Á hægum batavegi eftir að hafa greinst með dularfullt heilkenni Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 23. janúar 2023 21:51 Seia vinnur hægt og rólega að því að vinna heilsu á ný en fjölmargir settu sig í samband við hana eftir að hún ræddi við Vísi á sínum tíma. Aðsend Lembi Seia Sangla, aðstoðarleikskólastjóri á Egilsstöðum, var greind með gífurlega sjaldgæft og nánast óþekkt heilkenni fyrir tveimur árum. Síðan þá hefur hún unnið hörðum höndum að því að ná heilsu á ný. Heilkennið er kallað trismus og lýsir sér þannig að viðkomandi festist í kjálkanum og getur ekki opnað munninn nema takmarkað. Eins ótrúlega og það hljómar má rekja veikindin til tiltölulega hversdagslegrar aðgerðar: tanntöku. Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“ Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Innlent Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Innlent Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Svanhildur afhenti Biden trúnaðarbréf Loka almenningsbókasafninu og leita til Akureyrar Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Sjá meira
Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“
Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Innlent Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Innlent Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Svanhildur afhenti Biden trúnaðarbréf Loka almenningsbókasafninu og leita til Akureyrar Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Sjá meira