Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tálbeitan var með einkabílstjóra og gisti á Edition Innlent Hátt í 400 kynlífsmyndböndum lekið í mögulegu samsæri Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Ræddi við Pútín og varaði við stigmögnun Erlent Segir Heimildarmenn hafa njósnað um son hans Innlent „Dapurlegt að stjórnmálafólk loki augunum fyrir stöðunni“ Innlent Allt að tuttugu stiga hiti Veður Nýtt myndefni: Sparkað í blóðmerar á íslenskum sveitarbæ Innlent Myndaveisla: Grindvíkingar komu saman ári eftir rýmingu Innlent Björguðu villtum ferðamönnum í Fljótsdal Innlent Fleiri fréttir Pallborðið: Hvaða lausnir bjóða flokkarnir? Fimm prósent segja innflytjendamálin mikilvægust Verðlaunuð fyrir að berjast gegn slúðri Tveir af fimm telja hvalveiðar veikja stöðu Íslands í alþjóðlegum viðskiptum Ósammála því að skoðanakannanir séu ekki nákvæmar Óvenju margar bilanir í götulýsingu í Kópavogbæ Tálbeitan var með einkabílstjóra og gisti á Edition Segir Heimildarmenn hafa njósnað um son hans Myndaveisla: Grindvíkingar komu saman ári eftir rýmingu Björguðu villtum ferðamönnum í Fljótsdal „Dapurlegt að stjórnmálafólk loki augunum fyrir stöðunni“ „Erfiðir tímar iðulega undanfari betri tíma“ „Ég skildi ekki konuna eina eftir heima í þessum látum“ Þversagnakennt hve lítið sé talað loftslagsmál Sterkar systur á Selfossi keppa á heimsmeistaramóti Nýtt myndefni: Sparkað í blóðmerar á íslenskum sveitarbæ Sparkað í blóðmerar og eitt ár frá rýmingu Grindavíkur Í sjálfheldu á eigin svölum Nýtt líkan nýjung á Íslandi: VG og Sósíalistar nái ekki á þing og óvissa um Miðflokk Maðurinn er fundinn Stöðvun megi rekja til klúðurs og skorts á fjármagni Ótryggðir bændur Ár frá rýmingu í Grindavík: „Með mestu hamförum sem riðið hafa yfir Ísland“ Kom verðmætum fyrir í röngum bíl sem hvarf á brott Ár frá mestu hamförum síðari tíma og útboðshlé hjá Vegagerðinni Dó fjórum árum eftir að hún hvarf Stærsti skjálftinn við Öskju frá ársbyrjun 2022 Kyrrstaða í vegaframkvæmdum, sigur Trumps og kosningabaráttan framundan Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tálbeitan var með einkabílstjóra og gisti á Edition Innlent Hátt í 400 kynlífsmyndböndum lekið í mögulegu samsæri Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Ræddi við Pútín og varaði við stigmögnun Erlent Segir Heimildarmenn hafa njósnað um son hans Innlent „Dapurlegt að stjórnmálafólk loki augunum fyrir stöðunni“ Innlent Allt að tuttugu stiga hiti Veður Nýtt myndefni: Sparkað í blóðmerar á íslenskum sveitarbæ Innlent Myndaveisla: Grindvíkingar komu saman ári eftir rýmingu Innlent Björguðu villtum ferðamönnum í Fljótsdal Innlent Fleiri fréttir Pallborðið: Hvaða lausnir bjóða flokkarnir? Fimm prósent segja innflytjendamálin mikilvægust Verðlaunuð fyrir að berjast gegn slúðri Tveir af fimm telja hvalveiðar veikja stöðu Íslands í alþjóðlegum viðskiptum Ósammála því að skoðanakannanir séu ekki nákvæmar Óvenju margar bilanir í götulýsingu í Kópavogbæ Tálbeitan var með einkabílstjóra og gisti á Edition Segir Heimildarmenn hafa njósnað um son hans Myndaveisla: Grindvíkingar komu saman ári eftir rýmingu Björguðu villtum ferðamönnum í Fljótsdal „Dapurlegt að stjórnmálafólk loki augunum fyrir stöðunni“ „Erfiðir tímar iðulega undanfari betri tíma“ „Ég skildi ekki konuna eina eftir heima í þessum látum“ Þversagnakennt hve lítið sé talað loftslagsmál Sterkar systur á Selfossi keppa á heimsmeistaramóti Nýtt myndefni: Sparkað í blóðmerar á íslenskum sveitarbæ Sparkað í blóðmerar og eitt ár frá rýmingu Grindavíkur Í sjálfheldu á eigin svölum Nýtt líkan nýjung á Íslandi: VG og Sósíalistar nái ekki á þing og óvissa um Miðflokk Maðurinn er fundinn Stöðvun megi rekja til klúðurs og skorts á fjármagni Ótryggðir bændur Ár frá rýmingu í Grindavík: „Með mestu hamförum sem riðið hafa yfir Ísland“ Kom verðmætum fyrir í röngum bíl sem hvarf á brott Ár frá mestu hamförum síðari tíma og útboðshlé hjá Vegagerðinni Dó fjórum árum eftir að hún hvarf Stærsti skjálftinn við Öskju frá ársbyrjun 2022 Kyrrstaða í vegaframkvæmdum, sigur Trumps og kosningabaráttan framundan Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Sjá meira