júlíusson skrifar Skoðun Á að leyfa eða halda áfram að banna? Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Jafnlaunabarnið og baðvatnið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Þér er boðið með, kæri félagi Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Sjá meira
„Hvenær kemur pabbi eða mamma aftur heim“ er spurning sem við höfum fengið að heyra í starfi okkar með börnum sem átt hafa foreldra sem hafa verið að takast á við alvarlega lífsógnandi sjúkdóma. Áhyggjurnar og kvíðinn leyna sér ekki og þau vilja helst fá staðfestingu á að allt muni ganga vel og verða eins og áður. Á sama tíma viljum við sem fullorðin erum vernda börnin og hlúa að unga fólkinu í fjölskyldum okkar. Börnin eiga allt það besta skilið og foreldrar og forráðamenn barna leggja sig almennt fram um að hlúa að þroska þeirra á jákvæðan og uppbyggilegan hátt. Markmiðið er að börnin eigi góða bernsku, síðan unglingsár og að þau séu vel nestuð út í líf fullorðinsáranna. Helst vildum við geta bægt allri hættu frá og leyft þeim að njóta sem lengst áður en alvara lífsins tekur við. En lífið lætur ekki að sér hæða og þær eru margar áskoranirnar sem börnin og unga fólkið þarf að takast á við í rauninni allt of fljótt. Þegar foreldri veikist Alvarleg veikindi foreldris hafa áhrif á öll þau sem fjölskyldunni tilheyra og gífurlegar breytingar verða á högum fjölskyldumeðlima. Í þeim aðstæðum setja foreldrar jafnan orku sína í að vernda börnin og vilja hlífa þeim við áhyggjum, sorg og sársauka. Börnin aftur á móti eru frá unga aldri mjög meðvituð um líðan foreldra sinna, heyra oft meira en fullorðnir telja og fara jafnvel að ímynda sér eitthvað um veikindin sem á sér ekki stoð í raunveruleikanum. Því er mikilvægt fyrir foreldra að tala við börnin um veikindin í samræmi við aldur þeirra og þroska. Börn vilja einnig vernda foreldra sína og eru því ekki endilega að tjá líðan sína og áhyggjur í þeim aðstæðum sem fjölskyldan er að takast á við. Börnin velta veikindunum fyrir sér líkt og aðrir en áhyggjur þeirra og kvíði beinist einkum að því hvað verði um mömmu eða pabba, hvort þau muni deyja og hvernig þeim reiði af ef mömmu eða pabba nýtur ekki lengur við. Í líknarmeðferð er hvatt til opinna samskipta um hvaðeina sem snertir lífið og alvarleg veikindi. Sorg, dauði og missir er nokkuð sem nauðsynlegt er ræða um eins og aðra þætti lífsins. Þetta á við strax í greiningarferli sjúkdóms og eftir því sem sjúkdómurinn ágerist. Það skiptir máli að börnin finni að þau eru hluti af fjölskyldunni og að þau séu upplýst um það sem er að gerast jafnóðum. Að þau séu höfð með í sjúkdómsferli, aðdraganda andláts og eftir andlát. Veikindi í fjölskyldu hafa áhrif á fjölskylduna í heild sinni Við höfum mörg vafalítið heyrt frásögur eldri kynslóða af því hvernig börnum af góðum hug var haldið frá aðstæðum þar sem alvarleg veikindi og dauðsfall átti sér stað í fjölskyldum. Í gegnum starf okkar höfum við átt samtöl við fólk sem áratugum eftir missi foreldris finnur enn fyrir vanlíðan yfir því að hafa ekki fengið tækifæri til að kveðja hvort sem aðdragandi var að dauðsfallinu eða ekki. Á fyrri tímum þótti það vera börnunm fyrir bestu að vera ekki viðstödd útfarir né að sjá látna ástvini. Alvarleg veikindi hafa áhrif á alla meðlimi í fjölskyldu og sem betur fer erum við meðvitaðri nú en áður um mikilvægi þess að undanskilja ekki börnin. Það er reynsla okkar og eins benda rannsóknir um sorg og sorgarúrvinnslu barna til að þeim vegnar betur ef þau eru upplýst og fá að taka þátt á sínum forsendum. Í