Sýnishorn úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. febrúar 2022 14:03 Ægir mættur á Eskifjörð. Stilla úr myndinni. Mission framleiðsla Í dag 28. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma og af því tilefni gefur Góðvild styrktarsjóður og Mission framleiðsla út stiklu úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Hefur keypt fasteignir fyrir rúman milljarð íslenskra króna á árinu Lífið Er ekki eðlilegt að stunda kynlíf á afmælinu? Lífið Leiðir skilja hjá Svala og Jóhönnu Lífið Þriðja í heiminn hjá Rihönnu og A$AP Rocky Lífið Minntist bróður síns fyrir fullum sal Lífið Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Lífið „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Lífið Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Lífið Unnur Birna verður Elma Lífið Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga Lífið Fleiri fréttir Þriðja í heiminn hjá Rihönnu og A$AP Rocky Er ekki eðlilegt að stunda kynlíf á afmælinu? Hefur keypt fasteignir fyrir rúman milljarð íslenskra króna á árinu Minntist bróður síns fyrir fullum sal Leiðir skilja hjá Svala og Jóhönnu Stella og Davíð sjóðheitt nýtt par Elín tendrar eldana fyrir Laufeyju Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Unnur Birna verður Elma „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Bragðgóð graskers- og púrrlaukssúpa með karrý og kókosmjólk Claudia Cardinale er látin O (Hringur) hlaut aðalverðlaun leikinna mynda á Nordisk Panorama Framkvæmdastjóri Olís selur glæsihús í Garðabæ Fyrsta Ungfrú Grænland í rúm þrjátíu ár Kynfræðingur, rektor og listakona styrktu tengslin FM Belfast bætir við aukatónleikum Þóttist hafa rekið bróður sinn sem mætti óvænt aftur Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga „Balí hefur einfaldlega stolið hjarta mínu“ 20 börn frá Grænlandi í sundi, skautum og í heimsókn hjá forsetanum Hver er Thomas Skinner? Tryllingur, framhjáhald og myndarlegar máltíðir Björk neitar Ísraelum um tónlist sína Enginn að rífast í partýi á Prikinu Hljóp undir fölsku nafni Úrslitaspurningin var um húðflúr aðalleikarans í Breaking Bad „Það jafnast enginn á við þig“ Hágrét þegar hún sagði mömmu að hún tæki ekki við búðinni Stjörnulífið: Dætur Jóns Ásgeirs og Geirs H. Haarde giftu sig Sjá meira
Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn
Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Hefur keypt fasteignir fyrir rúman milljarð íslenskra króna á árinu Lífið Er ekki eðlilegt að stunda kynlíf á afmælinu? Lífið Leiðir skilja hjá Svala og Jóhönnu Lífið Þriðja í heiminn hjá Rihönnu og A$AP Rocky Lífið Minntist bróður síns fyrir fullum sal Lífið Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Lífið „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Lífið Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Lífið Unnur Birna verður Elma Lífið Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga Lífið Fleiri fréttir Þriðja í heiminn hjá Rihönnu og A$AP Rocky Er ekki eðlilegt að stunda kynlíf á afmælinu? Hefur keypt fasteignir fyrir rúman milljarð íslenskra króna á árinu Minntist bróður síns fyrir fullum sal Leiðir skilja hjá Svala og Jóhönnu Stella og Davíð sjóðheitt nýtt par Elín tendrar eldana fyrir Laufeyju Mun aldrei gleyma augnaráði bílstjórans Óvænt stjörnuskipti í jólasýningu Þjóðleikhússins Unnur Birna verður Elma „Þrisvar sinnum hefur mér verið hótað lífláti“ Bragðgóð graskers- og púrrlaukssúpa með karrý og kókosmjólk Claudia Cardinale er látin O (Hringur) hlaut aðalverðlaun leikinna mynda á Nordisk Panorama Framkvæmdastjóri Olís selur glæsihús í Garðabæ Fyrsta Ungfrú Grænland í rúm þrjátíu ár Kynfræðingur, rektor og listakona styrktu tengslin FM Belfast bætir við aukatónleikum Þóttist hafa rekið bróður sinn sem mætti óvænt aftur Fann ástina loksins þegar hann tók sér marga elskhuga „Balí hefur einfaldlega stolið hjarta mínu“ 20 börn frá Grænlandi í sundi, skautum og í heimsókn hjá forsetanum Hver er Thomas Skinner? Tryllingur, framhjáhald og myndarlegar máltíðir Björk neitar Ísraelum um tónlist sína Enginn að rífast í partýi á Prikinu Hljóp undir fölsku nafni Úrslitaspurningin var um húðflúr aðalleikarans í Breaking Bad „Það jafnast enginn á við þig“ Hágrét þegar hún sagði mömmu að hún tæki ekki við búðinni Stjörnulífið: Dætur Jóns Ásgeirs og Geirs H. Haarde giftu sig Sjá meira
Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00
„Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48
Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27