Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Setti byssukúlu í póstkassa: „Næsta kemur ekki í umslagi“ Innlent Stefnir Hödd vegna ásökunar um nauðgun Innlent Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Innlent Lögreglan vill ná tali af þremur mönnum Innlent Vinstribeygja inn á Bústaðaveg gæti heyrt sögunni til Innlent Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Innlent Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Innlent Hafði ritað „Breivik“ og „Drepið Trump“ á skotvopnin Erlent Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innlent Rektor rýfur þögnina eftir mótmælin á Þjóðminjasafninu Innlent Fleiri fréttir Vona að áreiðanleiki verði meiri með fjölgun vagna og aukinni tíðni Rússum „drullusama“ um friðarumleitanir Ísland fýsilegur kostur fyrir rafmyntaþvott í augum glæpamanna Sprengjuregn, svikin loforð, og vel heppnuð hárígræðsla Greip í húna en var gripinn mígandi Ísjaki stærri en Hallgrímskirkja blasti við Eldur kviknaði út frá glerkúlu í gluggakistu Setti byssukúlu í póstkassa: „Næsta kemur ekki í umslagi“ Hljóðfæraleikarar skrifa undir nýjan kjarasamning Stefnir Hödd vegna ásökunar um nauðgun Rektor rýfur þögnina eftir mótmælin á Þjóðminjasafninu Lögreglan vill ná tali af þremur mönnum Ragna og Rögnvaldur ráðin aðstoðarrektorar Gefur ekkert upp um breytta forgangsröðun jarðgangna Vinstribeygja inn á Bústaðaveg gæti heyrt sögunni til „Augljóst að bæst hefur við íbúa“ Mögulega þúsundir glæpamanna nýtt þjónustuna: „Ísland er misnotað í svona málum“ Alþjóðlegt peningaþvætti á Íslandi, hitakosningar og í beinni frá EM Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Boðar fyrstu samgönguáætlunina í fimm ár á haustþingi Bein útsending: Innviðaþing 2025 - Sterkir innviðir – sterkt samfélag Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Komu göngumanni til bjargar við Lakagíga Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innbrot og menn til ama á útivistarsvæði Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Setti byssukúlu í póstkassa: „Næsta kemur ekki í umslagi“ Innlent Stefnir Hödd vegna ásökunar um nauðgun Innlent Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Innlent Lögreglan vill ná tali af þremur mönnum Innlent Vinstribeygja inn á Bústaðaveg gæti heyrt sögunni til Innlent Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Innlent Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Innlent Hafði ritað „Breivik“ og „Drepið Trump“ á skotvopnin Erlent Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innlent Rektor rýfur þögnina eftir mótmælin á Þjóðminjasafninu Innlent Fleiri fréttir Vona að áreiðanleiki verði meiri með fjölgun vagna og aukinni tíðni Rússum „drullusama“ um friðarumleitanir Ísland fýsilegur kostur fyrir rafmyntaþvott í augum glæpamanna Sprengjuregn, svikin loforð, og vel heppnuð hárígræðsla Greip í húna en var gripinn mígandi Ísjaki stærri en Hallgrímskirkja blasti við Eldur kviknaði út frá glerkúlu í gluggakistu Setti byssukúlu í póstkassa: „Næsta kemur ekki í umslagi“ Hljóðfæraleikarar skrifa undir nýjan kjarasamning Stefnir Hödd vegna ásökunar um nauðgun Rektor rýfur þögnina eftir mótmælin á Þjóðminjasafninu Lögreglan vill ná tali af þremur mönnum Ragna og Rögnvaldur ráðin aðstoðarrektorar Gefur ekkert upp um breytta forgangsröðun jarðgangna Vinstribeygja inn á Bústaðaveg gæti heyrt sögunni til „Augljóst að bæst hefur við íbúa“ Mögulega þúsundir glæpamanna nýtt þjónustuna: „Ísland er misnotað í svona málum“ Alþjóðlegt peningaþvætti á Íslandi, hitakosningar og í beinni frá EM Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Boðar fyrstu samgönguáætlunina í fimm ár á haustþingi Bein útsending: Innviðaþing 2025 - Sterkir innviðir – sterkt samfélag Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Komu göngumanni til bjargar við Lakagíga Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innbrot og menn til ama á útivistarsvæði Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Sjá meira