líknarmeðferð er áhersla á að um leið og verið er veita einkennameðferð þá beri að eiga samtal við fjölskylduna í heild sinni og orða það sem er að gerast við börnin og unga fólkið. Hvernig tölum við um erfiða hluti við börnin? Á líknardeild Landspítala í Kópavogi sem hóf starfsemi árið 1999 hefur frá upphafi verið lögð áhersla á samtal við fjölskyldur og mikilvægi þess að börn og ungt fólk sé með í því samtali. Við sem eldri erum þurfum að hafa frumkvæði að því að tala við börnin og eins þegar þau spyrja svara þeim eftir bestu getu, af hreinskilni og einlægni. Síðastliðin ár hefur ákveðið verklag verið þróað á deildinni þar sem markmiðið er að bjóða foreldrum og fjölskyldum með börn og ungt fólk undir 25 ára aldri sérstakan stuðning. Þessi þjónusta ber heitið fjölskyldustoð og er miðuð að þörfum hverrar fjölskyldu. Um er að ræða aðstoð við fjölskyldur til að eiga samtal um það sem oftar en ekki getur verið erfitt að orða og kanna líðan og stuðningsnet barnanna í fjölskyldunni. Fjölskyldustoðinni sinna tveir hjúkrunarfræðingar og sjúkrahúsprestur deildarinnar. Rætt er við foreldra og/eða aðra fjölskyldumeðlimi og í framhaldi af því talað við börnin yfirleitt einslega en ef um mjög ung börn er að ræða er foreldri með í samtali. Áhersla er einnig á að eiga samtal með börnunum og foreldrunum og veika foreldrið tekur þátt ef mögulegt er. Oftar en ekki hafa börnin þegið hjálp við að segja frá einhverju sem legið hefur á þeim. Skilaboð okkar eru að það má tala við börnin um veikindi foreldrisins, eigin líðan og dauðann. Við ítrekum mikilvægi þess að þau búi við öryggi í þessum aðstæðum sem oftar en ekki einkennast af öryggisleysi og að fjölskyldan, skólaumhverfi sem og þau sem sinna tómstundastarfi taki höndum saman um velferð þeirra. Börn og ungt fólk er skynsamt og þó það reyni á að fá erfiðar upplýsingar þá er það betra ef til lengri tíma er litið. Ekki viljum við halda öllu leyndu fyrir þeim þar sem sýnt þykir að áfallið getur þá orðið miklu stærra og jafnvel leitt til þess að þau dafni ekki né nái eins góðum tökum á lífi sínu. Reyndar viljum við hvetja foreldra almennt til að ræða um sorg, dauða og missi við börnin og unga fólkið í fjölskyldum þar sem þessir þættir lífsins eru hluti af sammannlegri reynslu okkar allra. Greinin er skrifuð til að vekja athygli á alþjóðlegum degi líknarmeðferðar sem haldinn er 14. október. Yfirskrift dagsins er: Samfélag umhyggju. Stöndum saman um líknarmeðferð. Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir, sjúkrahúsprestur á líknardeild Landspítala í Kópavogi og formaður Lífsins – Samtaka um líknarmeðferð Svandís Íris Hálfdánardóttir, sérfræðingur í hjúkrun á líknardeild Landspítala Kópavogi og verkefnastjóri líknarmiðstöðvar Landspítala
Líknarmeðferð - ekki bara fyrir deyjandi Líknarmeðferð er hugtak sem margir tengja við yfirvofandi lífslok einstaklinga með illkynja sjúkdóma, þegar „ekkert er lengur hægt að gera”. En staðreyndin er sú að líknarmeðferð er mun meira en meðferð við lok lífs og margt hægt að gera til að bæta líðan og efla lífsgæði. 11. október 2023 09:01
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun
Skoðun Ísland verður að vernda hafið og fiskimiðin frá námuvinnslu á hafsbotni Laura Sólveig Lefort Scheefer,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Belén García Ovide,Huld Hafliðadóttir skrifar
Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar
Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar
Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun