„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“

Í apríl greindum við frá máli ellefu einstaklinga á Íslandi sem eru með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy eða SMA og fá ekki lyfið Spinraza sem gæti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Lyfið hefur aðeins verið samþykkt fyrir fólk yngra en 18 ára. Fimmtán einstaklingar eru með sjúkdóminn hér á landi.

Endurskoðaðar reglur

Nýlega endurskoðuðu Norðmenn og Danir sínar reglur og heimiluðu fullorðnum notkun lyfsins. Heilbrigðisráðherra hefur sagt málið til umfjöllunar hjá þar til bærum aðilum og vísar til lyfjanefndar Landspítala. 

„Eftir talsverð bréfaskipti, þá virðist ekkert vera í gangi í raun og veru, hvorki í ráðuneytinu, hjá lyfjanefnd Landspítalans né Lyfjastofnun eftir samskipti við öll þessi stjórnvöld eru svörin sem við höfum hingað til fengið að það sé ekkert mál til meðferðar og það sé ekkert verið að skoða þetta,“ segir Flóki.

Enginn kannast við málið

Hver vísar á annan í málinu. Í svörum ráðuneytisins til Flóka hinn 25. maí er málið sagt á borði Lyfjastofnunar og lyfjanefndar Landspítalans. Í bréfi Landspítalans hinn 31. maí segir hins vegar að málið ætti heima hjá Lyfjastofnun. 

Lyfjastofnun kannast ekkert við málið í bréfi til Flóka hinn 16. júní og segir það ekki til meðferðar hjá henni „og því er engum gögnum til að dreifa hvað það varðar.“ Flóki segir ástæðu bréfaskriftanna hafa verið opinberar yfirlýsingar yfirvalda um að verið væri að skoða málið. 

„Þess vegna var farið af stað með það að óska eftir upplýsingum um það hvar sú skoðun væri stödd og hver færi með hana. Og þá mögulega hvaða aðkomu einstaklingarnir sem eru að sækjast eftir lyfjameðferðinni gætu haft að þessari endurskoðun af því þeir hafa náttúrulega hagsmuna að gæta þar. Þá fengust þessi svör að það væri hreinlega ekkert í gangi. Engin vinna í gangi í raun og veru við þessa endurskoðun sem okkur hafði skilist á opinberum yfirlýsingum að væri í gangi,“ segir Flóki.  

Engin svör fengist

Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein þeirra ellefu einstaklinga sem er með sjúkdóminn og fær ekki lyf. Hún segir samtökin ekki fá neinar upplýsingar um málið þrátt fyrir ítrekaða beiðni. 

„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið þannig við höfum ekki hugmynd. Ég held bara að það sé hvergi,“ segir Sigrún.

Hver dagur skiptir máli fyrir hópinn sem bíður svara. „Þetta er náttúrulega rýrnun og rýrnum heldur áfram þangað til að við fáum kannski eitthvað til að sporna við því og lyfið mögulega gefur okkur eitthvað til baka og mögulega ekki. Það er allavega þess virði að prófa, þó það sé ekki annað en að stöðva framgöngu sjúkdómsins,“ segir hún.

Fylgist grannt með málum

Flóki bað um frekari svör frá ráðuneytinu 22 júní og óskaði svara fyrir 30. júní en þau hafa ekki enn borist. 

Heilbrigðisráðherra gaf ekki kost á viðtali í dag vegna málsins. En í skriflegu svari frá ráðuneytinu segir að lyfjanefnd fylgist með málinu. Samningaferli um verð lyfjanna hafi verið sett af stað. 

„Þannig eru mögulegar breytingar á gildandi reglum um lyfjameðferð vegna SMA sjúkdómsins til umfjöllunar hjá þar til bærum aðilum og heilbrigðisráðherra fylgist grannt með framvindu málsins,“ segir jafnframt í svarinu.