Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Innlent Segir vopnahlé í höfn Erlent Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Innlent Flaug í einkaflugi með Støre Innlent Fleiri handteknir í Borgarnesi Innlent Trump þakkar Írönum fyrir að láta vita af sér Erlent Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Innlent Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Innlent Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Innlent Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug Innlent Fleiri fréttir Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug „Við erum auðvitað ekki komin þangað“ Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Fleiri handteknir í Borgarnesi Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld Lúsmý um allt land en bitmýið einnig árásargjarnt Kona féll í Svöðufoss „Það gengur ekki að þingið sé tekið í gíslingu“ „Landslið barna“ tekið til starfa á Suðurnesjum Grunar að fjárheimildir ætlaðar þjónustu hafi farið í launakostnað „Annars værum við ekki að leggja í þessar miklu aðgerðir“ Flaug í einkaflugi með Støre Réðst á einstakling á sjötugsaldri með hníf Lætur reyna á hvort samræði við þrettán ára sé nauðgun Biðla til foreldra: Barn einungis þrjátíu sekúndur að drukkna Árásum á Íran haldið áfram og enn þráttað um veiðigjöld Neita öll sök í Gufunessmálinu Váleg þróun að ríki telji sig ekki þurfa að færa rök fyrir því að beita hervaldi Hyggst setja RÚV „talsverðar skorður“ í þágu einkarekinna fjölmiðla Handtekinn fyrir að sveifla hamri Sjálfboðaliðar að bugast: Mikil örvænting meðal gæludýraeigenda Kjarnavopnvædd klerkastjórn sé ógn við Norðurlönd Álftapar með fjóra unga við Hótel Rangá vekur athygli Sagt að hann gæti ekki klárað námið en gerði það samt Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Innlent Segir vopnahlé í höfn Erlent Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Innlent Flaug í einkaflugi með Støre Innlent Fleiri handteknir í Borgarnesi Innlent Trump þakkar Írönum fyrir að láta vita af sér Erlent Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Innlent Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Innlent Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Innlent Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug Innlent Fleiri fréttir Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug „Við erum auðvitað ekki komin þangað“ Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Fleiri handteknir í Borgarnesi Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld Lúsmý um allt land en bitmýið einnig árásargjarnt Kona féll í Svöðufoss „Það gengur ekki að þingið sé tekið í gíslingu“ „Landslið barna“ tekið til starfa á Suðurnesjum Grunar að fjárheimildir ætlaðar þjónustu hafi farið í launakostnað „Annars værum við ekki að leggja í þessar miklu aðgerðir“ Flaug í einkaflugi með Støre Réðst á einstakling á sjötugsaldri með hníf Lætur reyna á hvort samræði við þrettán ára sé nauðgun Biðla til foreldra: Barn einungis þrjátíu sekúndur að drukkna Árásum á Íran haldið áfram og enn þráttað um veiðigjöld Neita öll sök í Gufunessmálinu Váleg þróun að ríki telji sig ekki þurfa að færa rök fyrir því að beita hervaldi Hyggst setja RÚV „talsverðar skorður“ í þágu einkarekinna fjölmiðla Handtekinn fyrir að sveifla hamri Sjálfboðaliðar að bugast: Mikil örvænting meðal gæludýraeigenda Kjarnavopnvædd klerkastjórn sé ógn við Norðurlönd Álftapar með fjóra unga við Hótel Rangá vekur athygli Sagt að hann gæti ekki klárað námið en gerði það samt Sjá meira